Aspergillosis مريض ۽ سنڀاليندڙ سپورٽ

NHS نيشنل Aspergillosis سينٽر پاران مهيا ڪيل

ٽپڻ واري پوائنٽ - جڏهن هڪ وقت لاءِ اهو سڀ ڪجهه محسوس ٿئي ٿو تمام گهڻو

اوماها ساحل، نيوزي لينڊ

ايليسن جي ڪهاڻي ABPA سان (ڪرسمس کان هڪ هفتو اڳ هو...)

جئين اسان دائمي حالتن سان زندگي ذريعي سفر ڪريون ٿا اسان پاڻ کي سيکاري سگھون ٿا حڪمت عمليون  

جيئن جيئن حڪمت عمليون ڪم ڪن ٿيون اسان کي ڪاميابيءَ جو احساس ٿئي ٿو ۽ مون کي فخر آهي ته اسان اهو ڪري سگهون ٿا ته اسان ان جي آس پاس حاصل ڪري سگهون ٿا پر پوءِ ڪجهه ٻيو ٿئي ٿو ۽ اسان جي منصوبه بندي ۽ اسان جي حڪمت عملين کي سبوتاژ ڪيو وڃي ٿو. مون کي اڄ اهڙن ڏينهن مان هڪ آهي.

  • سکو جيڪو اسان حاصل ڪري سگهون ٿا
  • ڇا حقيقي آهي، ۽ ڇا نه آهي؟
  • اچو ته محدود ڪرڻ جي طريقن سان ته اسان هڪ وقت ۾ ڪيترو ڪريون ٿا ته جيئن اسان پنهنجا مقصد حاصل ڪري سگهون ٿا ٿوري دير سان.
  • پاڻ کي تيز ڪريو.

اڄ 21 ڊسمبر آهي تنهنڪري ڪرسمس کان ڪجهه ڏينهن اڳ. اهو نيوزيلينڊ ۾ گرم آهي ۽ مگي (خاص ڪري وائيڪاٽو ۾) ۽ مان حقيقت پسند ٿيڻ جي ڪوشش ڪري رهيو آهيان ته ڪرسمس لاءِ تيار ٿيڻ ۽ پنهنجي ڪئمپر وين کي فيملي بيچ هائوس تائين وٺي وڃڻ لاءِ مان ڪيترو ڪم ڪريان ٿو. مان به چاهيان ٿو ته باغ کي صاف سٿرو ۽ صاف سٿرو ڏيان ته جيئن واپس اچڻ سان اهو ريگستان نه هجي. باغن جو ڪم صرف تمام مختصر دفن ۾ ٿي سگھي ٿو، FFP2 ماسڪ پائڻ (حالتن ۾ تمام گرم). ان مقصد لاءِ، مان سمجهان ٿو ته مان حاصل ڪري رهيو هوس سواءِ ان جي ته مون پنهنجي اکين ۾ هڪ اسٽائي پيدا ڪئي هئي. خشڪ اکين لاءِ گرم پيڪ ۽ قطرن جو قدامت پسند علاج واقعي مدد نه ڪيو هو

ٽئين ڏينهن تي، فارماسسٽ سان ڳالهايو ۽ منهنجي GP سان (اي ميل ذريعي) جيئن مون کي ڇا ڪرڻ جي ضرورت آهي. منهنجي هٿ تي عطر جا ڦڙا هئا جيڪي مناسب هئا پر چئن ڏينهن کان پوءِ صورتحال خراب ٿيندي پئي وڃي ۽ منهنجي جي پي چيو ته جيڪڏهن بهتر نه ٿيو ته مون کي ايمرجنسي ڪيئر ڏانهن وڃڻو پوندو ڇو ته اتي جي پي اپائنٽمينٽس موجود نه آهن. منهنجي نانءُ جيڪو هڪ ڊاڪٽر آهي، ان ڏانهن ڏٺو ۽ چيائين ته ”ان کي لڪائڻ جي ضرورت آهي، توهان کي شايد پاڻ کي اکين جي ڪلينڪ تائين پهچڻو پوندو“. تنهن ڪري منهنجي ڊاڪٽر جي نرس سان ڳالهائڻ کان پوء، مان ايمرجنسي ڪلينڪ ڏانهن ويو (نه مفت اسپتال ED).

انتظار جو وقت ٻن ڪلاڪن جي طور تي پوسٽ ڪيو ويو، ها اهو مناسب آهي، پر سامان ٿيو. ايمرجنسي ڪلينڪ ۾ ڏينهن جي دوران ٻه يا ٽي وڏيون ايمرجنسيون اينديون هيون ۽ مان اتي ويهي رهيو صبح 10:30 کان شام 5:15 تائين. اٽڪل 2:30 تي مون استقباليه تي نرس سان ڳالهايو ۽ پڇيو ته ڇا ڪو اهڙو هوندو جيڪو هن سان معاملو ڪرڻ جي قابل هوندو، اهو سوچي رهيو هو ته جيڪڏهن اهي اصل ۾ اهو نٿا ڪري سگهن جيڪي ڪرڻ جي ضرورت آهي، مون کي اسپتال وڃڻ گهرجي. . مون کي يقين ڏياريو ويو ته اهو ٿي سگهي ٿو. 5 وڳي مون هڪ ڊاڪٽر کي ڏٺو ۽ هن فيصلو ڪيو ته اسان کي هڪ مختلف اينٽي بايوٽڪ ڪريم آزمائڻ جي ضرورت آهي ۽ ٿي سگهي ٿو ڪجهه اضافي زباني اينٽي بايوٽيڪس اڇلائي ۽ ڏسو ته آئون ڪيئن ويو ۽ جيڪڏهن پنجن ڏينهن ۾ بهتر نه ٿيو ته واپس اچو ۽ پوءِ. ٿي سگهي ٿو اسان کي توهان کي اکين جي ڪلينڪ ڏانهن موڪلڻ جي ضرورت هجي

مايوسي بابت ڳالهايو! هن نوٽ ڪيو هو ته مون کي پيچيده صحت جا مسئلا هئا، مون هن ڏانهن اشارو ڪيو ته منهنجو جسم انفيڪشن کي سٺو جواب نٿو ڏئي، اهو ڪرسمس هو، ۽ مان اوماها سمنڊ ڏانهن اتر ڏانهن وڃي رهيو هوس. پر نه اهو هن جو حل هو ۽ هو ڪجهه به مختلف نه ٻڌي رهيو هو. تنهن ڪري منهنجي منصوبه بندي، محتاط رهڻ جي ڪوشش ڪئي ته مون پاڻ کي گهڻو پري نه ڌڪيو، ۽ اهو ته مون ڪوشش نه ڪئي ۽ تمام گهڻو مناسب نه ڪيو، بس ونڊو کان ٻاهر نڪري ويو هڪ سڄو ڏينهن ER ۾ گم ٿي ويو. گهر پهتس ته بک لڳي هئي، مان ٿڪل هوس. منهنجي اکين کي تمام گهڻو ڏک ٿيو ۽ اهو پنجن منٽن جي عمل ۾ آرام سان ٿي سگهي ٿو.

هاڻي ڇا ڪجي؟ مون کي ننڊ نه ٿي اچي، ان ڪري لکي رهيو آهيان، ۽ مان سڄي رات پنهنجي اکين تي 3 ڪلاڪ مرهم لڳائڻ جاري رکي سگهان ٿو. (هاڻي 3 آهيان ۽ مون پهريون ڀيرو بستري تي وڃڻ جي ڪوشش ڪئي / 9:30 pm تي سمهڻ). آئون پنهنجي اسپتال جي دائري اختيار کان ٻاهر، اتر وڃڻ کان اڳ پنهنجي اکين کي ترتيب ڏيڻ جي ضرورت کي ڪيئن توازن ڏيان ٿو، جتي اسپتال کي ”نوٽ شيئر اسپتال“ چيو وڃي ٿو ۽ سفر جو وقت صرف ساحل کان شهر ۾ ڏسڻ لاءِ. ڊاڪٽر ايندڙ ٻن موڪلن واري هفتي ۾ 15 منٽن کان 2 ڪلاڪ تائين وڌائيندو. ڪجھ به نه چوڻ لاءِ ته NSH ڏانھن وڃڻ ۾ ڪيترو وقت لڳي سگھي ٿو. (عام طور تي هڪ ڪلاڪ پري) ڇا مان هڪ ٻيو تياري وارو ڏينهن وڃائڻ جو خطرو آهيان ۽ آئي ڪلينڪ ۾ وڃڻ جي ٻيهر ڪوشش ڪريان ٿو.؟ ڇا مان پنهنجي نظر کي خطرو ڪريان ٿو يا وڌيڪ پيچيدگيون بمقابله پاڻ کي ڪرسمس ذريعي حاصل ڪرڻ مڪمل طور تي ختم نه ٿيو؟

نوٽ: مون هن کي ڪرسمس 2023 کان اڳ شروع ڪيو پر جڏهن مون کي ڪوشش ڪرڻ ۽ ختم ڪرڻ جي توانائي ملي، مان فائل کي ڳولي نه سگهيس. مارچ 2024 تائين تيزيءَ سان اڳتي وڌو ۽ مون ان کي هڪ غير واضح هنڌ ۾ مليو، جو هڪ عڪس ٿڪڻ واري پوائنٽ ان وقت تائين پهچي چڪو آهيان جڏهن مون ان کي 'فائر ڪيو'. 

جيئن ته اهو نڪتو، مان ٻئي صبح پنهنجي ڊاڪٽر سرجري ڏانهن واپس نرس سان ڳالهائڻ لاء واپس ويو، جنهن مون کي هڪ ڊاڪٽر سان ڏسڻ جو فيصلو ڪيو، جيڪو تمام گهڻو سمجھندڙ ۽ گفتگو ڪندڙ هو. هن اينٽي بايوٽڪ کي تبديل ڪري ڇڏيو جيڪا ان مسئلي لاءِ وڌيڪ مخصوص هئي ۽ ضرورت جي صورت ۾ مون کي اکين جي ڪلينڪ ۾ آڻڻ لاءِ پروٽوڪول جي وضاحت ڪئي. اهو ظاهر ٿيو ته تازو شامل ڪيل دوا گهڻو ڪري مسئلي ۾ اضافو ڪري رهي هئي ۽ هڪ ڀيرو بند ٿي وئي ته آئون شين کي ڪنٽرول ۾ آڻڻ جي قابل ٿي ويو آهيان ۽ اونهاري جي موڪلن جي وقت جي وچ ۾ اکين جي ڪلينڪ ڏانهن وڃڻ جي ضرورت ناهي.

پر واپس ٽپڻ پوائنٽس ڏانهن. 

جڏهن اسان دائمي بيمارين سان ڊيل ڪري رهيا آهيون، بنيادي تشخيص کي منظم ڪرڻ لاء علاج اڪثر ڪري ثانوي حالتن جي ڪري سگھي ٿو، اڃا به وڌيڪ انتظامي علاج جي ضرورت آهي توانائي جي سطح محدود آهي ۽ 'صرف هڪ وڌيڪ شيء' اسان کي مڪمل طور تي ٽپ ڏئي سگهي ٿو. اسان جي احتياط سان منصوبابندي ڪيل ۽ متوازن حڪمت عمليون مڪمل طور تي ختم ٿي وڃن ٿيون. اسان ان کي ڪيئن منظم ڪريون ٿا؟ 

اچو ته ان کي منهن ڏيو، ان وقت اسان شايد صرف ڇڏڻ چاهيون ٿا. پر نه، اسان کي تسليم ڪرڻو پوندو ته اسان ڪٿي آهيون، شايد روئڻ يا رڙ هجي، دعا ڪريون ۽ هڪ نئين منصوبي سان گڏ اچو، جڏهن ته ساڳئي وقت اهو قبول ڪيو وڃي ته شيون شايد انهي طريقي سان نه ڦري وڃن جيئن اسان سوچيو ته انهن کي گهرجي. (انهيءَ خاص ڏينهن تي، منهنجي گهر وارن مون کي دعوت ڏني ته مان انهن ۾ شامل ٿي رات جي ماني لاءِ، جنهن کي تمام گهڻو ساراهيو ويو. مان پڻ ڪوشش ڪريان ٿو ۽ اهڙين حالتن لاءِ فريزر ۾ ماني تيار ڪريان.)  

صحيفن ۾، پولس چوي ٿو "مون ڪافي ۽ ضرورت ۾ مطمئن ٿيڻ سکيو آهي. " 

اسان جي رويي جي چوڌاري ڦيرائڻ اهم آهي.  اسان سوچڻ چاهيون ٿا ته اسان قابو ۾ آهيون پر حالتون ۽ حالتون اسان جي ڪنٽرول کان ٻاهر آهن.

دائمي بيماريءَ جي حدن ۾ رهڻ سکڻ هڪ غمگين عمل آهي پر ڇاڪاڻ ته ڪو به اهڙو ڪو به نقصان نه آهي جيترو ڪنهن جي موت جي شاهدي ڏئي سگهجي ٿو، اسان ۽ اسان جي آس پاس وارا، شايد انهن اثرن کي محسوس نٿا ڪريون جيڪي هرڪو چاهي ٿو حقيقتن ۽ حل ۾. حڪمت عمليون. غم غير معقول آهي ۽ ڪم ڪرڻ جو وڏو معاملو وٺندو آهي؛ جيتوڻيڪ اهو وڌيڪ صحيح طور تي بيان ڪيو وڃي ته اسان ان جي ذريعي ڪم نه ڪندا آهيون، جيئن اسان ٻئي پاسي کان ٻاهر نڪرندا آهيون، پر اسان اهو سمجهڻ لاء ڪم ڪريون ٿا ته اهو اسان کي ڪيئن متاثر ڪري ٿو ۽ اسان ان کي اسان سان گڏ ڪيئن آڻينداسين. نئون معمول

مون کي اميد آهي ته هي ننڍڙو بصيرت توهان جي ذريعي حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪندي "ٽپنگ پوائنٽ" ڏينهن. انهي عمل مان ڪجهه شامل آهن توهان جي حالتن جي خاص ميلاپ جي وڏي سمجھ حاصل ڪرڻ .... پر اهو هڪ ٻيو موضوع آهي بلاگ بابت بعد ۾ تاريخ تي!