पुरानो रोगको रोलरकोस्टर नेभिगेट गर्नु एक अद्वितीय र प्रायः अलग गर्ने अनुभव हो। यो एक यात्रा हो जुन अनिश्चितता, नियमित अस्पताल अपोइन्टमेन्टहरू, र सामान्यमा फिर्ताको लागि कहिल्यै अन्त्य नहुने खोजले भर्न सकिन्छ। एस्परगिलोसिस जस्ता पुरानो श्वासप्रश्वास रोग भएका व्यक्तिहरूको लागि यो प्रायः वास्तविकता हो। 

यस पोष्टमा, एभलिनले एक चिन्तनशील यात्रा सुरु गर्छिन्, बाल्यकालको निदानदेखि हालसम्मको उनको रोगको विकासको क्रॉनिकल गर्दै, एस्परगिलसको उपनिवेश र कम सामान्य सेडोस्पोरियम द्वारा जटिल द्विपक्षीय गम्भीर सिस्टिक ब्रोन्काइक्टेसिस द्वारा चित्रण गरिएको समयरेखा। एभलिनको लागि, डायरी राख्नु, लक्षणहरू, संक्रमणहरू, र उपचार रणनीतिहरू नोट गर्नु उनको स्वास्थ्यको अप्रत्याशितताको अर्थ बनाउनको लागि एक तरिका हो। यो बानी, एक अग्रगामी-सोच गर्ने सल्लाहकार द्वारा वर्ष पहिले स्थापित, यसको व्यावहारिक उपयोगिता को पार गर्दछ, रोगी सशक्तिकरण र आत्म-वकालत को लागी एक महत्वपूर्ण उपकरण मा विकसित।

जब उनको लक्षण डायरी परिष्कृत गर्न मद्दतको लागि वेब खोज्दै, एभलिनले शीर्षकको एउटा कागज भेट्यो: ब्रोन्काइक्टेसिस एक्सेर्बेशन डायरी। यो पत्र एक प्रकारको खुलासा थियो। यसले बिरामी-अनुभवको प्रायः बेवास्ता गरिएका पक्षहरूमा प्रकाश पार्छ र एभलिनले अनुभव गर्ने प्रायः अकल्पनीय लक्षणहरूलाई प्रमाणित गर्‍यो। यो रोगी-केन्द्रित अनुसन्धानको शक्ति र वैज्ञानिक साहित्यमा स्वीकार गरिएको जीवित अनुभव हेर्ने प्रभावको प्रमाण हो। 

एभलिनको तलको प्रतिबिम्ब दैनिक जीवनमा पुरानो रोगको फराकिलो प्रभाव र दैनिक जीवनमा नेभिगेट गर्न अनुकूलन गर्ने आवश्यकताको सम्झना हो। 

लक्षण डायरी/जर्नलको प्रयोगको बारेमा हालै लरेनसँगको कुराकानीको परिणाम स्वरूप, मैले इन्टरनेटमा प्रकाशित एउटा पेपर भेटें, 'द ब्रोन्किइक्टेसिस एक्सेर्बेशन डायरी'। बाल्यकालमा एक पुरानो श्वासप्रश्वासको रोगको साथ निदान गरिएको थियो जुन मेरो जीवनभर बढ्दै गएको छ, मलाई एस्परगिलस र दुर्लभ फंगी, सेडोस्पोरियमको उपनिवेशको साथ द्विपक्षीय गम्भीर सिस्टिक ब्रोंकाइक्टेसिस छ।

म लामो समयदेखि लक्षण/संक्रमण/उपचारका टिपोटहरू राख्ने बानी भएको छु, धेरै वर्ष पहिले, भेटघाटहरूमा सन्दर्भमा सहजताका लागि सल्लाहकारद्वारा त्यसो गर्न प्रोत्साहित गरिएको थियो। उनले संक्रमणको उपचार थुक संस्कृति र संवेदनशीलताको नतिजामा निर्भर हुनुपर्छ र "रूसी रूलेट" दृष्टिकोणमा नभई व्यापक स्पेक्ट्रम एन्टिबायोटिक भनिने कुरामा जोड दिए। कुन प्रकारको संक्रमण समावेश थियो थाहा छैन। धन्यबाद, मेरो जीपी सहकारी थियो, किनकि त्यो समयमा संस्कृतिहरू दिनचर्या थिएनन्। (मलाई बोल्शी बिरामीको रूपमा प्रतिष्ठा प्राप्त गर्न डर लागेको थियो!)

माथि उल्लेखित पत्र पढ्दा एक खुलासा थियो। यसले मैले दैनिक अनुभव गर्ने लक्षणहरूको दायरालाई सँगै ल्यायो, केही लक्षणहरू पनि मैले क्लिनिक परामर्शमा उल्लेख गर्न उपयुक्त नभएको महसुस गरें। यसबाहेक, मैले प्रमाणित महसुस गरें।

विरलै मात्र भए पनि, मैले आफैंलाई शंका गरेको बेला, एकजना चिकित्सकले म मनोवैज्ञानिक हुँ भनेर अनुमान गरेभन्दा बढी कुनै पनि घटनाहरू भएका छन्। यो मेरो सबैभन्दा तल्लो बिन्दु थियो। धन्यबाद, यसलाई पछ्याएर मलाई वाइथेनशावे अस्पतालका एक श्वासप्रश्वास चिकित्सककहाँ पठाइयो जसले संस्कृतिले एस्परगिलस देखाउँदा, मलाई प्रोफेसर डेनिङको हेरचाहमा स्थानान्तरण गर्नुभयो; जसरी तिनीहरू भन्छन् "हरेक बादलमा चाँदीको अस्तर हुन्छ"। Aspergillus पहिले 1995/6 मा अर्को अस्पतालमा एक संस्कृतिमा फेला परेको थियो, तर यो Wythenshawe मा भएको तरिकामा उपचार गरिएको थिएन।

लेखमा दैनिक लक्षणहरू मात्र होइन, तर दैनिक जीवनमा बिरामीहरूको अनुभवलाई पनि तत्काल प्रभाव पारेको थियो। साथै, फराकिलो अर्थमा, हाम्रो जीवनमा सामान्य प्रभावहरू र हामी सबैले सामना गर्न सामना गर्ने समायोजनहरू - जुन सबै म आफ्नो जीवनमा सजिलैसँग पहिचान गर्न सक्छु।

मैले वर्षौंको अवधिमा पढेका विभिन्न प्रकारका रोगी जानकारी पत्रकहरूको बावजुद, कुनै पनि त्यति व्यापक थिएनन्।