Aspergillosis रोगी र हेरचाह समर्थन

NHS राष्ट्रिय Aspergillosis केन्द्र द्वारा प्रदान गरिएको

राष्ट्रिय एस्परगिलोसिस सेन्टर सेमिनार श्रृंखला २०२२

 

यस वर्ष विश्व एस्परजिलोसिस दिवसको लागि राष्ट्रिय एस्परजिलोसिस केन्द्रले एस्परजिलोसिसको बारेमा चिकित्सकहरू र बिरामीहरूबाट वार्तालापहरूको श्रृंखला राख्यो। कार्यक्रम एक शानदार सफलता थियो (केही प्राविधिक त्रुटिहरू पनि), विभिन्न वार्ताका लागि दिनभरि 160 व्यक्तिहरू उपस्थित थिए।
 

तल दिनको रेकर्ड गरिएको कुराकानी र पावरपोइन्ट प्रस्तुतीकरणहरू छन्।

वार्ताको क्रममा, हामीले जुम च्याटमा प्रश्नहरू सोध्ने विकल्प प्रस्ताव गर्यौं। यदि तपाईंले बैठकको रेकर्ड गरिएको भिडियो हेर्नुभयो भने तपाईंले पनि एउटा प्रश्न सोध्न चाहन्छु मा हामीलाई सम्पर्क गर्नुहोस् NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

राष्ट्रिय एस्परजिलोसिस केन्द्र कसरी बन्यो क्रिस ह्यारिस, NAC प्रबन्धक

कसलाई एस्परगिलोसिस हुन्छ? क्यारोलिन ब्याक्सटर, NAC क्लिनिकल लीड

हामी कसरी एस्परगिलोसिस पत्ता लगाउन सक्छौं? लिली नोवाक फ्रेजर, MRCM (निदान)

हामी कसरी एस्परगिलोसिसको उपचार गर्छौं? क्रिस कोस्मिडिस, NAC सल्लाहकार

 

के एन्टिफंगल औषधिहरू प्रयोग गर्न जटिल छन्? फियोना लिन्च, विशेषज्ञ फार्मासिस्ट

 

एस्परगिलोसिस भएका बिरामीहरूलाई बाँच्न मद्दत गर्दै फिल लैन्ग्रिज र माइरेड ह्युजेस, विशेषज्ञ एस्परगिलोसिस फिजियोथेरापिस्ट र जेनी ह्वाइट, एस्परगिलोसिस विशेषज्ञ नर्स

रोगी कथाहरू: एस्परगिलोसिस संग बाँच्न

चार बिरामीहरूबाट कथाहरूको श्रृंखला, जसमा तिनीहरूले निदान, प्रभाव र व्यवस्थापनबारे छलफल गर्छन्। हाम्रा सबै बिरामी कथाहरू यहाँ पाउन सकिन्छ। 

म्यानचेस्टर मा MFIG अनुसन्धान एन्जेला ब्रेनन

MRC सेन्टर फर मेडिकल माइकोलोजी, Aspergillosis अनुसन्धान, इलेन बिग्नेल

 

यूरोपीयन लंग फाउण्डेशन रोगीहरूको लागि वकालत गर्दै, युरोपभरि अनुसन्धानमा बिरामीहरूलाई समावेश गर्दै

NAC केयर टोली 

 

बिरामी कथाहरु

एस्परगिलोसिस एक कमजोर र आजीवन अवस्था हो र निदान जीवन परिवर्तन हो। रोगी कथा कथन जागरूकता बढाउनको लागि एक महत्त्वपूर्ण उपकरण हो। यी कथाहरूले अरूलाई तिनीहरू एक्लै नभएको महसुस गर्न मद्दत मात्र गर्दैन, तर तिनीहरूले बिरामीहरूलाई सशक्त बनाउन र चिकित्सकहरू र स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि बिरामी अनुभवमा बहुमूल्य अन्तर्दृष्टि प्रदान गर्छन्।

तलका भिडियोहरूले चार बिरामीहरूको कथाहरू बताउँछन्, प्रत्येक एक फरक प्रकारको एस्परगिलोसिससँग बाँचिरहेका छन्।

 

इयान - सेन्ट्रल नर्वस सिस्टम (CNS) को आक्रामक एस्परगिलोसिस

तपाईं Invasive CNS Aspergillosis मा थप जानकारी यहाँ पाउन सक्नुहुन्छ।

एलिसन - एलर्जी ब्रोंकोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (ABPA)।

तपाईले ABPA मा थप जानकारी यहाँ पाउन सक्नुहुन्छ। 

मिक - क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (CPA)।

तपाइँ यहाँ CPA मा थप जानकारी पाउन सक्नुहुन्छ। 

Gwynedd - क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (CPA) एलर्जी ब्रोंकोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (ABPA)

 

प्रश्नोत्तर

Q. के SAFS APBA मा परिणत हुन सक्छ।

फङ्गल सेन्सिटाइजेसन (SAFS) सँगको गम्भीर दम एलर्जी ब्रोन्कोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (ABPA) भन्दा धेरै फरक देखिन्छ कि SAFS रोगीहरू म्यूकोइड प्रभाव वा ब्रोन्काइक्टेसिसबाट पीडित हुँदैनन्, र ABPA भएका बिरामीहरूलाई गम्भीर दम हुनुपर्दैन।
के केहि SAFS ABPA मा विकसित हुन सक्छ? अझैसम्म हामीसँग कुनै न कुनै तरिकाले निर्णय गर्ने धेरै प्रमाण छैन, तर SAFS एक अपेक्षाकृत भर्खरै पहिचान गरिएको अवस्था भएकोले यो निश्चित हुन धेरै वर्ष लाग्न सक्छ, त्यसैले हामी यसलाई पूर्ण रूपमा अस्वीकार गर्न सक्दैनौं।

 

Q. के तपाईलाई TB र IA को सङ्क्रमण भएको छ?

म अनुमान गर्छु कि तपाईको मतलब टीबी र क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) यी दुई एकदमै नजिकबाट जोडिएका छन्? दुई सह-अस्तित्व र एउटै होस्टलाई संक्रमित गर्न सक्छन् - यो आज दिउँसो वार्ताको क्रममा उल्लेख गरिएको थियो।
IA (इनभेसिभ एस्परगिलोसिस) इम्युनोकम्प्रोमाइज्ड व्यक्तिहरूको संक्रमण हो जो सामान्यतया गम्भीर रूपमा सम्झौता भएका प्रतिरक्षा प्रणाली भएका व्यक्तिहरू जस्तै प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताहरू हुन्।

 

प्र. के म एजोल प्रतिरोधको आणविक परीक्षणको लागि जान्न सक्छु, सन्दर्भ/लक्ष्य जीन के हो र तपाइँ यसको सकारात्मक स्ट्रेनको रूपमा के प्रयोग गर्नुहुन्छ?

ATCC किनकि ATCC को लागि एन्टी फंगलको लागि कुनै ब्रेकपोइन्ट छैन

 

Q. के ABPA "प्रगति" र CPA/IA मा परिणत हुन सक्छ? एबीपीए बिरामी भएकाले उनीहरूले मेरो ग्यालेक्टोमनन स्तरको रगत परीक्षण पनि गर्छन्।

एलर्जी ब्रोन्कोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) बिरामीहरूको सानो संख्याले फोक्सोको गुहा (क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस) बन्न प्रगति गर्दछ। यो त्यस्तो चीज हो जुन हामीले नियमित क्लिनिक भ्रमणको क्रममा हामीले जोखिममा पर्न सक्ने व्यक्तिहरूको लागि निगरानी राख्छौं।

 

Q. यदि इट्राकोनाजोलले थप परिधीय न्यूरोपैथी गराएको छ भने... इट्राकोनाजोल बन्द गरेपछि लक्षणहरू कम हुनेछन्?

धेरै जसो केसहरू (>90%) एक पटक एक महिनाको लागि इट्राकोनाजोल बन्द भएपछि समाधान हुन्छ। https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. लेट्रोजोल एन्टिफंगल्ससँग अन्तरक्रिया

कुनै पनि नोट गरिएको छैन - त्यसैले हामी त्यहाँ केहि हुन सक्छ भनेर इन्कार गर्न सक्दैनौं तर यो रिपोर्ट गरिएको छैन - हेर्नुहोस् https://antifungalinteractions.org/

 

Q. म डाक्टर ब्याक्सटरले उल्लेख गरेका व्यक्तिहरूको समूहमा छु जसलाई श्वासप्रश्वाससम्बन्धी अन्य अवस्था वा अन्य ज्ञात एलर्जीहरू छैनन्। मेरो सल्लाहकारले सुझाव दिनुभयो कि यो कारणमा आनुवंशिक हुन सक्छ। यो सम्भावना छ? यसमा कुनै अनुसन्धान छ?

तपाईंले एलर्जीहरू उल्लेख गरेझैं तपाईंसँग ABPA छ भनी मान्दै, त्यहाँ केही आनुवंशिक लक्षणहरू छन् जुन आउने थप पहिचान भएका छन्।

  • सिस्टिक फाइब्रोसिस (आनुवंशिक रोग) भएका मानिसहरूलाई एबीपीए धेरै पटक हुने गर्छ
  • एउटै परिवारका एकभन्दा बढी व्यक्तिले एबीपीए पाएका केही घटनाहरू छन्, तर यो दुर्लभ छ
  • विशिष्ट जीनहरू ABPA मा फरक रूपमा व्यक्त गरिएको देखाइएको छ https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • विशेष प्रतिरक्षा प्रणाली भिन्नताहरू पत्ता लगाइएको छ जसले थप सूजन निम्त्याउँछ https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 उत्परिवर्तनले हाम्रो वायुमार्गमा फंगल वृद्धिलाई प्रोत्साहित गरेको देखिन्छ  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf