Aspergillosis रोगी र हेरचाह समर्थन

NHS राष्ट्रिय Aspergillosis केन्द्र द्वारा प्रदान गरिएको

एस्परगिलोसिस र डिप्रेसन: एक व्यक्तिगत प्रतिबिम्ब
लरेन एम्फलेट द्वारा

 

एलिसन हेक्लर न्युजिल्यान्डकी हुन्, र उनलाई एलर्जी ब्रोन्कोपल्मोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) छ। तल एस्परगिलोसिसको साथ उनको हालैका अनुभवहरू र यसले उनको मानसिक स्वास्थ्यमा पारेको प्रभावको एलिसनको व्यक्तिगत खाता छ।

शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्य एक साथ जान्छ। दीर्घकालीन अवस्थाहरूले मानसिक स्वास्थ्यमा पार्ने प्रभावको बारेमा खुलासा गर्नु कलंक र अलगावको भावना हटाउन महत्त्वपूर्ण छ। यहाँ नेशनल एस्परजिलोसिस सेन्टरमा, हामी न्यानो, कुनै दबाब बिना भर्चुअल समर्थन समूह प्रदान गर्दछौं जहाँ तपाईं अरूसँग कुराकानी गर्न, प्रश्नहरू सोध्न वा बसेर सुन्न सक्नुहुन्छ। हाम्रो साप्ताहिक बैठकहरूको बारेमा विवरणहरू पाउन सकिन्छ यहाँ. यदि तपाईं हाम्रो समर्थन समूहमा सामेल हुन सक्नुहुन्न भने, हामीसँग एक मैत्रीपूर्ण पनि छ फेसबुक समूह जहाँ तपाइँ प्रश्नहरू सोध्न सक्नुहुन्छ, सल्लाह प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ र उपयोगी सामग्रीको लागि साइनपोस्टहरू फेला पार्न सक्नुहुन्छ।

 

एस्परगिलोसिस र डिप्रेसन: एक व्यक्तिगत प्रतिबिम्ब 

अब जब म धेरै निराश महसुस गरिरहेको छैन, मैले सोचें कि यो "द ब्लुज" को बाउटहरु संग व्यवहार गर्ने बारे लेख्न को लागी राम्रो समय हो जुन डिप्रेसनमा छ। 

 

म साँच्चै एक वा दुई हप्ताको लागि संघर्ष गरिरहेको छु। ABPA बाट हुने फुफ्फुसको दुखाइ एकदमै कमजोर भएको छ; थकान र थकान निराशाजनक छ। थप रूपमा, म तातो अनुभूतिको छालबाट पीडित छु, विशेष गरी रातमा। कहिलेकाहीँ, मलाई थाहा हुन्छ कि सास फेर्नको असुविधालाई बाइपास गर्ने प्रयासमा मेरो श्वासप्रश्वास उथलपुथल र छिटो भएको छ (राम्रो सास फेर्ने प्रविधिहरूमा किक गर्ने समय)।

 

म Itraconazole मा फर्केको 8 हप्ता भन्दा बढी भयो, र मलाई लाग्छ कि म आशावादी थिए कि यसले सुधारहरू ल्याउनेछ, तर अहिलेसम्म होइन। मसँग एउटा मात्र मृगौला र एउटा 'कन्टोर्टेड युरेथ्रा' छ जसले पिसाबको रिफ्लक्स निम्त्याउँछ, त्यसैले प्लम्बिङ विभागमा दुखाइ / असुविधा र समस्याहरू छन्। मलाई विस्तारित प्रिडनिसोन उपचारबाट ओस्टियोपोरोसिस छ र मेरो खुट्टा र खुट्टामा न्यूरो दुखाइ छ। म सबैतिर दुख्छु। मलाई प्यारासिटामोल, इन्हेलर आदिमा बाँचिरहेको छु जस्तो लाग्छ। जसमध्ये कुनै पनि फरक पर्दैन। डाक्टरहरूले पुष्टि गरे कि मलाई कुनै घाँटी छैन।

 

बिहानको पहिलो कुरा, मेरो मुख सुख्खा दुर्गन्धले घेरिएको हुन्छ जुन त्यसपछि साइनस र माथिल्लो ब्रोन्कियल ट्र्याक्ट खाली नभएसम्म पहेंलो-खैरो फोमको रूपमा पुनर्गठन हुन्छ; त्यसपछि, यो सेतो वा फिक्का हरियो फोमयुक्त बलगममा बस्छ। हरेक बिहान दुखाइ र सास फेर्न नियन्त्रणमा ल्याउनु एउटा ठूलो मिशन जस्तो देखिन्छ जसमा औषधि र गुरुत्वाकर्षणलाई किक गर्न कम्तिमा दुई घण्टा लाग्छ (र हुनसक्छ एक सानो कफी अनुष्ठान पनि)।

 

अर्को बिरामीले भर्खरै हामीलाई दैनिक ऊर्जा स्तरहरू एक दिनको लागि 12 चम्चाको रूपमा कल्पना गरिएको बारे सम्झाए, र हामीले गर्ने हरेक सानो कुराले एक चम्चा ऊर्जा प्रयोग गर्दछ। दुर्भाग्यवश, ढिलो देखि, मेरो चम्चा मात्र सानो चम्चा आकार भएको छ!

 

माथि उल्लिखित सबै कुराहरूबाट कुनै पनि लक्षणहरू, आफ्नै रूपमा, प्रमुख वा महत्त्वपूर्ण रूपमा वर्गीकृत गर्न सकिँदैन; तर तिनीहरूले यो महसुस गराउनको लागि संयोजन गर्छन् कि मैले भर्खरै निमोनियाको गम्भीर बाउट पार गरेको छु (तर म वास्तवमा त्यस्तो बिरामी भएको छैन)। विगतको अनुभवले मलाई समय, विश्राम, र फिटनेसको पुनर्निर्माणसँगै सबै ठीक हुन सक्छ भन्ने सोच्न प्रेरित गर्छ। 

 

जे होस्, वास्तविकता यो हो: कुन अवस्थाको कारण के हो र औषधिको साइड इफेक्ट के हो भनेर पहिचान गर्न लगभग असम्भव छ। त्यसैले सम्पूर्ण गडबडी जीवनको उचित गुणस्तर प्राप्त गर्न विभिन्न अवस्थाहरू र सम्भावित साइड इफेक्टहरू बीच मेडिकल टोलीको लागि जटिल सन्तुलन कार्य हो। 

 

म अगाडि बढिरहेको थिएँ, मैले शारीरिक रूपमा धेरै पटक आराम गर्नुपर्छ भन्ने स्वीकार गर्न सिक्दै थिएँ तर मैले गर्न सक्ने थोरै सिटिंग प्रोजेक्ट थियो। "म यो ह्यान्डल गर्न सक्छु," मैले सोचें। त्यसपछि एक दुई चीजहरू गलत भयो; मैले मेरो "प्रेडनिसोन टिस्यु पेपर आर्म्स" बाट छालाको अर्को तह च्यातें जसमा मेडिकल ड्रेसिङ आवश्यक थियो, त्यसपछि समुदायमा COVID डेल्टा भेरियन्ट फैलिएको कारण NZ ले स्तर 4 लकडाउनमा डुब्यो। त्यसैले मेरो साथीको 50 औं विवाह वार्षिकोत्सव मनाउनको लागि योजनाबद्ध क्याम्पिङ यात्रा र परियोजनाहरूमा काम गर्न र सामानहरू सङ्कलन गर्नको लागि मेरो समुद्र तटको घर फर्किएँ जुन म अहिलेसम्म एकाइमा सरेको छैन सबै रद्द भयो, र म क्वार्टरमा सीमित थिए। एसएक्कासी म निराशाले डुबेको थिएँ। 

 

मैले धेरै वर्ष पहिले डिप्रेसनको सामना गरें, र पनि, एक शोक रिकभरी फ्यासिलिटेटरको रूपमा, मसँग यसबाट आफूलाई मद्दत गर्ने ज्ञान र उपकरणहरू छन्। तर यो छालहरूमा आयो, र लड्ने ऊर्जा उपलब्ध थिएन। त्यसैले यो आफैंलाई खोज्नको लागि धेरै डरलाग्दो ठाउँ हुन सक्छ।

 

डिप्रेसन तर्कसंगत छैन (मसँग आभारी हुनको लागि ठूलो सम्झौता छ र न्यूजील्याण्डका अवस्थाहरू कठिन छैनन्)। म किन निराशालाई हटाउन संघर्ष गरिरहेको थिएँ भनेर सोच्दै गर्दा, मैले एक हदसम्म महसुस गरें; एस्परगिलोसिसले मेरो जीवनलाई कसरी असर गर्छ भन्ने हदसम्म मैले पूर्ण रूपमा बुझेको थिइनँ। मैले पहिलो पटक निदान गर्दा म कति बिरामी भएको तुलनामा धेरै राम्रो महसुस गरेको थिएँ, र फ्लेयरहरू त्यतिबेलादेखि अपेक्षाकृत छोटो थिए। यसपटक त्यति धेरै छैन । थोरै जस्तै जब पहिलो चोटि शोक हानि मार्फत काम गर्दा, तपाईले सोच्नुहुन्छ कि तपाई शोकमा हुनुहुन्छ र घाटाको साथमा आउनुभयो। प्रभाव को अस्वीकार को एक बिट, शायद। त्यसपछि एकाएक ठोक्किएर… Aspergillosis पुरानो हो। बाट फिर्ता हुने छैन। जीवन शैलीमा आवश्यक परिमार्जनहरू जारी रहनेछन्। 

 

यी वास्तविकताहरूले मलाई डिप्रेसनमा पठाउन आवश्यक छैन। वास्तविकताहरू पहिचान र स्वीकारले मलाई ठूलो तस्वीर हेर्न सशक्त बनाउन सक्छ। यसलाई व्यवस्थित गर्न सकिन्छ (एक डिग्रीमा)। अरूले मेरो भन्दा ठूलो समस्याहरू पार गरेका छन्। त्यहाँ चीजहरू छन् जुन म काम गर्न सक्छु जसले मद्दत गर्नेछ। मेरो संघर्ष अरू कसैको लागि प्रोत्साहन हुन सक्छ। अरूसँग कुरा गर्दै र सबै मद्दत लेख्ने। 

 

अझ महत्त्वपूर्ण कुरा, मेरो लागि, येशू ख्रीष्टको अनुयायीको रूपमा, म परमेश्वरको सार्वभौमिकतामा दृढतापूर्वक विश्वास गर्छु र यस संसारमा मैले भोग्नु परेको कुनै पनि परीक्षा वा कठिनाइहरूको बीचमा, उहाँसँग मेरो भलाइको लागि ठूलो योजना छ, मलाई आकर्षित गर्न। परमेश्वर पिता, पुत्र र पवित्र आत्माको ट्रिनिटीसँग नजिकको सम्बन्धमा, मलाई उहाँसँग अनन्तको लागि तयार गर्दै। मैले सामना गर्ने परीक्षाहरू त्यो प्रक्रियामा सहायक हुन्। म हाल ल्यारी क्र्याब द्वारा एक धेरै राम्रो पुस्तक "द प्रेसर अफ" पुन: पढ्दै छु, जसले मेरो सोचाइमा मद्दत गरिरहेको छ। 

 

यदि तपाइँ तपाइँको मानसिक स्वास्थ्यलाई कसरी समर्थन गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने बारे थप पढ्न चाहनुहुन्छ भने, प्रत्येक दिमाग मामिलाहरूमा केहि शीर्ष सुझावहरू उपलब्ध छन्। यहाँ।