हामी मध्ये धेरैजना प्रियजनको मृत्यु पछि शोकको प्रक्रियासँग परिचित हुनेछौं, तर के तपाईंले एस्परगिलोसिस जस्ता पुरानो रोगको निदान गर्दा उही प्रक्रिया अक्सर हुन्छ भनेर महसुस गर्नुभयो? त्यहाँ हानिको धेरै समान भावनाहरू छन्: - तपाईंको स्वास्थ्यको अंश गुमाउनु, तपाईं पहिले हुनुहुने व्यक्तिको हानि, स्वतन्त्रता गुमाउनु र भविष्यको बारेमा अनिश्चितता।
- स्वास्थ्य हानि: एक पुरानो रोग निदान को मतलब अक्सर एक अवस्था संग बाँच्ने वास्तविकता को सामना गर्नु हो जसले तपाईको शारीरिक साथै तपाईको भावनात्मक कल्याणलाई असर गर्छ। स्वास्थ्यको यो हानि महत्त्वपूर्ण हुन सक्छ र तपाईंलाई आफ्नो जीवनशैली, दैनिक दिनचर्या, र भविष्यका लागि अपेक्षाहरू समायोजन गर्न आवश्यक हुन सक्छ। 'नयाँ सामान्यता' मा समायोजन कसैको लागि गाह्रो छ। एस्परगिलोसिसका लागि धेरैले उल्लेख गर्छन् कि तिनीहरूले प्रत्येक दिन बढ्दै जाँदा धेरै चाँडो ऊर्जा समाप्त हुन्छ, त्यसैले उनीहरूले हरेक बिहान ऊर्जा बचत गर्ने योजना बनाउनुपर्छ।
- पहिचानमा परिवर्तन: पुरानो रोगले तपाई आफैलाई कसरी हेर्नुहुन्छ र अरूले तपाईलाई कसरी बुझ्छन् भनेर असर गर्न सक्छ। यसले उनीहरूलाई आफ्नो पहिचान, भूमिका, र सम्बन्धहरू पुन: परिभाषित गर्न आवश्यक हुन सक्छ, जुन एक चुनौतीपूर्ण र शोक-उत्प्रेरक प्रक्रिया हुन सक्छ। तपाइँको केहि नजिकको सम्बन्धहरु को लागी, त्यहाँ एक शोक प्रक्रिया पनि हुन सक्छ जुन उनीहरु पनि मार्फत जानु पर्छ।
- स्वतन्त्रताको हानि: तपाईंको एस्परगिलोसिसको गम्भीरतामा निर्भर गर्दै, व्यक्तिहरूले दैनिक कार्यहरू, चिकित्सा हेरचाह, वा गतिशीलतामा सहयोगको लागि अरूमा भर पर्दा स्वतन्त्रता गुमाउन सक्छ। यस हानिले निराशा र उदासीको भावना निम्त्याउन सक्छ। यसले तपाइँको नजिकमा बस्ने मानिसहरू जस्तै तपाइँको पति वा साझेदारलाई पनि असर गर्छ, किनकि उनीहरूले तपाइँको भूमिकामा परिवर्तनको साथ सर्तमा आउनु पर्छ। स्वतन्त्रताको हानि भावनात्मक, शारीरिक र आर्थिक हुन सक्छ।
- भविष्यको बारेमा अनिश्चितता: एस्परगिलोसिस हाल निको हुन सकेको छैन (यद्यपि एस्परगिलोमा भएका केहीलाई शल्यक्रिया गर्ने विकल्प हुन सक्छ) र यसमा निरन्तर व्यवस्थापन र रोगको प्रगति, उपचारको प्रभावकारिता, र दीर्घकालीन परिणामहरूको बारेमा अनिश्चितता समावेश छ। यो अनिश्चितताले भविष्यको बारेमा चिन्ता, डर र शोकको भावनामा योगदान दिन सक्छ।
- सामाजिक र भावनात्मक प्रभाव: दीर्घकालीन रोगले सम्बन्ध, सामाजिक अन्तरक्रिया, र भावनात्मक कल्याणलाई असर गर्न सक्छ। धेरै रोगीहरूले साथी र परिवारले सुनेको वा नबुझेको वर्णन गर्दा तपाई अचानक एक्लो महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईं र तपाईंसँग नजिक भएका व्यक्तिहरूले सामाजिक जडानहरू, समर्थन प्रणालीहरू, वा तिनीहरूले एक पटक रमाइलो गरेका गतिविधिहरूमा भाग लिने क्षमता गुमाउँदा शोकित हुन सक्छन्।
पुरानो रोगको निदान भएका व्यक्तिहरूले उनीहरूको शोकको भावनालाई स्वीकार गर्न र प्रमाणीकरण गर्न र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरू, प्रियजनहरू, समर्थन समूहहरू, वा मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरहरूबाट आवश्यक सहयोग खोज्न आवश्यक छ। शोकलाई सम्बोधन र प्रशोधन गर्नाले व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको निदानको सामना गर्न, दीर्घकालीन रोगसँग जीवनमा समायोजन गर्न, र उनीहरूले सामना गर्न सक्ने चुनौतीहरूको बाबजुद अर्थ र उद्देश्य खोज्न मद्दत गर्न सक्छ। शोक प्रक्रियालाई राम्ररी सम्बोधन गर्न असफल हुँदा जीवनशैली र डिप्रेसनमा गिरावट आउन सक्छ।
तपाईं पुरानो रोग र शोक कसरी व्यवस्थापन गर्न सक्नुहुन्छ?
पुरानो रोग निदान पछि शोक व्यवस्थापन एक जटिल र चलिरहेको प्रक्रिया हुन सक्छ, तर त्यहाँ धेरै रणनीतिहरू छन् जसले व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको नयाँ वास्तविकतासँग सामना गर्न र समायोजन गर्न मद्दत गर्न सक्छ। यहाँ केहि सुझावहरू छन्:
- आफ्नो भावनालाई स्वीकार र प्रमाणित गर्नुहोस्: आफैलाई स्वीकार गर्न र आफ्नो भावना व्यक्त गर्न अनुमति दिनुहोस्, चाहे यो उदासी, क्रोध, डर, वा निराशा हो। याद गर्नुहोस् कि शोक हानिको लागि एक प्राकृतिक प्रतिक्रिया हो, र यो भावनाहरूको दायरा महसुस गर्न ठीक छ, जसमध्ये केहि आफैंमा र तपाइँको नजिकका व्यक्तिहरूमा अप्रत्याशित हुन सक्छ।
- समर्थन खोज्नुहोस्: सहयोग र समझको लागि साथीहरू, परिवारका सदस्यहरू, समर्थन समूहहरू, वा मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरहरूसँग सम्पर्क गर्न नहिचकिचाउनुहोस् (र आवश्यक भएमा औषधि वा अन्य उपचार)। यस्तै चुनौतिहरू अनुभव गरेका अरूहरूसँग कुरा गर्दा मान्य हुन सक्छ र बहुमूल्य अन्तर्दृष्टिहरू र सामना गर्ने रणनीतिहरू प्रदान गर्न सकिन्छ। म्यानचेस्टर, युकेमा रहेको राष्ट्रिय एस्परगिलोसिस केन्द्रले सबै प्रकारका एस्परगिलोसिस भएका व्यक्तिहरूका लागि धेरै व्यस्त सहयोग समूहहरूको संग्रह चलाउँछ (क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (CPA), एलर्जी ब्रोंकोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (ABPA), तीव्र आक्रामक एस्परगिलोसिस (AIA वा IA), फंगल सेन्सिटाइजेशनको साथ गम्भीर अस्थमा (SAFS), एस्परगिलस ब्रोंकाइटिस र अधिक। समर्थन समूहहरू मार्फत पहुँचयोग्य छन् फेसबुक र टेलिग्राम र समावेश गर्नुहोस् भिडियो कन्फरेन्सिङ समूह हप्तामा दुई पटक। यी समूहहरूमा, तपाईले धेरै वर्षदेखि एस्परगिलोसिससँग बाँचिरहेका साथी बिरामीहरूसँग भेट्न सक्नुहुन्छ र तपाईसँग हुन सक्ने कुनै पनि प्रश्नहरूको लागि धेरै खुला र मिलनसार र स्टाफका NAC सदस्यहरू छन्।
- आफैलाई शिक्षित गर्नुहोस्: आफ्नो अवस्था, उपचार विकल्पहरू, र आत्म-हेरचाह रणनीतिहरूको बारेमा तपाईं सकेसम्म जान्नुहोस्। आफ्नो रोग बुझ्ने र यसलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने भन्ने कुराले तपाईंलाई थप सशक्त महसुस गर्न र आफ्नो स्वास्थ्यको नियन्त्रणमा मद्दत गर्न सक्छ। नेशनल एस्परगिलोसिस सेन्टरले तपाईंलाई जानकारीको उत्तम स्रोतहरूमा मार्गदर्शन गर्न मद्दत गर्नको लागि एक जानकारीमूलक वेबसाइट चलाउँछ aspergillosis.org.
- समर्थन नेटवर्क विकास गर्नुहोस्: यदि तपाईं सक्नुहुन्छ भने, व्यावहारिक मद्दत, भावनात्मक समर्थन, र प्रोत्साहन प्रदान गर्न सक्ने सहयोगी र समझदार साथीहरू र परिवारसँग आफूलाई घेर्नुहोस्। बलियो समर्थन सञ्जाल भएकोले पुरानो रोगको सामना गर्न महत्त्वपूर्ण फरक पार्न सक्छ। निर्णय गर्दा कहिलेकाहीँ एक सल्लाहकारबाट निष्पक्ष पेशेवर मद्दत लाभदायक हुन सक्छ।
- आफ्नो ख्याल गर्नु: आत्म-हेरचाहलाई प्राथमिकता दिनुहोस् र आफ्नो शारीरिक र भावनात्मक कल्याणलाई प्राथमिकता दिनुहोस्। यसमा पर्याप्त आराम पाउनु समावेश हुन सक्छ, सन्तुलित आहार खानु, नियमित व्यायाममा संलग्न (उपयुक्त रूपमा), अभ्यास गर्दै विश्राम प्रविधिको, र गतिविधिहरू फेला पार्नुहोस् जसले तपाईंलाई आनन्द र पूर्ति ल्याउँछ।
- यथार्थपरक लक्ष्यहरू सेट गर्नुहोस्: आफ्नो अपेक्षाहरू समायोजन गर्नुहोस् र आफ्नो वर्तमान क्षमता र सीमितताहरूमा आधारित आफ्नो लागि यथार्थवादी लक्ष्यहरू सेट गर्नुहोस्। ठूला लक्ष्यहरूलाई साना, व्यवस्थित चरणहरूमा विभाजन गर्नुहोस्, र बाटोमा आफ्ना उपलब्धिहरू मनाउनुहोस्। धेरै बिरामीहरूले यो प्रयोग गरेमा दिनभर राम्रोसँग जान मद्दत गर्दछ चम्मच सिद्धान्त उनीहरूसँग हरेक दिन हुने ऊर्जाको मात्रालाई राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न।
- ध्यान र स्वीकृति अभ्यास गर्नुहोस्: अभ्यास ध्यान प्रविधिहरू, जस्तै गहिरो सास फेर्ने, ध्यान, वा माइन्डफुलनेस व्यायाम, तपाईंलाई ग्राउन्ड र क्षणमा उपस्थित रहन मद्दत गर्न। स्वीकृतिको मतलब आशा त्याग्नु होइन, बरु तपाईले के नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने कुरामा ध्यान केन्द्रित गर्दै तपाईको वर्तमान वास्तविकतालाई स्वीकार गर्नु र अँगाल्नु हो।
- आवश्यक भएमा व्यावसायिक मद्दत खोज्नुहोस्: यदि तपाईं शोक, चिन्ता, अवसाद, वा अन्य मानसिक स्वास्थ्य सरोकारहरूसँग सामना गर्न संघर्ष गर्दै हुनुहुन्छ भने, मद्दत खोज्न नहिचकिचाउनुहोस्। मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर। थेरापीले तपाईका भावनाहरू अन्वेषण गर्न, सामना गर्ने रणनीतिहरू विकास गर्न र समर्थन खोज्न सुरक्षित ठाउँ प्रदान गर्न सक्छ।
याद गर्नुहोस् कि शोक व्यवस्थापन र पुरानो रोग संग जीवन समायोजन एक यात्रा हो, र यो बाटो मा मद्दत र समर्थन खोज्न ठीक छ। आफैसँग धैर्य राख्नुहोस्, आत्म-करुणा अभ्यास गर्नुहोस्, र एक पटकमा एक दिन चीजहरू लिनुहोस्।
बाँचेको अनुभव एलिसनबाट
पहिले, हामीले दु:ख के हो भनेर परिभाषित गर्न आवश्यक पर्दछ।
हामी यो शब्द प्रयोग गर्छौं उजुरी तर हाम्रो बुझाइ के छ? मलाई लाग्छ कि परिभाषा र बुझाइ परिवर्तन हुन्छ जब हामी जीवनका कठिनाइहरूको अनुभव गर्दछौं। प्रयोग गरिएको परिभाषाहरू मध्ये एक "भावनाहरूको एक जटिल जाल" हो। क्रोध, दुःख, निराशा, आँसु, निराशा, पहिचान गुमाउने, मूड स्विंग, भ्रम, अवसाद, राजीनामा। सूची लगभग अनन्त छ र यो कुनै पनि सफा क्रम वा समय सीमा प्रगति मा छैन।
हाम्रो विचारमा अर्को कारक छ दोषी, जसमध्ये केही हाम्रो स्वीकृति र पालनाबाट उत्पन्न हुन्छ जुन "सामाजिक मानदण्डहरू" भइसकेको छ। त्यहाँ मृत्युको अपरिहार्यता र हाम्रो भौतिक शरीरको बिग्रनलाई अस्वीकार गरिएको देखिन्छ। त्यसोभए जब यी कारकहरू हाम्रो दैनिक जीवनमा धेरै स्पष्ट हुन्छन् हामी तिनीहरूलाई समाधान गर्न र परिणामहरूबाट बच्न सक्षम हुन चाहन्छौं र आशा गर्छौं। जब यो हुँदैन, हामी शोक गर्छौं र/वा दोषी महसुस गर्छौं कि हामीले ती अपेक्षाहरू पूरा गर्न सक्दैनौं त्यसैले हामीले "हाम्रो शोक प्रशोधन गर्नुहोस्"तर फेरि; त्यो वाक्यांश को अर्थ के हो?
प्रत्येक व्यक्तिको लागि, यसले विभिन्न रूपहरू लिनेछ किनभने प्रत्येक अवस्था त्यो व्यक्तिको लागि अद्वितीय हुन्छ। संलग्न सम्बन्धहरू, रोगको हद, यो कसरी प्रकट हुन्छ, र कसरी प्रगति हुन्छ। जीवनलाई हामी कसरी हेर्नुहुन्छ। हाम्रो शोकलाई प्रशोधन गर्नका लागि जीवनमा हाम्रो मूल विश्वासहरू के हो, के हानिहरू छन् र ती अवधारणाहरूलाई 'हेड नॉलेज' बाट 'हृदय स्वीकृति' मा सार्नका साथै व्यावहारिक प्रभाव र परिवर्तनहरूमा समायोजन गर्ने कठिन अनुशासन चाहिन्छ। ती सबैले समय र ऊर्जा लिनेछ, र थकाउने छ। मेरो अनुभवबाट म निम्न सुझाव दिन सक्छु:
- तपाईं अघि बाटो हिँडेका मानिसहरूले भरिएको समर्थन समूह हुनु ठूलो मद्दत हो।
- तपाईंको अवस्था र यसलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने बारे लेखहरू पढ्दै।
- साथीसँग कुरा गर्दै।
- प्रक्रियालाई जर्नल गर्नु पनि उपयोगी छ किनकि तपाइँ पछाडि हेर्न सक्नुहुन्छ र प्रगति र चीजहरू जुन तपाइँ गर्न प्रयास गर्न जाँदै हुनुहुन्छ तर अझै मूल्याङ्कन गर्नुभएको छैन। तपाईंको स्वास्थ्य पेशेवरसँग कुरा गर्दा यो सन्दर्भ गर्न पनि धेरै उपयोगी हुन सक्छ।
यी सबै गतिविधिहरूले हामीलाई हाम्रो दीर्घकालीन रोगसँग सम्झौता गर्न मद्दत गर्नेछ।
पुरानो रोगसँग व्यवहार गर्ने अर्को कारक अवस्थाको प्रकृति र समाजमा यसको कथित महत्त्व हो। मलाई एस्परगिलोसिस निदान हुनु अघि, हामीलाई यो फोक्सोको क्यान्सर हो भनेर भनिएको थियो। जब त्यो एस्परगिलोसिसमा परिवर्तन भयो मेरी छोरी (प्यालिएटिभ केयर फिजिसियन) ले भनिन् कि क्यान्सर निदान सजिलो हुने थियो! यसको कारण यो हो कि क्यान्सर एक सामाजिक रूपमा बुझिएको अवस्था हो, त्यहाँ ठाउँमा व्यापक समर्थनहरू छन्, ठूलो कोष सङ्कलन र जागरूकता र मानिसहरू वरपर जुलुस छन्। उपचार र अपेक्षाहरू तिर स्पष्ट मार्ग छ। (त्यस्तै हृदय रोग र एक वा दुई अन्य राम्रो वित्त पोषित अवस्था संग)।
अर्कोतर्फ फोक्सोको अवस्थाहरूमा एउटा कलंक छ कि तपाईंले आफ्नो फोक्सोको हेरचाह गर्नुभएको छैन, त्यसैले तपाईं दोषी हुनुहुन्छ र/वा यसको मतलब तपाईंले राम्रोसँग सास फेर्नुहुन्न तर यसलाई व्यवस्थित गर्न सकिन्छ र यसले ठूलो प्रभाव पार्दैन। आफ्नो जीवन मा। धुम्रपान विरोधी अभियानहरू कसरी प्रस्तुत गरिन्छ भन्ने बारे सोच्नुहोस्।
दीर्घकालीन फोक्सो अवस्थाहरू पनि उच्च प्रचलनमा छन् जहाँ जीवनको अवस्था कमजोर छ र म सचेतना अभियान र अनुसन्धानमा कति समय र स्रोतहरू राख्न सकिन्छ भनेर प्रभाव पार्छु।
NAC लाई धन्यवाद राष्ट्रिय Aspergillosis समर्थन (NHS द्वारा सञ्चालित) र Aspergillosis ट्रस्ट समर्थन (फेसबुकमा एस्परगिलोसिस बिरामीहरूद्वारा सञ्चालित) भरपर्दो जानकारी, दिशानिर्देश, अनुसन्धान विकास र बिरामी कथाहरूका लागि www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org
शोक र अपराध मा उपयोगी लिङ्कहरू
मनोविज्ञान टुडे'पुरानो रोग र शोक'
गठिया फाउन्डेसन'शोक र पुरानो रोग'
एनएचएस हरेक मनको कुरा हो'मानसिक स्वास्थ्य र शारीरिक रोग'