एलिसन हेक्लर ABPA

मैले प्रारम्भिक यात्रा र निदानको बारेमा पहिले पनि लेखेको छु, तर अहिले चलिरहेको यात्राले मेरो विचारहरू ओगटेको छ।  फोक्सो/एस्परगिलोसिस/श्वासप्रश्वासको दृष्टिकोणबाट, अहिले हामी न्युजिल्यान्डमा गर्मीमा आउँदैछौं, मलाई लाग्छ कि म ठीक छु, हेर्दै छु र राम्रो महसुस गर्दैछु।    

मेरो हालको मेडिकल पृष्ठभूमि को केहि:-

मैले सेप्टेम्बर 2022 मा जीवविज्ञान, mepolizumab (Nucala) सुरु गरें, वास्तवमा 12 महिना (अर्को कथा) पछि। क्रिसमस सम्म, म धेरै सुधारिएको थिएँ र, सास फेर्न र ऊर्जा दृष्टिकोणबाट, राम्रो गर्मी थियो; यद्यपि मौसम धेरै खराब थियो, यो शायद गर्मी थियो। 

म सावधानीहरूको बारेमा सन्तुष्ट भएँ, र फेब्रुअरीको सुरुमा, एक नातिले एउटा नराम्रो फ्लूको साथ भ्रमण गरे जुन म पछि गएँ। 6 हप्ता पछि, फोक्सोमा एक फलो-अप एक्स-रेले मुटुको समस्या देखायो जसलाई जाँच गर्न कार्डियोलोजिस्ट चाहिन्छ "राम्रो महाधमनी स्टेनोसिस ठूलो चिन्ता होइन तर महाधमनी नली बच्चाको रूपमा कहिल्यै निको भएन। हामी मर्मत गर्न सक्छौं तर ...।" त्यसको जवाफ थियो "म ७० वर्ष नाघेको छु, चारवटा गर्भधारण भएको छु, म अझै यहाँ छु र मेरा अन्य सबै समस्याहरूको जोखिम कारकहरू ..... हुन गइरहेको छैन"।

एक पटक अन्ततः ती दुई हिचकीहरू समाप्त भएपछि, मेरी 81 वर्षीया बहिनीलाई अस्पतालमा भर्ना गरियो, र मैले उनको पक्षमा वकालत गर्ने प्रयास गरिरहेको थिएँ। उनले कोविड पाइन, जुन मैले पछि उनीबाट पाएँ। (मैले २.५ वर्षसम्म कोभिड फ्री रहन राम्रो गरेको थिएँ)। तर फेरि पनि, कुनै पनि संक्रमण मैले आजकाल पाएको छु भने निको हुन धेरै समय लाग्छ; मसँग अझै पनि यो चार हप्तामा थियो, र 2.5-6 हप्तामा, मेरो जीपी चिन्तित थियो कि मेरो बीपी र मुटुको दर अझै अलि उच्च पक्षमा भएकोले मलाई लामो कोविड विकसित भएको हुन सक्छ! मेरी बहिनीलाई Myeloma को निदान गरिएको थियो र निदान को छ हप्ता भित्र मृत्यु भयो।

 Mepolizumab सुरु गरेदेखि, मैले असंयमसँग बढ्दो समस्याहरू देखेको थिएँ, र यो पूर्ण रूपमा विकसित पाइलोनेफ्राइटिस (इकोली किड्नी संक्रमण) मा विकसित भयो। मसँग एउटा मात्र मृगौला भएको हुनाले, यस बारे चिन्ताको स्तर अलि बढी थियो किनभने लक्षणहरू मेरो अर्को मृगौला अन्ततः हटाइँदा जस्तै थिए/सबै मिल्दोजुल्दो छन्। (यहाँ कुनै योजना बी छैन)। टस-अप: सास फेर्न सक्षम बनाम केहि असंयमसँग व्यवहार गर्न सिक्ने?

 म 2023 मा मेरो 13-14 वर्षीया नातिनी संग चलिरहेको मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरु संग ओभरले, त्यसैले मेरी छोरी र उनको श्रीमान्, जसको सम्पत्तिमा म बस्छु, उनलाई सुरक्षित राख्न र उनलाई आवश्यक पर्ने सबै हेरचाह गर्न को लागी पूर्णतया व्यस्त थिए। । अहिले हेरचाहमा रहेको यो बच्चा गुमाएकोमा हामी सबै शोकमा छौं ।

 दुखाइको स्तर उच्च छ, र ऊर्जा स्तर धेरै कम छ। Prednisone ले अनिवार्य रूपमा मेरो कोर्टिसोल उत्पादनलाई मारेको छ, त्यसैले मलाई माध्यमिक एड्रेनल अपर्याप्तता र ओस्टियोपोरोसिस छ। 

 तर म आभारी छु

म धेरै कृतज्ञ छु कि म एउटा सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली भएको देशमा बस्न पाउँदा धन्य छु (यो NHS जस्तै भत्किएको होस्)। म एउटा राम्रो शिक्षण अस्पताल भएको क्षेत्रमा सर्न सक्षम भएँ र मेरी छोरी (प्यालिएटिभ केयर फिजिसियन) र उनको श्रीमान् (एनेस्थेटिस्ट) सँग नजिक हुन सकें, मसँग नि:शुल्क सार्वजनिक स्वास्थ्य औषधिहरू र एक उत्कृष्ट जीपी जसले सुन्ने, हेर्छन्। सम्पूर्ण तस्बिर र स्थितिको समीक्षा गर्न सबै विशेषज्ञ प्राप्त गर्न उनको सक्दो प्रयास गर्छ। भर्खरैको एक्स-रे र डेक्सटा स्क्यानले स्पिनको क्षति र बिग्रिएको हदको खुलासा गर्‍यो: व्यायाम बलियो बनाउने मेरो प्रेरणा/सक्रियतामा मद्दत गर्न खोजिरहेका फिजियोको ध्यानाकर्षण गराउनु पर्ने जानकारी। एन्डोक्रिनोलोजीले मेरो हाइड्रोकोर्टिसोनमा 5mg वृद्धि र खुराक समय बाहिर धकेल्ने सुझाव दियो, र यसले के भइरहेको छ र दुखाइसँग कसरी सामना गर्छु भन्नेमा ठूलो भिन्नता ल्याएको छ। युरोलोजीले अन्ततः मेरो मृगौला अवस्थाको समीक्षा गर्नको लागि रेफरल स्वीकार गरेको छ, यद्यपि यो अझै पनि मलाई देख्न केही महिना लाग्न सक्छ। फिजियोसँग भर्खरैको जाँचले पत्ता लगायो कि व्यायामले फरक पारेको छ, र म मेरो खुट्टामा धेरै बलियो छु। म अझै पनि यी गर्न संघर्ष गर्छु, तर यो जानकारीले मलाई सूचित गर्छ कि मैले निरन्तरता दिनु पर्छ।

सबैभन्दा ठूलो लडाई भनेको मानसिक मनोवृत्ति हो

हाम्रा प्रत्येक कथाहरू अद्वितीय हुनेछन्, र हामी प्रत्येकको लागि, युद्ध वास्तविक छ। (जब म मेरो सबै कुरा लेख्छु, यो अलि भारी सुनिन्छ, तर सामान्यतया, म यसलाई यसरी सोच्दिन। मैले यात्राको जटिलताको उदाहरणको रूपमा मात्र मेरो कथा साझा गरेको छु।) 

हामीमा आउने सबै परिवर्तनहरूको सामना कसरी गर्ने? मलाई थाहा थियो कि म उमेर बढ्दै जाँदा मेरो स्वास्थ्यमा परिवर्तन हुनेछ, तर मलाई यो चाँडै ममाथि आएको जस्तो लाग्छ। मैले आफूलाई बूढो ठान्दिनँ, तर मेरो शरीर पक्कै पनि त्यस्तै सोच र व्यवहार गरिरहेको छ!

सिक्दै:

मैले परिवर्तन गर्न नसक्ने चीजहरू स्वीकार गर्नुहोस्,

मैले परिवर्तन गर्न सक्ने कुराहरूमा काम गर्न,

र फरक जान्न बुद्धि

सपना र आशाहरू छोड्ने र नयाँ, थप मामूली लक्ष्यहरू सेट गर्ने यो प्रक्रिया महत्त्वपूर्ण भएको छ। मैले सिकेको छु कि धेरै कडा गतिविधि पछि (मेरो वर्तमान क्षमताहरू द्वारा), म बस्न र आराम गर्न वा मलाई आराम गर्न र उत्पादक हुन अनुमति दिने केहि गर्न पर्छ। म पहिले केही हदसम्म 'वर्कहोलिक' थिएँ र धेरै योजनाकार थिएन, त्यसैले यो संक्रमण सजिलो भएको छैन। यी सबै परिवर्तनहरू एक शोक प्रक्रिया हो, र कुनै पनि शोक जस्तै, हामी राम्रो निको पार्छौं यदि हामीले यो के हो भनेर स्वीकार गर्यौं भने, हामी हाम्रो शोकसँग बाँच्न सिक्न सक्छौं। हामी सबै 'नयाँ सामान्यहरू' मा अगाडि बढ्न सक्छौं। मसँग अब म के चाहन्छु/गर्नु पर्ने कुराहरू नोटहरू सहितको योजना डायरी छ, तर यो विस्तृत रूपमा योजना गरिएको छैन किनकि मैले "प्रवाहसँग जानु पर्छ" किनकि यो कुराहरू गर्नको लागि मसँग कति ऊर्जा उपलब्ध छ भन्नेमा थियो। इनाम यो हो कि म अन्ततः चीजहरू बन्द गर्नेछु। यदि यो केवल 1 वा 2 दैनिक कार्यहरू हो भने, त्यो ठीक छ।

 जब मैले अन्ततः 2019 मा निदान पाएँ, मलाई भनियो कि "यो फोक्सोको क्यान्सर होइन; यो एबीपीए थियो, जुन पुरानो र निको नहुने तर व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ।" के 'प्रबन्धित हुन' entailed, मैले निश्चित रूपमा त्यस समयमा लिइन। हामीले लिने हरेक औषधिको साइड इफेक्ट हुन्छ; एन्टिफंगल्स र प्रिडनिसोन त्यस सन्दर्भमा त्यहाँ बाटोमा छन्, र यो कहिलेकाँही पक्षका समस्याहरू हुन् जुन सामना गर्न गाह्रो हुन्छ। मानसिक रूपमा, मैले आफैलाई सम्झाउनु पर्छ कि म सास फेर्न सक्छु र एस्परगिलोसिसलाई नियन्त्रणमा राख्ने औषधिहरूको कारण माध्यमिक निमोनियाले मरेको छैन। म जीवित छु किनभने म हरेक दिन मेरो हाइड्रोकोर्टिसोनको सेवन व्यवस्थापन गर्छु।

साइड इफेक्टहरू बनाम फाइदाहरू वजन गर्दै। त्यहाँ केहि औषधिहरू छन् जुन एक पटक मैले साइड इफेक्टहरू र विरोधाभासहरू अध्ययन गरें र पेरिफेरल न्यूरोपैथीलाई राहत दिने फाइदाहरू विरुद्ध जानकारी तौल गरें, मैले एक डाक्टरसँग परामर्श गरें, र हामीले यसलाई छोड्यौं। अन्य औषधिहरू रहन आवश्यक छ, र तपाईं जलन (दाने, सुख्खा छाला, अतिरिक्त ढाड दुखाइ, आदि) संग बाँच्न सिक्नुहोस्। फेरि, हामी के व्यवस्थापन गर्न सक्छौं भन्नेमा हामी प्रत्येक अद्वितीय छौं, र कहिलेकाहीँ, यो मनोवृत्ति (जिद्दी) हो जसको साथ हामी परिस्थितिमा पुग्छौं जसले हाम्रो दिशा निर्धारण गर्नेछ।

जिद्दी मा एक नोट .... गत वर्ष, मैले मेरो दैनिक औसत हिड्ने दूरी प्रति दिन 3k सम्म फिर्ता गर्ने लक्ष्य सेट गरें। केही दिन म 1.5K पुग्न नसकेको बेला यो एउटा मिशन थियो। आज, मैले समुद्र तटमा 4.5 फ्ल्याट हिड्ने प्रबन्ध गरें र, अझ महत्त्वपूर्ण कुरा, गत 12 महिनाहरूमा दैनिक औसत प्रति दिन 3k मा पुग्यो। त्यसोभए, म यो लामो समयसम्म जीत मनाउँछु। म मेरो आईफोनको लागि क्लिप-अन पाउचहरू बनाउँछु ताकि म यसलाई सधैं मेरा पाइलाहरू रेकर्ड गर्न बोक्छु, र मैले भर्खरै मेरो सबै स्वास्थ्य डेटा तथ्याङ्कहरू रेकर्ड गर्ने स्मार्ट घडी खरिद गरेको छु। यो सामग्री ट्र्याक गर्न यो नयाँ सामान्य हो, र NAC अनुसन्धान टोली सोचिरहेको छ कि यदि यस्तो डाटाले हामीलाई ABPA फ्लेयर आदि भविष्यवाणी गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

मेरो लागि, भगवानको सार्वभौमिकतामा मेरो विश्वास मलाई केन्द्रित राख्न र अगाडि बढ्नको लागि सर्वोपरि छ।     

 "उसले मलाई मेरी आमाको गर्भमा सँगै बुन्यो। मेरा दिनहरू उहाँको हातले अर्डर गरिएका छन्। भजन १३९। 

म अनुग्रहद्वारा, ख्रीष्टद्वारा मात्र मुक्ति पाएको छु। 

हो, मेरो धेरै मेडिकल अवस्थाहरूले मेरो मृत्युमा योगदान पुर्‍याउन सक्छ। हामी सबै कुनै न कुनै बिन्दुमा मर्छौं, तर म अहिले सक्दो राम्रो जीवन बाँच्न सक्छु, परमेश्वरले मेरो लागि अझै काम गर्न बाँकी छ भनी थाह पाएर। 

"यो संसार मेरो घर होइन। म त भर्खरै हुँ।   

टिम्स भिडियोमा अरूसँग कुरा गर्ने र फेसबुक समर्थन वा वेबसाइटमा पोष्टहरू वा कथाहरू पढ्ने सबैले मलाई सकारात्मक रहन मद्दत गर्दछ। (कम्तिमा धेरैजसो समय) अन्य व्यक्तिका कथाहरू सुन्दा मेरो आफ्नै परिप्रेक्ष्यमा फर्काउन मद्दत गर्दछ ... म अझ खराब हुन सक्छु। त्यसकारण, मैले सकेसम्म, प्रभुको सहयोगले, म अरूलाई प्रोत्साहन दिने आशा गर्छु कि तपाईंले कहिलेकाहीं आफूलाई भेट्टाउनुहुने कठिन बाटोमा हिंडिरहन। हो, यो कहिलेकाहीं धेरै गाह्रो हुन सक्छ, तर यसलाई नयाँ चुनौतीको रूपमा हेर्नुहोस्। हामीलाई सजिलो जीवनको प्रतिज्ञा गरिएको छैन।