Daudzi no mums būs pazīstami ar bēdu procesu pēc mīļotā nāves, bet vai jūs sapratāt, ka tas pats process bieži notiek, ja jums tiek diagnosticēta hroniska slimība, piemēram, aspergiloze? Ir ļoti līdzīgas zaudējuma sajūtas: - daļas veselības zaudēšana, tās personas zaudēšana, kura kādreiz biji, neatkarības zaudēšana un neziņa par nākotni.

1. Veselības zudums: Hroniskas slimības diagnoze bieži nozīmē saskarties ar dzīves realitāti ar stāvokli, kas ietekmēs jūsu fizisko un emocionālo labsajūtu. Šis veselības zaudējums var būt nozīmīgs, un jums var būt nepieciešams pielāgot savu dzīvesveidu, ikdienas rutīnu un nākotnes cerības. Dažiem ir grūti pielāgoties “jaunai normai”. Aspergilozes gadījumā vairums min, ka viņiem enerģija izbeidzas daudz ātrāk, ejot katru dienu, tāpēc viņiem katru rītu jāplāno enerģijas taupīšana.
2. Izmaiņas identitātē: Hroniskas slimības var ietekmēt to, kā jūs redzat sevi un to, kā jūs uztver citi. Tas var prasīt no jauna definēt savu identitāti, lomas un attiecības, kas var būt sarežģīts un skumjas izraisošs process. Dažās no jūsu tuvākajām attiecībām var būt arī sērošanas process, kas arī viņiem ir jāiziet cauri.
3. Neatkarības zaudēšana: Atkarībā no jūsu aspergilozes smaguma pakāpes indivīdi var piedzīvot neatkarības zudumu, jo viņi paļaujas uz citiem, lai palīdzētu ikdienas uzdevumos, medicīniskajā aprūpē vai mobilitātē. Šis zaudējums var izraisīt neapmierinātību un skumjas. Tas ietekmē arī cilvēkus, kas dzīvo jums vistuvāk, piemēram, jūsu dzīvesbiedru vai partneri, jo arī viņiem ir jāsamierinās ar jūsu lomu maiņu. Neatkarības zaudēšana var būt emocionāla, fiziska un finansiāla.
4. Neskaidrība par nākotni: Aspergiloze pašlaik nav ārstējama (lai gan dažiem ar aspergilomu var būt iespēja veikt operāciju), un tā ir saistīta ar pastāvīgu ārstēšanu un nenoteiktību par slimības progresēšanu, ārstēšanas efektivitāti un ilgtermiņa rezultātiem. Šī nenoteiktība var veicināt trauksmi, bailes un skumjas par nākotni.
5. Sociālā un emocionālā ietekme: Hroniskas slimības var ietekmēt attiecības, sociālo mijiedarbību un emocionālo labsajūtu. Jūs pēkšņi varat justies izolēti, jo daudzi pacienti apraksta, ka draugi un ģimene viņus neuzklausa vai nesaprot. Jūs un cilvēki, ar kuriem jūs esat vistuvāk, varat skumt, zaudējot sociālos sakarus, atbalsta sistēmas vai spēju piedalīties aktivitātēs, kas viņiem kādreiz patika.

Personām, kurām diagnosticēta hroniska slimība, ir svarīgi atzīt un apstiprināt savas skumjas un pēc vajadzības meklēt atbalstu no veselības aprūpes sniedzējiem, tuviniekiem, atbalsta grupām vai garīgās veselības speciālistiem. Bēdu risināšana un apstrāde var palīdzēt cilvēkiem tikt galā ar diagnozi, pielāgoties dzīvei ar hronisku slimību un atrast jēgu un mērķi, neskatoties uz problēmām, ar kurām viņi var saskarties. Nespēja pienācīgi risināt sērošanas procesu var izraisīt dzīvesveida pasliktināšanos un depresiju.

Kā jūs varat pārvaldīt hroniskas slimības un skumjas?
Bēdu pārvaldīšana pēc hroniskas slimības diagnozes var būt sarežģīts un nepārtraukts process, taču ir vairākas stratēģijas, kas var palīdzēt indivīdiem tikt galā un pielāgoties jaunajai realitātei. Šeit ir daži ieteikumi:

1. Atzīstiet un apstipriniet savas jūtas: Ļaujiet sev atzīt un izteikt savas emocijas neatkarīgi no tā, vai tās ir skumjas, dusmas, bailes vai vilšanās. Atcerieties, ka skumjas ir dabiska reakcija uz zaudējumu, un ir pareizi izjust dažādas emocijas, no kurām dažas var būt negaidītas gan jūsos, gan jūsu tuvākajos.
2. Meklējiet atbalstu: Nevilcinieties sazināties ar draugiem, ģimenes locekļiem, atbalsta grupām vai garīgās veselības speciālistiem, lai saņemtu atbalstu un izpratni (un, ja nepieciešams, medikamentus vai citu ārstēšanu). Sarunas ar citiem, kas ir saskārušies ar līdzīgām problēmām, var būt apstiprinoši un sniegt vērtīgu ieskatu un pārvarēšanas stratēģijas. Nacionālais Aspergilozes centrs Mančestrā, Apvienotajā Karalistē, vada ļoti aizņemtu atbalsta grupu kolekciju cilvēkiem ar visu veidu aspergilozi (Hroniska plaušu aspergiloze (CPA), Alerģiska bronhopulmonālā aspergiloze (ABPA), akūts Invazīvā aspergiloze (AIA vai IA), Smaga astma ar sēnīšu sensibilizāciju (SAFS), Aspergillus bronhīts un vēl. Atbalsta grupas ir pieejamas, izmantojot Facebook un Telegram un iekļaujiet Videokonferenču grupas divas reizes nedēļā. Šajās grupās jūs varat tikties ar kolēģiem pacientiem, kuri daudzus gadus dzīvo ar aspergilozi un ir ļoti atvērti un draudzīgi, kā arī NAC darbiniekus, lai atbildētu uz visiem jūsu jautājumiem.
3. Izglītojiet sevi: Uzziniet pēc iespējas vairāk par savu stāvokli, ārstēšanas iespējām un pašapkalpošanās stratēģijām. Izpratne par savu slimību un to, kā to pārvaldīt, var palīdzēt jums justies spēcīgākam un kontrolēt savu veselību. Nacionālais Aspergilozes centrs pārvalda informatīvu vietni, lai palīdzētu jums atrast labākos informācijas avotus vietnē aspergillosis.org.
4. Attīstīt atbalsta tīklu: Ja varat, ieskaujiet sevi ar atbalstošiem un saprotošiem draugiem un ģimeni, kas var piedāvāt praktisku palīdzību, emocionālu atbalstu un iedrošinājumu. Spēcīgs atbalsta tīkls var būtiski mainīt hronisku slimību pārvarēšanu. Dažreiz, pieņemot lēmumus, objektīva profesionāla palīdzība no konsultanta var būt noderīga.
5. Parūpējies par sevi: Dodiet priekšroku pašaprūpei un padariet savu fizisko un emocionālo labsajūtu par prioritāti. Tas var ietvert pietiekamu atpūtu, ēdot sabalansētu uzturu, regulāri vingrojot (pēc vajadzības), praktizējot relaksācijas paņēmieni, un tādu aktivitāšu atrašanu, kas sagādā prieku un piepildījumu.
6. Izvirziet reālus mērķus: Pielāgojiet savas cerības un uzstādiet sev reālus mērķus, pamatojoties uz jūsu pašreizējām spējām un ierobežojumiem. Sadaliet lielākus mērķus mazākos, pārvaldāmos soļos un atzīmējiet savus sasniegumus. Daudzi pacienti uzskata, ka tas palīdz labāk pavadīt dienu, ja viņi to lieto karotes teorija lai labāk pārvaldītu enerģijas daudzumu, kas viņiem var būt katru dienu.
7. Praktizējiet uzmanību un pieņemšanu: Prakse apzinātības tehnikas, piemēram, dziļa elpošana, meditācija vai apzinātības vingrinājumi, lai palīdzētu jums palikt piezemētiem un klātesošajiem šajā brīdī. Pieņemšana nenozīmē cerības atmešanu, bet gan savas pašreizējās realitātes atzīšanu un pieņemšanu, vienlaikus koncentrējoties uz to, ko varat kontrolēt.
8. Ja nepieciešams, meklējiet profesionālu palīdzību: Ja jums ir grūtības tikt galā ar bēdām, trauksmi, depresiju vai citām garīgās veselības problēmām, nevilcinieties meklēt palīdzību no garīgās veselības speciālists. Terapija var nodrošināt drošu vietu, lai izpētītu savas jūtas, izstrādātu pārvarēšanas stratēģijas un atrastu atbalstu.

Atcerieties, ka bēdu vadīšana un pielāgošanās dzīvei ar hronisku slimību ir ceļojums, un ir pareizi meklēt palīdzību un atbalstu. Esiet pacietīgs pret sevi, praktizējiet līdzjūtību pret sevi un rīkojieties vienu dienu pēc kārtas.

Piedzīvota pieredze no Alisonas

Pirmkārt, mums, iespējams, būs jādefinē, kas ir skumjas.

Mēs izmantojam vārdu skumjas bet kāda ir mūsu izpratne par to? Es domāju, ka šī definīcija un izpratne mainās, jo mēs piedzīvojam arvien vairāk dzīves grūtību. Viena no izmantotajām definīcijām ir “Sapinies emociju tīkls”. Dusmas, bēdas, vilšanās, asaras, vilšanās, identitātes zudums, garastāvokļa svārstības, apjukums, depresija, rezignācija. Saraksts ir gandrīz bezgalīgs, un tas nav precīzs secībā vai laika posmā.

Vēl viens faktors, ko mēs apsvērsim, ir vaina, no kuriem daļu veido mūsu pieņemšana un ievērošana, kas kļuvušas par “sociālajām normām”. Šķiet, ka tiek noliegta nāves neizbēgamība un mūsu fiziskā ķermeņa pasliktināšanās. Tātad, kad šie faktori kļūst ļoti acīmredzami mūsu ikdienas dzīvē, mēs vēlamies un ceram, ka spēsim tos novērst un izvairīties no sekām. Kad tas nenotiek, mēs skumstam un/vai jūtamies vainīgi, ka nespējam izpildīt šīs cerības.Apstrādājiet mūsu skumjas” bet atkal; ko nozīmē šī frāze?

Katram indivīdam tas izpaudīsies dažādos veidos, jo katra situācija ir unikāla šim indivīdam. iesaistītās attiecības, slimības apjoms, kā tā izpaužas un kā tā progresē. Kā mēs skatāmies uz dzīvi. Lai apstrādātu mūsu skumjas, ir nepieciešama grūta disciplīna, lai noskaidrotu, kādi ir mūsu galvenie uzskati par dzīvi, kādi ir zaudējumi, un šo jēdzienu pārcelšana no “galvas zināšanām” uz “sirds pieņemšanu”, kā arī pielāgoties praktiskām sekām un izmaiņām. Tas viss prasīs laiku un enerģiju, un tas ir nogurdinoši. No savas pieredzes varu ieteikt sekojošo:

• Atbalsta grupa, kas piepildīta ar cilvēkiem, kuri ir gājuši šo ceļu pirms jums, ir milzīga palīdzība.
• Lasot rakstus par jūsu stāvokli un to, kā to pārvaldīt.
• Saruna ar draugu.
• Procesa ierakstīšana žurnālā ir arī noderīga, jo varat atskatīties atpakaļ un redzēt progresu un lietas, ko grasāties mēģināt darīt, bet vēl neesat novērtējis. Tas var būt ļoti noderīgi atsaukties, runājot ar savu veselības speciālistu.

Visas šīs aktivitātes palīdzēs mums tikt galā ar mūsu hronisko slimību.

Vēl viens faktors, kas rodas, ārstējot hronisku slimību, ir stāvokļa raksturs un tā uztvertā nozīme sabiedrībā. Pirms es saņēmu aspergilozes diagnozi, mums teica, ka tas ir plaušu vēzis. Kad tas mainījās uz aspergilozi, mana meita (paliatīvās aprūpes ārsts) teica, ka vēža diagnoze būtu bijusi vieglāka! Iemesls tam ir tas, ka vēzis ir sociāli saprotams stāvoklis, pastāv plašs atbalsts, liela līdzekļu vākšana un izpratne, un cilvēki pulcējas apkārt. Ir skaidrs ceļš uz ārstēšanu un cerībām. (Līdzīgi ar sirds slimībām un vēl vienu vai diviem labi finansētiem stāvokļiem).

No otras puses, plaušu slimībām ir stigma, ka neesat rūpējies par savām plaušām, tāpēc esat vainīgs un/vai tas vienkārši nozīmē, ka jūs slikti elpojat, bet to var pārvaldīt un tam nav lielas ietekmes. par tavu dzīvi. Padomājiet par to, kā tiek prezentētas pretsmēķēšanas kampaņas.

Hroniskas plaušu slimības ir arī biežāk sastopamas gadījumos, kad dzīves apstākļi ir slikti, un es uzskatu, ka tas ietekmē to, cik daudz laika un resursu var veltīt izpratnes veidošanas kampaņām un pētījumiem.

Paldies NAC ar Nacionālais aspergilozes atbalsts (pārvalda NHS) un Aspergilozes uzticības atbalsts (kuru vada aspergilozes pacienti pakalpojumā Facebook), lai iegūtu uzticamu informāciju, vadlīnijas, pētījumu attīstību un pacientu stāstus www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Noderīgas saites par bēdām un vainu

PRĀTSKā jūtas bēdas?"

Psiholoģija šodienHroniskas slimības un skumjas"

Artrīta fondsBēdas un hroniskas slimības"

NHS katrs prāts ir svarīgsGarīgā veselība un fiziskās slimības"