Jūsu darbs IR Klientu apkalpošana Nacionālā Aspergilozes centra atbalsta grupa 2700. gada jūnijā pakalpojumā Facebook ir 2023 dalībnieku, un tajā ir cilvēki, kuriem ir dažādi aspergilozes veidi. Lielākajai daļai pacientu būs alerģiska bronhopulmonālā aspergiloze (ABPA), dažiem būs hroniska plaušu aspergiloze (CPA), un dažiem ir smaga astma ar sēnīšu jutīgumu (SAFS), kuras definīcijas var atrast. citur šajā tīmekļa vietnē.
Facebook ļauj mums neregulāri rīkot aptaujas, lai mēģinātu mācīties no šīs lielās cilvēku kopas, un mēs piedāvājam dažus no tā, ko esam iemācījušies:
Kā Nacionālā Aspergilozes centra CARES komandas (NAC CARES) darbs ietekmē mūsu pacientu dzīvi?
Šai aptaujai mēs izvēlējāmies jautāt tiem cilvēkiem, kuri izmanto NAC CARES atbalsta resursi (ti, aspergillosis.org, iknedēļas sanāksmes, ikmēneša sanāksmes, Facebook atbalsta grupas un telegrammas informācijas grupas), lai padomātu par jebkādām izmaiņām viņu veselības stāvoklī pirms un pēc šo resursu atrašanas. Mēs periodiski atkārtosim šo uzdevumu, lai pārbaudītu jebkādas izmaiņas laika gaitā, veicot izmaiņas, lai uzlabotu pacientu aprūpi.
15th februāris 2023
No šīs aptaujas ir uzreiz skaidrs, ka lielākā daļa cilvēku, kas atbildēja, bija ļoti pozitīvi par NAC CARES atbalsta izmantošanu. 57/59 (97%) atbildēja pozitīvi. Tas, visticamāk, ir neobjektīvs rezultāts, un daži cilvēki, kuriem šie resursi nešķiet noderīgi, tos izmantotu balsošanai!
Šķiet, ka galvenie ieguvumi pacientiem, izmantojot NAC CARES atbalstu, ir:
- Labāk izprotiet aspergilozi
- Jūtiet vairāk kontroles
- Mazāk noraizējies
- Kopienas atbalsts
- Labākas darba attiecības ar ārstiem
- Labāk pārvaldiet QoL
- Mazāk vienatnē
Dažiem daļa no NAC CARES atbalsta lika viņiem justies sliktāk (2/59 (3%)), un mēs apzināmies, ka ne visi vēlas uzzināt vairāk par savu veselības stāvokli, iespējams, dod priekšroku ļaut savai medicīnas komandai to pārvaldīt, neiesaistot. paši? Ja tā ir taisnība, tas ir svarīgs secinājums, un mums ir jārespektē šis viedoklis, bet arī jācenšas noteikt, kā labāk iesaistīt šos cilvēkus aktīvā savas veselības aprūpes pārvaldībā, jo ir konstatēts, ka tas uzlabo pacienta rezultātus. https://www.patients-association.org.uk/self-management.