دائمي بيماري جي رولر ڪوسٽر کي نيويگيٽ ڪرڻ هڪ منفرد ۽ اڪثر اڪيلو تجربو آهي. اهو هڪ سفر آهي جيڪو ڀرجي سگهجي ٿو غير يقيني صورتحال، اسپتال جي باقاعده ملاقاتن، ۽ معمول تي واپسي لاءِ ڪڏهن به ختم نه ٿيندڙ جستجو. اهو اڪثر ڪري حقيقت آهي ماڻهن لاء دائمي تنفس جي بيمارين سان، جهڙوڪ اسپرگيلوسس. 

هن پوسٽ ۾، ايولن هڪ عڪاسي سفر تي شروع ڪري ٿي، هن جي بيماري جي ارتقاء کي ننڍپڻ جي تشخيص کان وٺي اڄوڪي ڏينهن تائين، هڪ ٽائم لائن خاص طور تي ٻه طرفي شديد سسٽڪ برونچيڪٽاسس جي پيچيدگي سان ايسپرگلس جي نوآبادي ۽ گهٽ عام اسڪوسپوريم طرفان. ايولين لاءِ، هڪ ڊائري رکڻ، علامات، انفيڪشن، ۽ علاج جي حڪمت عملين کي نوٽ ڪرڻ هن جي صحت جي غير متوقع هجڻ جو احساس ڪرڻ جو هڪ طريقو آهي. اها عادت، سال اڳ هڪ اڳتي سوچڻ واري صلاحڪار طرفان، ان جي عملي افاديت کي ختم ڪري ٿي، مريض کي بااختيار بڻائڻ ۽ خود وڪيل ڪرڻ لاء هڪ نازڪ اوزار ۾ ترقي ڪري ٿي.

جڏهن هن جي علامتي ڊائري کي بهتر ڪرڻ ۾ مدد لاءِ ويب تي ڳولهيندي، ايولن هڪ پيپر ۾ آيو جنهن جو عنوان هو: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. هي اخبار هڪ قسم جو وحي هو. اهو مريض جي تجربن جي اڪثر نظر انداز ٿيل پهلوئن تي روشني وجهي ٿو ۽ اڪثر ناقابل بيان علامتن کي تصديق ڪري ٿو جيڪي ايولين تجربو ڪري ٿو. اهو ثبوت آهي جيئن ته مريض-مرڪز تحقيق جي طاقت ۽ سائنسي ادب ۾ تسليم ٿيل زنده تجربو ڏسڻ جو اثر. 

ايولن جي هيٺان عڪس روزاني زندگي تي دائمي بيماري جي وسيع اثرن جي ياد ڏياريندڙ آهي ۽ روزاني زندگي کي نيويگيٽ ڪرڻ جي ضرورت آهي. 

لارين سان ٿيل گفتگو جي نتيجي ۾ تازو هڪ علامتي ڊائري/جرنل جي استعمال بابت، مون کي انٽرنيٽ تي شايع ٿيل هڪ پيپر نظر آيو، 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. ننڍپڻ ۾ هڪ دائمي تنفس جي بيماري سان تشخيص ڪئي وئي جيڪا منهنجي سڄي زندگي ترقي ڪئي، مون کي ٻه طرفي شديد سسٽڪ برونچيڪٽاسيس آهي ايسپرگلس جي ڪالونائيزيشن سان ۽ نادر فنگس، اسڪوسپوريم.

مان ڊگهي عرصي کان علامتن/انفڪشن/علاج جا نوٽس رکڻ جو عادي آهيان، ائين ڪرڻ لاءِ حوصلا افزائي ڪئي وئي آهي، ڪيترائي سال اڳ، ملاقاتن ۾ آساني جي حوالي سان هڪ صلاحڪار طرفان. هن زور ڏنو ته انفيڪشن جي علاج جو دارومدار اسپتم ڪلچر ۽ حساسيت جي نتيجي تي ٿيڻ گهرجي ۽ نه ته ”روسي رولي“ واري طريقي تي ، جيئن هن چيو ته براڊ اسپيڪٽرم اينٽي بايوٽڪ؛ بغير ڄاڻڻ جي ڪهڙي قسم جي انفيڪشن شامل هئي. شڪر آهي، منهنجو جي پي ڪوآپريٽو هو، ڇاڪاڻ ته ان وقت ثقافتون معمول نه هيون. (مون کي هڪ بالشي مريض جي حيثيت سان شهرت حاصل ڪرڻ کان ڊپ هو!)

مٿي ذڪر ڪيل مقالي کي پڙهڻ سان هڪ وحي هو. اهو انهن علامن جي حد کي گڏ ڪري ٿو جيڪو آئون روزانو تجربو ڪريان ٿو، جيتوڻيڪ ڪجهه علامتون مون محسوس ڪيو ته ڪلينڪ جي صلاح مشوري تي ذڪر ڪرڻ مناسب نه هئي. ان کان سواء، مون کي تصديق ٿيل محسوس ڪيو.

اهڙا موقعا آيا آهن، جيتوڻيڪ تمام گهٽ، جڏهن مون پاڻ تي شڪ ڪيو آهي، ان کان وڌيڪ ٻيو ڪو به نه آهي جڏهن هڪ طبيب اهو اندازو لڳايو ته مان نفسياتي آهيان. هي منهنجو گهٽ ترين نقطو هو. شڪر آهي، ان جي پٺيان مون کي وائيٿنشاوي اسپتال جي هڪ تنفس جي طبيب ڏانهن موڪليو ويو، جنهن، جڏهن هڪ ڪلچر اسپرگلس ڏيکاريو، مون کي پروفيسر ڊيننگ جي سنڀال ڏانهن منتقل ڪيو؛ جيئن چوندا آهن ته ”هر ڪڪر ۾ چانديءَ جو استر هوندو آهي“. Aspergillus اڳ ۾ 1995/6 ۾ هڪ ٻئي اسپتال ۾ ڪلچر ۾ مليو هو، پر ان طريقي سان علاج نه ڪيو ويو جيئن اهو Wythenshawe ۾ هو.

مضمون ۾ نه رڳو روزمره جي علامتن تي غور ڪيو ويو، پر روزاني زندگي سان مريضن جي تجربن تي فوري اثر پڻ. انهي سان گڏ، هڪ وسيع مفهوم ۾، اسان جي زندگين تي عام اثر ۽ تبديليون جيڪي اسان سڀني کي منهن ڏيڻ ۾ منهن ڏيڻ ۾ آهن - انهن سڀني کي آئون پنهنجي زندگيء ۾ آسانيء سان سڃاڻي سگهان ٿو.

مون پيپر پڙهڻ ۾ ايترو ته حوصلا افزائي محسوس ڪئي، ڇاڪاڻ ته ڪيترن ئي قسمن جي مريضن جي معلوماتي رسالن جي باوجود مون ڪيترن سالن کان پڙهيو آهي، ڪو به ايترو جامع نه هو.