माथिको भिडियोमा, स्यान्ड्रा हिक्सले हाइपर-IgE सिन्ड्रोम (HIES), एक प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी सिन्ड्रोम, र यो दुर्लभ आनुवंशिक अवस्था र सम्बन्धित फोक्सोको संक्रमणसँग बाँच्दा उनको जीवनलाई कसरी असर गर्छ भन्ने बारे आफ्नो अनुभवको सारांश दिन्छ। HIES को प्रत्यक्ष परिणाम र प्रतिरक्षा क्यास्केडमा यसको प्रभावको रूपमा, सान्ड्रा एकै समयमा पुरानो व्यवस्थापन गर्दछ एस्पर्गिलस संक्रमण (एस्परगिलोसिस), ननट्युबरकुलस माइकोब्याक्टेरियल संक्रमण (माइकोब्याक्टेरियम एभियम-इन्ट्रासेलुलर), ब्रोंकाइक्टेसिस को उपनिवेश स्यूडोमनास र दम। तापक्रम, आर्द्रता र एन्टिमाइक्रोबियल प्रतिरोध जस्ता अन्य कारकहरूको प्रभाव सहित उनको दैनिक जीवनमा यो दुर्लभ रोग र संक्रमणको बोझले पार्ने प्रभावबारे उनी चर्चा गर्छिन्।

स्यान्ड्राले इम्युनोग्लोबुलिन उपचारको प्रभाव सहित अन्य समान रोग प्रोफाइल भएका चिकित्सकहरूको उपचार गर्ने उनको आशा व्यक्त गर्छिन्; प्रारम्भिक, प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी र फंगल संक्रमण को सही निदान; र एन्टिफंगल्स र अन्य औषधिहरू बीचको सम्भावित अन्तरक्रियाको जागरूकता (https://antifungalinteractions.org)। उनले बहु-अनुशासनात्मक टोलीहरू भित्र र बीचमा व्यापक, समयसापेक्ष सञ्चारको महत्त्वबारे पनि छलफल गर्छिन्। अन्तमा, सान्ड्राले फोक्सोको पुरानो अवस्था भएका मानिसहरूका लागि सहयोगी स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको समर्थनको मूल्यलाई जोड दिन्छ।

सान्ड्रा त्यसपछि फर्किइन् फुफ्फुसीय पुनर्वास कक्षाहरू। यसले COPD भएका व्यक्तिहरूका लागि मात्र होइन तर अन्य फोक्सोको अवस्थाहरूसँग बाँच्नेहरूलाई पनि ठूलो फाइदा प्रदान गर्दछ। यस सेवालाई व्यापक रूपमा पहुँचयोग्य बनाउनुले फोक्सोको दीर्घकालीन अवस्थाहरूको व्यवस्थापनमा सुधार ल्याउन सक्छ र सम्बन्धित स्वास्थ्य सेवा लागतहरूलाई पनि कम गर्न सक्छ।

सान्ड्रा हिक्स एस्परगिलोसिस ट्रस्टको सह-संस्थापक हुन्, एक बिरामीको नेतृत्वमा रहेको समूह जसले एस्परगिलोसिसको बारेमा सचेतना जगाउने लक्ष्य राख्छ। समूहको वेबसाइट भ्रमण गर्न र तिनीहरूको कामको बारेमा थप जान्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्।