Navigācija hronisku slimību kalnos ir unikāla un bieži izolējoša pieredze. Tas ir ceļojums, ko var piepildīt ar neskaidrībām, regulārām tikšanās reizēm slimnīcā un nebeidzamiem meklējumiem atgriezties normālā dzīvē. Tā tik bieži ir realitāte personām ar hroniskām elpceļu slimībām, piemēram, aspergilozi.
Šajā ierakstā Evelīna uzsāk pārdomu ceļojumu, aprakstot savas slimības evolūciju no bērnības diagnozes līdz mūsdienām, laika grafikā, ko raksturo divpusēja smaga cistiskā bronhektāze, ko sarežģī aspergillus kolonizācija un retāk sastopamais scedosporium. Evelīnai dienasgrāmatas glabāšana, simptomu, infekciju un ārstēšanas stratēģiju atzīmēšana ir bijis veids, kā izprast viņas veselības neparedzamību. Šis ieradums, ko pirms gadiem ieaudzināja tālredzīgs konsultants, pārsniedz tā praktisko lietderību, attīstoties par būtisku līdzekli pacientu pilnvarošanai un sevis aizstāvēšanai.
Meklējot tīmeklī palīdzību, lai uzlabotu savu simptomu dienasgrāmatu, Evelīna atrada papīru ar nosaukumu: Bronhektāzes saasināšanās dienasgrāmata. Šis raksts bija sava veida atklāsme. Tas atklāja bieži aizmirstos pacienta pieredzes aspektus un apstiprināja Evelīnas bieži vien neizskaidrojamos simptomus. Tas ir pierādījums par uz pacientu vērstu pētījumu spēku un zinātniskajā literatūrā atzītās pārdzīvotās pieredzes ietekmi.
Tālāk Evelīnas pārdomas ir atgādinājums par hronisku slimību plašāku ietekmi uz ikdienas dzīvi un nepieciešamību pielāgoties, lai orientētos ikdienas dzīvē.
Nesen notikušas sarunas ar Laurenu par simptomu dienasgrāmatas/žurnāla izmantošanu rezultātā es uzgāju internetā publicētu rakstu “Bronhektāzes saasināšanās dienasgrāmata”. Man bērnībā diagnosticēta hroniska elpceļu slimība, kas progresējusi visu mūžu, un man ir divpusēja smaga cistiskā bronhektāze ar aspergillus un retāko sēnīšu scedosporium kolonizāciju.
Es jau sen esmu pieradis pierakstīt simptomus/infekcijas/ārstēšanu, jo pirms daudziem gadiem mani to darīt mudināja konsultants, lai atvieglotu uzziņu tikšanās laikā. Viņš uzsvēra, ka infekciju ārstēšanai jābūt atkarīgai no krēpu kultūras rezultāta un jutīguma, nevis no “krievu ruletes” pieejas, kā viņš nosauca plaša spektra antibiotikas; nezinot, kāda veida infekcija bija saistīta. Par laimi, mans ģimenes ārsts bija sadarbīgs, jo tajā laikā kultūras nebija ierastas. (Es baidījos iegūt boļšie pacienta reputāciju!)
Iepriekš minētā raksta lasīšana bija atklāsme. Tas apkopoja simptomu klāstu, ko es piedzīvoju katru dienu, pat dažus simptomus, kurus es uzskatu, ka nebija piemēroti pieminēt klīnikas konsultācijās. Turklāt es jutos apstiprināts.
Ir bijuši gadījumi, kaut arī reti, kad esmu šaubījusies par sevi, ne vairāk kā tad, kad kāds klīnicists secināja, ka esmu psihosomatisks. Šis bija mans zemākais punkts. Par laimi, pēc tam es tiku nosūtīts pie Vitenševas slimnīcas elpceļu ārsta, kurš, kad kultūra parādīja aspergillus, nodeva mani profesora Deninga aprūpē; kā saka "katram mākonim ir sudraba odere". Aspergillus iepriekš tika atrasts kultūras citā slimnīcā 1995./6. gadā, bet netika ārstēts tā, kā tas bija Vaitenšovā.
Rakstā tika aplūkoti ne tikai ikdienas simptomi, bet arī tiešā ietekme uz pacientu pieredzi ikdienas dzīvē. Plašākā nozīmē arī vispārējā ietekme uz mūsu dzīvi un pielāgojumi, ar kuriem mēs visi saskaramies, lai tiktu galā ar tiem, ar kuriem es varu tik viegli identificēties savā dzīvē.
Es jutos tik iedrošināts, lasot šo rakstu, jo, neskatoties uz dažādajiem pacientu informācijas bukletiem, ko esmu lasījis gadu gaitā, neviena nebija tik visaptveroša.