Alison Heckler ABPA

Par sākotnējo ceļojumu un diagnozi esmu rakstījis jau iepriekš, taču šajās dienās manas domas nodarbina notiekošais Ceļojums.  No plaušu/aspergilozes/elpošanas perspektīvas tagad, kad Jaunzēlandē iestājas vasara, es jūtu, ka man klājas labi, izskatos un jūtos labi.    

Daži no maniem pašreizējās medicīnas fona:-

Es sāku lietot bioloģisko preparātu, mepolizumabu (Nucala), 2022. gada septembrī pēc patiešām smagiem 12 mēnešiem (cits stāsts). Līdz Ziemassvētkiem es biju daudz uzlabojusies, un no elpošanas un enerģijas viedokļa man bija laba vasara; lai gan laikapstākļi bija tik slikti, gandrīz nebija vasaras. 

Es kļuvu pašapmierināts par piesardzības pasākumiem, un februāra sākumā ciemos ieradās mazdēls, kurš izrādījās vētraina gripa, ar kuru es pēc tam saslimu. Pēc 6 nedēļām plaušu papildu rentgenogrāfija atklāja sirds problēmu, kuras dēļ bija nepieciešams kardiologs, lai pārbaudītu: “Aortas stenoze nerada lielas bažas, bet aortas kanāls bērnībā nekad nav dziedējis. Mēs varētu izlabot, bet…” atbilde uz to bija: “Man ir vairāk nekā 70, bija četras grūtniecības, es joprojām esmu šeit un riska faktori ar visām citām manām problēmām… nenotiks”

Kad beidzot tika pārvarētas šīs divas žagas, mana 81 gadu vecā māsa tika ievietota slimnīcā, un es centos viņu aizstāvēt. Viņa saņēma Covid, ko es vēlāk saņēmu no viņas. (Es biju labi darījis, ka paliku Covid Free 2.5 gadus). Bet atkal, no jebkuras infekcijas, ko es saņemu šajās dienās, ir nepieciešams daudz ilgāks laiks, lai atgūtu no tā; Man tas joprojām bija četrās nedēļās, un 6-8 nedēļu laikā mans ģimenes ārsts uztraucās, ka man varētu būt attīstījies Long Covid, jo mans BP un ​​sirdsdarbības ātrums joprojām bija nedaudz paaugstināts! Manai māsai tika diagnosticēta mieloma, un viņa nomira sešu nedēļu laikā pēc diagnozes noteikšanas.

 Kopš Mepolizumaba lietošanas sākšanas es pamanīju pieaugošas nesaturēšanas problēmas, un tas attīstījās pie pilna pielonefrīta (eColi nieru infekcijas). Tā kā man ir tikai viena niere, trauksmes līmenis par to bija nedaudz augsts, jo simptomi bija/ir ļoti līdzīgi tam, kad galu galā tika izņemta otra niere. (Šeit nav plāna B). Toss-up: spēja elpot, salīdzinot ar mācībām tikt galā ar nesaturēšanu?

 Es visu 2023. gadu pārklāju ar pastāvīgām garīgās veselības problēmām ar savu 13–14 gadus veco mazmeitu, tāpēc mana meita un viņas vīrs, kura īpašumā es dzīvoju, bija pilnībā aizņemti ar centieniem nodrošināt viņas drošību un visu viņai nepieciešamo aprūpi. . Mēs visi sērojam par šī bērna zaudēšanu, kurš tagad atrodas aprūpē.

 Sāpju līmenis ir augsts, un enerģijas līmenis ir ļoti zems. Prednizons būtībā ir nogalinājis manu kortizola ražošanu, tāpēc man ir sekundāra virsnieru mazspēja un osteoporoze. 

 Bet es esmu pateicīgs

Es esmu ļoti pateicīgs, ka esmu svētīts dzīvot valstī, kurā ir sabiedrības veselības sistēma (vai tā būtu līdzīga brūkoša sistēma kā NHS). Man bija iespēja pārcelties uz apgabalu, kurā ir laba mācību slimnīca, un būt tuvu savai meitai (paliatīvās aprūpes ārstei) un viņas vīram (anesteziologam), man ir pieejami bezmaksas sabiedrības veselības medikamenti un lielisks ģimenes ārsts, kurš uzklausa, skatās un dara visu iespējamo, lai Speciālists pārskatītu situāciju. Nesenie rentgena stari un Dexta Scan atklāja griešanās bojājumu un pasliktināšanās apmēru: informācija, kas man ir jāvērš fizioterapijas speciālista uzmanība, kas cenšas palīdzēt man motivēt/aktivizēt stiprināšanas vingrinājumus. Endokrinoloģija ieteica palielināt mana hidrokortizona daudzumu par 5 mg un mainīt devu, un tas ir būtiski mainījis to, kā es tieku galā ar visu notiekošo un sāpēm. Uroloģija beidzot ir pieņēmusi nosūtījumu, lai pārskatītu manu nieru stāvokli, lai gan joprojām var paiet daži mēneši, līdz viņi mani satiks. Nesenā pārbaudē ar Physio atklājās, ka vingrinājumi ir mainījuši, un manas kājas bija ievērojami stiprākas. Es joprojām cīnos, lai to izdarītu, taču šī informācija man norāda, ka man ir jāturpina.

Lielākā cīņa ir garīgā attieksme

Katrs mūsu stāsts būs unikāls, un katram no mums cīņa ir īsta. (Kad es pierakstu savu visu, tas izklausās mazliet satriecoši, bet kopumā es par to nedomāju tādā veidā. Es dalījos ar savu stāstu tikai kā piemēru par ceļojuma sarežģītību.) 

Kā mēs varam tikt galā ar visām pārmaiņām, kas mūs pārņem? Es zināju, ka, kļūstot vecākam, mana veselība mainīsies, bet es jūtu, ka tas man ir nācis tik strauji. Es neuzskatīju sevi par vecu, bet mans ķermenis noteikti domā un uzvedas tieši tā!

Mācīšanās:

Pieņemt lietas, ko nevaru mainīt,

strādāt pie lietām, ko varu mainīt,

Un gudrība zināt atšķirību

Šis sapņu un cerību atlaišanas un jaunu, pieticīgāku mērķu izvirzīšanas process ir bijis svarīgs. Esmu iemācījies, ka pēc intensīvākas darbības (pēc pašreizējām spējām) man ir jāsēž un jāatpūšas vai jādara kaut kas, kas ļauj atpūsties un būt produktīvam. Iepriekš esmu bijis zināmā mērā "darbaholiķis" un ne pārāk plānots, tāpēc šī pāreja nav bijusi viegla. Visas šīs izmaiņas ir sērošanas process, un, tāpat kā jebkuras skumjas, mēs labāk dziedinām, ja atzīstam tās par to, kādas tās ir, tad varam iemācīties sadzīvot ar savām skumjām. Mēs varam virzīties uz priekšu visās "jaunajās normās". Tagad man ir plānošanas dienasgrāmata ar piezīmēm par to, ko es vēlos/vajadzētu darīt, bet tas nav detalizēti izplānots, jo man ir “jāiet līdzi” it kā par to, cik daudz enerģijas man ir pieejams, lai paveiktu lietas. Atlīdzība ir tāda, ka es beidzot saņemšu ķeksīti. Ja tas ir tikai 1 vai 2 ikdienas uzdevumi, tas ir labi.

 Kad 2019. gadā beidzot saņēmu diagnozi, man teica, ka “tas nebija plaušu vēzis; tā bija ABPA, kas ir hroniska un neārstējama, bet to varēja pārvaldīt”. To, kas bija "pārvaldāms", es noteikti toreiz neuztvēru. Katram medikamentam, ko mēs lietojam, būs blakusparādība; pretsēnīšu līdzekļi un prednizons šajā ziņā ir daudz augstāki, un dažreiz ir grūtāk tikt galā ar blakus problēmām. Garīgi man ir jāatgādina sev, ka es varu elpot un neesmu nomiris no sekundārās pneimonijas, pateicoties zālēm, kas kontrolē aspergilozi. Es esmu dzīvs, jo katru dienu pārvaldu savu hidrokortizona devu.

Novērtējiet priekšrocības salīdzinājumā ar blakusparādībām. Ir dažas zāles, kurām, izpētot blakusparādības un kontrindikācijas un novērtējot šo informāciju, salīdzinot ar ieguvumiem perifērās neiropātijas mazināšanā, es konsultējos ar ārstu, un mēs to atteicām. Citām zālēm ir jāpaliek, un jūs iemācāties sadzīvot ar kairinājumiem (izsitumiem, sausu ādu, papildu sāpēm mugurā utt.). Atkal mēs katrs esam unikāli ar to, ko spējam pārvaldīt, un dažkārt tieši attieksme (spītība), ar kādu tuvojamies situācijai, noteiks mūsu virzienu.

Piezīme par spītīgu… Pagājušajā gadā es izvirzīju sev mērķi atgūt savu ikdienas vidējo pastaigu attālumu līdz 3 tūkstošiem dienā. Tā bija neliela misija, kad dažas dienas es nesasniedzu 1.5 K. Šodien man izdevās 4.5 līdzenu pastaigu pa pludmali, un, kas ir vēl svarīgāk, redzēju, ka pēdējo 12 mēnešu dienas vidējais rādītājs ir sasniedzis 3 XNUMX dienā. Tāpēc es svinu uzvaru tik ilgi, kamēr tā ilgst. Es savam iPhone tālrunim izgatavoju piesprādzējamus maisiņus, lai vienmēr to nēsātu līdzi, lai ierakstītu soļus, un nesen iegādājos viedpulksteni, kurā ir iekļauta visa mana veselības datu statistika. Šīs lietas izsekošana ir jauna norma, un NAC izpētes grupa vēlas uzzināt, vai šādi dati varētu mums palīdzēt paredzēt ABPA uzliesmojumus utt.

Mana ticība Dieva suverenitātei man ir vissvarīgākā, lai es varētu koncentrēties un virzīties uz priekšu.     

 “Viņš mani saadīja kopā manas mātes vēderā. Manas dienas ir pavēlētas ar viņa roku. 139. psalms. 

Mani izglāba žēlastība, tikai Kristus. 

Jā, vairāki mani veselības stāvokļi varētu/veicinās manu nāvi; mēs visi kādā brīdī mirstam, bet es varu dzīvot vislabāko dzīvi tagad, zinot, ka Dievam man vēl ir darbs. 

“Šī pasaule nav manas mājas. Es esmu tikai caurbraucējs. ”   

Sarunas ar citiem, izmantojot Teams Video, un ziņu vai stāstu lasīšana Facebook atbalsta vietnē vai vietnē – tas palīdz man saglabāt pozitīvu attieksmi. (Vismaz lielāko daļu laika) Citu cilvēku stāstu uzklausīšana palīdz atgriezties savā perspektīvā... Es varētu būt sliktāks. Tāpēc, cik vien iespējams, ar Tā Kunga palīdzību es ceru mudināt citus turpināt iet pa grūto ceļu, pa kuru dažreiz atrodaties. Jā, reizēm tas var būt ļoti grūti, taču uzlūkojiet to kā uz jaunu izaicinājumu. Mums nav solīta viegla dzīve.