यो राष्ट्रिय Aspergillosis केन्द्र समर्थन समूह Facebook मा जून 2700 सम्म 2023 सदस्यहरू छन्, र विभिन्न प्रकारका एस्परगिलोसिस भएका व्यक्तिहरू छन्। धेरैजसोलाई एलर्जी ब्रोन्कोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) हुन्छ, कसैलाई क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) हुन्छ र केहीलाई फंगल सेन्सिटिभिटी (एसएएफएस) परिभाषासहितको गम्भीर दम हुन्छ। यस वेबसाइटमा अन्यत्र.
Facebook ले हामीलाई यो ठूलो जनसङ्ख्याबाट सिक्ने प्रयास गर्न आवधिक सर्वेक्षणहरू चलाउन अनुमति दिन्छ, र हामीले सिकेका केही कुराहरू यहाँ प्रस्तुत गर्दछौं:
नेशनल एस्परजिलोसिस सेन्टर केयर टोली (एनएसी केयर) को कामले हाम्रो बिरामीको जीवनमा कस्तो प्रभाव पार्छ?
यस सर्वेक्षणको लागि, हामीले प्रयोग गर्ने मानिसहरूलाई सोध्ने छनौट गर्यौं NAC CARES समर्थन स्रोतहरू (अर्थात्, aspergillosis.org, साप्ताहिक बैठकहरू, मासिक बैठकहरू, फेसबुक समर्थन समूहहरू, र टेलिग्राम सूचना समूहहरू) तिनीहरूले ती स्रोतहरू फेला पार्नु अघि र पछि तिनीहरूको स्वास्थ्यमा कुनै परिवर्तनको बारेमा सोच्न। हामी बिरामी हेरचाह सुधार गर्न प्रयास गर्न को लागी परिवर्तनहरु को रूप मा समय संग कुनै पनि परिवर्तन जाँच गर्न को लागी यो अभ्यास आवधिक रूपमा दोहोर्याउँछौं।
15th फेब्रुअरी 2023
यो पोलबाट यो तुरुन्तै स्पष्ट हुन्छ कि प्रतिक्रिया दिने अधिकांश मानिसहरू NAC CARES समर्थन प्रयोग गर्ने बारे धेरै सकारात्मक थिए। 57/59 (97%) ले सकारात्मक प्रतिक्रिया दिनुभयो। यो सम्भवतः पक्षपाती नतिजा हो र यी स्रोतहरू उपयोगी नभएका थोरै मानिसहरूले तिनीहरूलाई मतदान गर्न प्रयोग गर्नेछन्!
NAC CARES समर्थन प्रयोग गर्दा बिरामीहरूलाई हुने मुख्य फाइदाहरू निम्न देखिन्छन्:
- Aspergillosis राम्रोसँग बुझ्नुहोस्
- नियन्त्रणमा बढी महसुस गर्नुहोस्
- कम चिन्तित
- समुदाय समर्थन
- डाक्टरहरु संग राम्रो काम सम्बन्ध
- QoL राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्नुहोस्
- कम एक्लो
NAC CARES सहायताको केही अंशका लागि उनीहरूलाई नराम्रो महसुस गराएको छ (२/५९ (३%)), र हामी सचेत छौं कि सबैजना आफ्नो स्वास्थ्य अवस्थाको बारेमा थप जान्न चाहँदैनन्, सायद उनीहरूको मेडिकल टोलीलाई संलग्न नगरी व्यवस्थापन गर्न दिन रुचाउँछन्। आफैं? यदि साँचो हो भने, त्यो महत्त्वपूर्ण खोज हो र हामीले त्यो दृष्टिकोणलाई सम्मान गर्न आवश्यक छ, तर यी व्यक्तिहरूलाई सक्रिय रूपमा तिनीहरूको आफ्नै स्वास्थ्य सेवा व्यवस्थापन गर्न कसरी राम्रोसँग संलग्न गर्ने भनेर पहिचान गर्ने प्रयास गर्नुहोस् किनकि यसले बिरामीको लागि परिणामहरू सुधार गर्दछ। https://www.patients-association.org.uk/self-management.