Atbalsta grupas un sanāksmes
Jauna aspergilozes diagnoze var likt jums justies nobiedētiem un izolētiem. Jums, iespējams, ir daudz jautājumu un nepietiek laika ar savu konsultantu, lai uz tiem atbildētu. Laikam ejot, jūs varētu justies mierinoši runāt ar citiem pacientiem, kuri to saprot, nevis tikai paļauties uz partneriem, draugiem un ģimeni.
Vienaudžu atbalsts ir nenovērtējams līdzeklis, ja jums tiek diagnosticēta tāda reta slimība kā aspergiloze. Tas var palīdzēt jums saprast, ka neesat viens, un nodrošina saprotošu vidi, lai izteiktu jūtas un bažas. Daudzi pacienti, kas apmeklē mūsu atbalsta grupas, jau ilgu laiku dzīvo ar šo slimību, un viņi bieži dalās ar savu pieredzi un personīgajiem padomiem, kā dzīvot ar aspergilozi.
Iknedēļas komandu sanāksmes
Mēs katru nedēļu uzņemam Teams zvanus ar aptuveni 4-8 pacientiem un NAC darbinieku katru nedēļu. Lai pievienotos videozvanam, varat izmantot datoru/klēpjdatoru vai tālruni/planšetdatoru. Tie ir bezmaksas, ar slēgtiem titriem, un visi ir laipni gaidīti. Tā ir lieliska iespēja tērzēt ar citiem pacientiem, aprūpētājiem un NAC darbiniekiem. Šīs sanāksmes notiek katru reizi otrdiena 2-3 un katru ceturtdienu 10-11.
Noklikšķinot uz tālāk esošās infografikas, jūs tiksit novirzīts uz mūsu sanāksmju eventbrite lapu, atlasiet jebkuru datumu, noklikšķiniet uz Biļetes un pēc tam reģistrējieties, izmantojot savu e-pastu. Pēc tam jums pa e-pastu tiks nosūtīta saite Teams un parole, ko varēsiet izmantot visās mūsu iknedēļas sanāksmēs.
Ikmēneša komandu sanāksme
Katra mēneša pirmajā piektdienā notiek formālāka grupu sanāksme aspergilozes pacientiem un aprūpētājiem, ko vada Nacionālā aspergilozes centra darbinieki.
Šī tikšanās ilgst no 1:3 līdz XNUMX:XNUMX un ietver prezentācijas par dažādām tēmām, un mēs aicinām uz diskusijām/jautājumiem no pacientiem un aprūpētājiem.
Lai reģistrētos un pievienotos sīkāku informāciju, apmeklējiet:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook atbalsta grupas
Nacionālā aspergilozes centra atbalsts (Apvienotā Karaliste)
Šajā atbalsta grupā, ko izveidojusi Nacionālā Aspergilozes centra CARES komanda, ir vairāk nekā 2000 dalībnieku, un tā ir droša vieta, kur satikties un runāt ar citiem cilvēkiem ar aspergilozi.
CPA pētniecības brīvprātīgie
Nacionālajam Aspergilozes centram (Mančestra, Apvienotā Karaliste) ir nepieciešami brīvprātīgie pacienti un aprūpētāji ar hronisku plaušu aspergilozi, lai atbalstītu tā pētniecības projektus tagad un nākotnē. Tas ir ne tikai par asiņu ziedošanu klīnikā, bet arī par sevis iesaistīšanu visos mūsu pētījuma aspektos – sk. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Mēs tagad atrodamies pasaulē, kurā mēs nesaņemsim daļu no sava finansējuma, ja pacienti un aprūpētāji nebūs iesaistīti visos posmos. Ja mums ir aktīvas pacientu grupas, tas padara mūsu finansējuma pieteikumus veiksmīgākus. Palīdziet mums iegūt vairāk finansējuma, pievienojoties šai grupai. Pašlaik mums ir nepieciešami tikai pacienti un aprūpētāji no Apvienotās Karalistes, lai brīvprātīgi darbotos, taču ikviens var pievienoties, jo nākotnē tas var mainīties. Mēs jau strādājam ar Skype, lai varētu regulāri runāt ar brīvprātīgajiem no visām Lielbritānijas daļām.
Telegram
