Ja lasāt šo pirmo reizi, tas, iespējams, nozīmē, ka atbalstāt kādu ar aspergilozi. Aspergiloze var būt ļoti ilgstoša slimība ar daudziem kāpumiem un kritumiem. Pacientiem bieži tiek doti steroīdi (un citi medikamenti), kas jālieto ilgstoši; tiem var būt daudz blakusparādību kas ir gan emocionāli, gan fiziski nogurdinoši gan jums, gan personai ar šo stāvokli.

 Bieži vien šķiet, ka jūsu priekšā ir bezgalīgs ceļš, pa kuru jums ir jāturpina iet. Jūs jau saņemsiet lielu atbalstu no medicīnas speciālistiem, lai palīdzētu personai ar aspergilozi, taču ir arī ļoti svarīgi, lai arī jūs, aprūpētājs, tiktu aprūpēti un atbalstīti. Valdības un slimnīcas bieži vien šķietami ignorē, aprūpētāji sniedz svarīgu pakalpojumu, pat ja viņi to dara mīlestības, nevis finansiāla atlīdzības dēļ! Valdības sniedz zināmu finansiālu atbalstu kvalificētiem aprūpētājiem un, šķiet, atzīst aprūpētāju nozīmi jaunākajās politikas izmaiņās (klausieties Stīva Vebstera runu no Mančestras aprūpētāju centra 2013. gada jūnijā), liekot jaunu uzsvaru uz viņu atbalstu. .

Kāpēc aprūpētājiem ir nepieciešams atbalsts? 

Ņemts no vietnes carers.org:

Aprūpētāji ir lielākais aprūpes un atbalsta avots katrā Apvienotās Karalistes apgabalā. Ikviena interesēs ir, lai viņi tiktu atbalstīti.

  • Aprūpes lomas uzņemšanās var nozīmēt nabadzīgu dzīvi, izolāciju, vilšanos, sliktu veselību un depresiju.
  • Daudzi aprūpētāji atsakās no ienākumiem, nākotnes darba izredzēm un tiesībām uz pensiju, lai kļūtu par aprūpētāju.
  • Daudzi aprūpētāji strādā arī ārpus mājas un cenšas apvienot darbu ar aprūpētāju pienākumiem.
  • Lielākā daļa aprūpētāju cīnās vieni un nezina, ka viņiem ir pieejama palīdzība.
  • Aprūpētāji saka, ka piekļuve informācijai, finansiāls atbalsts un aprūpes pārtraukumi ir ļoti svarīgi, lai palīdzētu viņiem pārvaldīt aprūpes ietekmi uz viņu dzīvi.

Aprūpētāji piedzīvo daudzas dažādas aprūpes situācijas. Aprūpētājs varētu būt kāds, kas pieskata jaunu bērnu ar invaliditāti vai rūpējas par vecāka gadagājuma vecākiem, kāds, kurš atbalsta partneri, kurš lieto vielu nepareizi vai garīgās veselības problēmas. Neskatoties uz šīm dažādajām aprūpes lomām, visiem aprūpētājiem ir kopīgas dažas pamatvajadzības. Visiem aprūpētājiem ir nepieciešami arī pakalpojumi, lai viņi varētu atpazīt individuālās un mainīgās vajadzības visā aprūpes ceļojuma laikā.

Aprūpētāji bieži cieš no veselības traucējumiem viņu aprūpes lomas dēļ. Lai droši rūpētos un uzturētu savu fizisko un garīgo veselību un labklājību, aprūpētājiem ir nepieciešama informācija, atbalsts, cieņa un atzinība no profesionāļiem, ar kuriem viņi sazinās. Uzlabots atbalsts aprūpējamajai personai var padarīt aprūpētāja lomu vieglāk pārvaldāmu.

Aprūpētājiem ir nepieciešams atbalsts, lai viņi varētu apvienot savu darbu un aprūpes lomu vai atgriezties darbā, ja aprūpes dēļ viņi ir zaudējuši darbu.

Aprūpētājiem pēc aprūpes var būt nepieciešams atbalsts, lai atjaunotu savu dzīvi un atjaunotu saikni ar izglītību, darbu vai sabiedrisko dzīvi.

Tā kā sabiedrība noveco, Apvienotajai Karalistei nākotnē būs nepieciešama lielāka aprūpe no ģimenēm un draugiem. Šis ir jautājums, kas kādā brīdī skars ikviena dzīvi. Aprūpētāju atbalsts attiecas uz visiem.

Aprūpētāji Apvienotajā Karalistē var saņemt praktisku atbalstu! 

Tas var izpausties kā tikšanās ar aprūpētāji tiešsaistē kur problēmas var dalīt un uz pusēm vai atbalsts pa tālruni, bet var izpausties arī praktiskas palīdzības veidā, ar naudu, lai palīdzētu iegādāties noderīgas lietas piemēram, dators, braukšanas nodarbības, apmācība vai vienkārši brīvdienas. Ir arī daudz padomu par pieteikšanos pabalsti un dotācijas kas pienākas daudziem aprūpētājiem, un palīdzēt ar brīvdienu pārtraukumiem sev vai pat visai ģimenei. Vietējās grupas bieži organizē aktivitātes un dienas, kas paredzētas, lai sniegtu jums pārmaiņas ainavā un kaut ko citu, par ko uz brīdi padomāt.

Visbeidzot, rūpes par slimu cilvēku var būt ārkārtīgi emocionāli un fiziski nogurdinošas. Neaizmirstiet parūpēties par sevi, pirms sākat rūpēties par pacientu – jums nav labi, ja esat pārāk noguris, lai strādātu un domātu efektīvi.

Tie, kas var apmeklēt atbalsta sanāksmes Nacionālajā Aspergilozes centrā, atklās, ka mēs bieži veicinām pacienta un aprūpētāja nošķiršanu sarunu pārtraukumā, un mēs atklājam, ka tas ļauj aprūpētājiem tērzēt savā starpā – bieži vien par tēmām, kuras viņiem šķiet interesantākas nekā pacienti. ! Aprūpētājiem piedāvājam arī plašu brošūru un bukletu bibliotēku.

finansiālā palīdzība

 Apvienotā Karaliste — aprūpētāju pabalsts. Jūs varat saņemt aprūpētāja kredītu, ja aprūpējat kādu vismaz 20 stundas nedēļā.

Atbalsts ASV (tostarp finansiāls atbalsts)

Ir pieejams atbalsts Aprūpētāji šajā ASV valdības vietnē

Atbalsts jaunajiem aprūpētājiem

Ja aprūpētājs ir bērns (līdz 21 gada vecumam), viņš var saņemt atbalstu arī caur Palīdziet jaunajiem aprūpētājiem kas atbalsta, organizē pārtraukumus un brīvdienas un rīko pasākumus jaunajiem aprūpētājiem.

 Aprūpētāju tiesību kustības — starptautiskās

Aprūpētāju tiesību kustība mēģinājumi risināt problēmas, kas saistītas ar zemiem ienākumiem, sociālo atstumtību, kaitējumu garīgajai un fiziskajai veselībai un atpazīstamības trūkumu, kas konstatēti pētnieciskajos rakstos un pētījumos par neapmaksātiem aprūpētājiem (vai aprūpētājiem, kā tos sauc ASV). Neapmaksāto aprūpētāju brīvības un iespēju ierobežojumi, ko radīja lielais aprūpes slogs, ir izraisījuši Aprūpētāju tiesību kustību. Sociālās politikas un kampaņas ziņā ir ļoti svarīgi skaidri nošķirt šo grupu no algotu aprūpētāju situācijas, kas lielākajā daļā attīstīto valstu gūst labumu no likumīgas nodarbinātības aizsardzības un tiesībām darbā.

Aspergilozes sanāksme pacientiem un aprūpētājiem

Skatiet vairāk informācijas par ikmēneša Aspergilozes centra pacientu sanāksmi

Ikmēneša pacientu sanāksme, ko katru mēnesi rīkojam Nacionālajā Aspergilozes centrā, ir atvērta arī aprūpētājiem, un daudzi apmeklē katru tikšanos.

Aprūpētāji, ģimene un draugi: Aspergiloze – Facebook atbalsta grupa

Šī grupa ir paredzēta ikvienam, kas nodarbojas ar cilvēku ar aspergilozi, alerģiju pret Aspergillus vai astmu ar sēnīšu jutīgumu aprūpē. Tā mērķis ir piedāvāt savstarpēju atbalstu, un to vada darbinieki no Nacionālā Aspergilozes centra Mančestrā, Apvienotajā Karalistē.

Strādnieki ar Mančestras aprūpētāju centrs bieži apmeklē tikšanos un starpbrīžos mēs cenšamies rīkot atsevišķas sarunas ar aprūpētājiem, lai viņi varētu izpaust savus īpašos uzskatus un vajadzības. Līdzīgas grupas ir daudzās pilsētās visā Apvienotajā Karalistē, un informāciju par šīm grupām varat iegūt, izmantojot Aprūpētāju centru vai sazinoties ar CarersTrust