Aspergillosis रोगी र हेरचाह समर्थन

NHS राष्ट्रिय Aspergillosis केन्द्र द्वारा प्रदान गरिएको

टिपिङ पोइन्ट - जब एक समयको लागि यो सबै धेरै धेरै जस्तै महसुस हुन्छ

ओमाहा बीच, न्यूजील्याण्ड

ABPA सँग एलिसनको कथा (क्रिसमस अघिको हप्ता थियो ...)

जब हामी पुरानो अवस्था संग जीवन मार्फत यात्रा गर्छौं हामी आफैलाई सामना गर्ने रणनीतिहरू सिकाउन सक्छौं  

रणनीतिहरूले काम गर्दा हामीले उपलब्धिको भावना पाउँछौं र मलाई गर्व छ कि हामी यो गर्न सक्छौं कि हामी यो वरिपरि पुग्न सक्छौं तर त्यसपछि अरू केहि हुन्छ र हाम्रो योजना, र हाम्रो रणनीतिहरू तोडफोड हुन्छ। मैले आज त्यस्ता दिनहरू मध्ये एक दिन पाएको छु।

  • हामी के हासिल गर्न सक्छौं सिक्नुहोस्
  • यथार्थवादी के हो र के होइन ?
  • हामी एक पटकमा कति गर्छौं भनेर सीमित गर्ने तरिकाहरू लिएर आउनुहोस् ताकि हामी बिस्तारै हाम्रा लक्ष्यहरू प्राप्त गर्न सकौं।
  • आफैलाई गति दिनुहोस्।

आज 21 डिसेम्बर हो त्यसैले क्रिसमस भन्दा केहि दिन अघि। यो न्युजिल्यान्डमा तातो छ र मग्गी (विशेष गरी वाइकाटोमा) र म क्रिसमसको लागि तयार हुन र मेरो क्याम्परभ्यानलाई परिवारको बीच हाउसमा लैजानको लागि म कति गर्छु भन्ने बारे यथार्थवादी बन्ने प्रयास गर्दैछु। म पनि बगैँचालाई राम्रो र सफा राखेर छोड्न चाहन्छु ताकि म फर्केर आउँदा यो उजाडस्थान नहोस्। बगैंचाको काम FFP2 मास्क लगाएर (अवस्थामा धेरै तातो) लगाएर धेरै छोटो फटमा मात्र गर्न सकिन्छ। त्यस उद्देश्यका लागि, मलाई लाग्छ कि मैले मेरो आँखामा स्टाइल विकास गरेको बाहेक मैले हासिल गरिरहेको छु। सुख्खा आँखाका लागि तातो प्याक र ड्रपहरूको रूढीवादी उपचारले वास्तवमा मद्दत गरेको थिएन

तेस्रो दिन, मैले के गर्न आवश्यक छ भनेर फार्मासिस्ट र मेरो जीपीसँग (इमेल मार्फत) कुरा गरें। मसँग हातमा मलमका थोपाहरू थिए जुन उपयुक्त थियो तर चार दिन पछि स्थिति खराब हुँदै गयो र मेरो जीपीले यदि यो सुधार भएन भने, म आपतकालीन हेरचाहमा जानुपर्छ किनभने त्यहाँ कुनै GP अपोइन्टमेन्टहरू उपलब्ध छैनन्। मेरो ज्वाइँ जो एक डाक्टर हुनुहुन्छ उसले यो हेर्यो र भन्यो "तपाईले आफैलाई आँखा क्लिनिकमा लैजान आवश्यक छ"। त्यसैले मेरो डाक्टरको नर्ससँग कुरा गरेपछि, म आपतकालीन क्लिनिकमा गएँ (नि:शुल्क अस्पताल ED होइन)।

प्रतीक्षा समय दुई घण्टाको रूपमा पोस्ट गरिएको थियो, हो त्यो उचित छ, तर सामान भयो। इमर्जेन्सी क्लिनिकमा दिनभरि दुई वा तीनवटा प्रमुख आपतकालिनहरू आइपुग्यो र म बिहान १०:३० देखि बेलुका ५:१५ सम्म त्यहाँ बसें। लगभग 10:30 मैले रिसेप्शनमा नर्ससँग कुरा गरें र सोधें कि त्यहाँ कोही हुन सक्छ जसले यो सामना गर्न सक्षम हुनेछ, यदि तिनीहरूले वास्तवमा के गर्न आवश्यक छैन भने म अस्पताल जानुपर्छ भन्ने सोच्दै। । गर्न सकिन्छ भन्ने ढुक्क थिएँ । 5 बजे मैले एक डाक्टरलाई देखे र उनले निर्णय गरे कि हामीले फरक एन्टिबायोटिक क्रिम प्रयोग गर्न आवश्यक छ र हुनसक्छ केहि अतिरिक्त मौखिक एन्टिबायोटिक्स फाल्ने र म कसरी गएँ र यदि पाँच दिनमा सुधार भएन भने, फिर्ता आउने र त्यसपछि आउने निर्णय गरे। सायद हामीले तपाईंलाई आँखा क्लिनिकमा पठाउनु पर्ने हुन सक्छ

निराशको बारेमा कुरा गर्नुहोस्! उहाँले मलाई जटिल स्वास्थ्य समस्याहरू थिए भनेर उल्लेख गर्नुभएको थियो, मैले उहाँलाई औंल्याएँ कि मेरो शरीरले संक्रमणलाई राम्रोसँग प्रतिक्रिया दिँदैन, त्यो क्रिसमस थियो, र म उत्तर ओमाहा बीचमा जाँदैछु; तर होइन त्यो उसको समाधान थियो र उसले फरक कुरा सुनिरहेको थिएन। त्यसैले मेरो योजना, म आफैंलाई धेरै टाढा नपुगेको होशियार हुन प्रयास गर्दै, र मैले धेरै प्रयास गरें र फिट भएन, केवल ER मा पूरै दिन हराएर झ्यालबाट बाहिर गएँ। घर पुग्दासम्म मलाई भोक लागेको थियो, म थाकेको थिएँ। मेरो आँखा धेरै दुखेको थियो र यो पाँच मिनेटको प्रक्रियामा राहत पाउन सकिन्थ्यो।

अब के गर्ने? मलाई निद्रा लाग्दैन, त्यसैले लेख्दैछु, र म रातभर मेरो आँखामा मलम लगाउने 3 घण्टा जारी राख्न सक्छु। (अहिले 3 बजेको छ र मैले पहिलो पटक राती 9:30 बजे ओछ्यान / सुत्ने प्रयास गरें)। म उत्तर जानु अघि मेरो आँखा क्रमबद्ध गराउने आवश्यकतालाई कसरी सन्तुलनमा राख्न सक्छु, मेरो अस्पतालको क्षेत्राधिकार बाहिर जहाँ अस्पताललाई "निश्चित अस्पताल" भनिन्छ र समुद्र तटबाट शहरमा पुग्नको लागि यात्राको समय। आगामी दुई हप्तामा १५ मिनेटबाट २ घन्टासम्म विदा हुने डा. NSH मा पुग्न कति समय लाग्न सक्छ भनेर केही भन्नु छैन। (सामान्यतया एक घन्टा टाढा) के मैले अर्को तयारी दिन गुमाउने र आँखा क्लिनिकमा जान फेरि प्रयास गर्ने जोखिम लिन्छु।? के म मेरो दृष्टि वा थप जटिलताहरूलाई जोखिममा राख्छु र क्रिसमसको माध्यमबाट आफूलाई पूर्णतया थकित छैन?

NOTE: मैले क्रिसमस 2023 अघि यो सुरु गरें तर जब मैले प्रयास गर्न र समाप्त गर्ने ऊर्जा पाए, मैले फाइल पत्ता लगाउन सकिन। मार्च 2024 मा छिटो अगाडि बढ्यो र मैले यसलाई अस्पष्ट स्थानमा भेट्टाएँ, को प्रतिबिम्ब टिपिंग पोइन्ट मैले 'फाइल' गरेको समय सम्म पुगिसकें। 

जसरी यो बाहिरियो, म भोलिपल्ट बिहान मेरो आफ्नै डा शल्यक्रियामा नर्ससँग कुरा गर्न गएँ जसले मलाई एक डाक्टरलाई भेट्ने निर्णय गरे, जो धेरै समझदार र संचारशील थिए। उसले एन्टिबायोटिकलाई एउटामा परिवर्तन गर्यो जुन मुद्दाको लागि बढी विशिष्ट थियो र आवश्यक भएमा मलाई आँखा क्लिनिकमा लैजान आवश्यक प्रोटोकलहरू व्याख्या गरे। भर्खरै थपिएको औषधिले मुख्य रूपमा समस्या थपिरहेको देखियो र एकचोटि रोकिँदा मैले चीजहरू नियन्त्रणमा राख्न सक्षम भएँ र गर्मीको बिदाको बीचमा आँखा क्लिनिकमा जानु पर्दैन।

तर टिपिङ पोइन्टहरूमा फर्कनुहोस्। 

जब हामी दीर्घकालीन रोगहरूसँग व्यवहार गर्दैछौं, प्राथमिक निदानको व्यवस्थापन गर्ने उपचारले प्राय: माध्यमिक अवस्थाहरू निम्त्याउन सक्छ, अझै थप व्यवस्थापन उपचार आवश्यक पर्ने ऊर्जा स्तरहरू सीमित छन् र 'केवल एउटा थप कुरा' ले हामीलाई पूर्ण रूपमा टिप्न सक्छ। हाम्रा सावधानीपूर्वक योजनाबद्ध र सन्तुलित रणनीतिहरू पूर्ण रूपमा समाप्त हुन्छन्। हामीले यसलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने? 

यसको सामना गरौं, त्यस क्षणमा हामी हार मान्न चाहन्छौं। तर होइन, हामीले स्वीकार गर्नुपर्छ कि हामी कहाँ छौं, हुनसक्छ रोएको वा गुहार छ, प्रार्थना गर्न र नयाँ योजनाको साथ आउनु पर्छ जबकि एकै समयमा चीजहरू हामीले सोचे जस्तो नहुन सक्छ भनेर स्वीकार गर्नुपर्छ। (यस विशेष दिनमा, मेरो परिवारले मलाई उनीहरूसँग रात्रिभोजमा सामेल हुन निमन्त्रणा दियो जुन धेरै सराहनीय थियो। म पनि प्रयास गर्छु र त्यस्ता परिस्थितिहरूको लागि फ्रिजरमा पूर्व पकाएर खाना खान्छु।)  

शास्त्रमा पावलले भनेका छन्, "मैले प्रशस्त र आवश्यकतामा सन्तुष्ट हुन सिकेको छु। " 

हाम्रो मनोवृत्ति चारैतिर फर्काउनु मुख्य कुरा हो।  हामी सोच्न चाहन्छौं कि हामी नियन्त्रणमा छौं तर परिस्थिति र परिस्थितिहरू हाम्रो नियन्त्रण बाहिर छन्।

दीर्घकालीन रोगको सिमाभित्र बाँच्न सिक्नु भनेको दुःखको प्रक्रिया हो तर कसैको मृत्यु हुँदा देख्न सकिने कुनै ठोस हानि नभएकोले, हामी र हाम्रो वरपरका मानिसहरूले सबैले तथ्य र समाधानमा व्यवहार गर्न चाहन्छन् भन्ने कुरालाई बुझ्दैनन्। यो रणनीतिहरु। शोक तर्कहीन छ र यसको माध्यमबाट काम गर्न ठूलो सम्झौता लिन्छ; यद्यपि यो अझ सही रूपमा चित्रण गरिनु पर्छ कि हामी यसको माध्यमबाट काम गर्दैनौं, जसरी हामी अर्को पक्षबाट बाहिर आउँछौं, तर हामी यो बुझ्नको लागि काम गर्छौं कि यसले हामीलाई कसरी असर गर्छ र हामी यसलाई कसरी हामीसँग लैजान्छौं। नयाँ सामान्यहरू

मलाई आशा छ कि यो सानो अन्तरदृष्टिले तपाईंलाई एक मार्फत प्राप्त गर्न मद्दत गर्नेछ "टिपिङ प्वाइन्ट" दिन। त्यसमा केही प्रक्रियाले सर्तहरूको तपाइँको विशेष मिश्रणको ठूलो समझ प्राप्त गर्न समावेश गर्दछ। तर त्यो पछिको मितिमा ब्लगको लागि अर्को विषय हो!