युरोपेली लङ्ग फाउन्डेशनद्वारा आयोजित 2023 ब्रोन्किइक्टेसिस रोगी सम्मेलन, प्रत्येक वर्ष बिरामीहरूको लागि एक लोकप्रिय कार्यक्रम हो। यस वर्ष हामीले हाम्रा दुई जना बिरामीहरूलाई सम्मेलनमा आफ्नो व्यक्तिगत अनुभव र विचारहरू साझा गर्न, यसको महत्त्व र प्रभावलाई हाइलाइट गर्न आग्रह गर्यौं।
हाम्रा बिरामीहरूले रिपोर्ट गरे कि सम्मेलनले 1,750 देशहरूबाट 90 दर्ताहरू आकर्षित गर्यो, र अनलाइन प्रश्नावलीको समयमा, 47% सहभागीहरू ब्रोन्काइक्टेसिससँग बाँचिरहेका रूपमा पहिचान गरियो। डा फियोना मोसग्रोभको "ब्रोन्काइक्टेसिससँग जीवन बिताउने" मा प्रस्तुतिले जीवनशैली, पोषण, र मानसिक स्वास्थ्यमा बहुमूल्य अन्तर्दृष्टि प्रदान गर्यो, थप पढ्नको लागि दुई पुस्तकहरू सिफारिस गर्यो।
प्रो. जेम्स चाल्मर्सले एन्टि-स्यूडोमोनास मोनोक्लोनल एन्टिबडी समावेश गर्ने सम्भावित नयाँ उपचारको बारेमा छलफल गरे, जुन आकर्षक भिडियो क्लिपहरू मार्फत प्रदर्शन गरियो। सम्मेलनले अन्य विषयहरू जस्तै फेज थेरापी, विभिन्न जीवन चरणहरू मार्फत ब्रोन्काइक्टेसिस, र जीवनको अन्तिम हेरचाह छलफलको महत्त्वलाई पनि समेटेको थियो।
ती कठिनाइहरूको कारणले गर्दा केही प्राविधिक कठिनाइहरू र अस्पष्ट प्रस्तुतीकरणहरूको सामना गर्नुपर्दा दुवै बिरामीहरूले सम्मेलनलाई जानकारीमूलक र बहुमूल्य अनुभव पाए। उनीहरूले नयाँ उपचारहरूमा डा चाल्मर्सको राम्रो गतिको कुराकानीको साथसाथै मानसिक स्वास्थ्य र एयरवे क्लियरेन्स प्रविधिहरूमा डा मोसग्रोभको छलफलको प्रशंसा गरे। एकजना बिरामीले क्रोनिक अब्सट्रक्टिभ पल्मोनरी डिजिज (सीओपीडी) र दम जस्ता सहअस्तित्वका रोगहरू उल्लेख गरिए पनि एस्परगिलोसिसको कुनै सन्दर्भ थिएन। सम्मेलनले दैनिक एयरवे क्लियरेन्स, व्यायाम, विश्राम, र थप प्रभावकारी उपचारको लागि निरन्तर अनुसन्धानको महत्त्वलाई जोड दियो।
संक्षेपमा, दुबै बिरामीहरूले 2023 ब्रोन्किक्टेसिस रोगी सम्मेलनलाई एक समृद्ध अनुभव भएको भेट्टाए, मूल्यवान अन्तर्दृष्टिहरू र अवस्था प्रबन्ध गर्न व्यावहारिक टेकवेहरू प्रदान गर्यो। केही प्राविधिक समस्याहरूको बावजुद, सम्मेलनले ब्रोन्काइक्टेसिस भएका मानिसहरूमा चेतना जगाउन र समुदायको भावना जगाउन सफल भयो।