Aspergiloze ir reta un novājinoša sēnīšu infekcija, ko izraisa aspergillus pelējums. Šis pelējums ir sastopams daudzās vietās, tostarp augsnē, pūstošajās lapās, kompostā, putekļos un mitrās ēkās. Ir vairāki slimības varianti, kas galvenokārt skar plaušas, un diagnoze ir sarežģīta, jo simptomi ir līdzīgi citiem plaušu stāvokļiem. 

Gvinedai Mičelai ir 62 gadi. Viņai ir divi pieauguši bērni un viņa dzīvo kopā ar vīru Velsā. Gvinedam nav svešas veselības problēmas; viņai ir plašas alerģijas, kopš sešu nedēļu vecuma viņai ir apgrūtināta elpošana, kā arī bērnībā viņai tika diagnosticēta astma un biežas lēkmes. Bet 2012. gadā viņa bija šokēta, kad viņai tika diagnosticēti trīs aspergilozes varianti, alerģiska bronhopulmonālā aspergiloze (ABPA), hroniska plaušu aspergiloze (CPA) un trīs aspergilomas (pelējuma bumba plaušās).

Šī ir viņas pieredze aspergilozes diagnostikas ceļojumā.

Gvineda pirmo reizi pamanīja izmaiņas savos parastajos astmas simptomos 1992. gadā. Viņas astma vienmēr bija slikti kontrolēta, taču viņa piedzīvoja apgrūtinātu elpošanu, atkārtotas krūškurvja infekcijas, un vienas klepus epizodes laikā viņa pamanīja asinis savās gļotās.

"Tā bija neliela summa, salīdzinot ar to, ko esmu pieredzējis pēdējos gados, taču tā bija mana pirmā hemoptīzes pieredze," saka Gvineds.

Gvineda pierakstīja vizīti pie sava ģimenes ārsta, kurš asiņošanu noteica pārmērīga klepus dēļ. Lai gan viņš vēlāk pārbaudīja tuberkulozi (TB), kas viņai bija negatīva, viņas simptomi netika sīkāk pētīti.

1998. gadā pēc atkārtotām ģimenes ārsta vizītēm Gvineda tika nosūtīta pie speciālista, kurš viņai diagnosticēja bronhektāzi un paziņoja, ka viņai ir alerģija pret aspergillus.

Gvineds atgādina diagnozi: "viņi to vienkārši sauca par baložu audzētāja plaušām (visbiežāk sastopamā paaugstinātas jutības pneimonīta forma). Man likās, ka putnus neturēju, tāpēc ir labi. Tā ir alerģija, kas mani neskars. Neviens nepaskaidroja, kas ir aspergillus. Viņi neteica, ka tā ir pelējums, un tā ir visur.

Pēc šīs sākotnējās diagnozes Gvineds turpināja atkārtotu krūškurvja infekciju, apgrūtinātu elpošanu, ģimenes ārsta apmeklējumu un antibiotiku un steroīdu receptes, kas bija kļuvušas normālas. Bet viņas stāvoklis palika neuzlabots.

“Vairākus gadus es biju šurpu turpu pie sava ģimenes ārsta ar apgrūtinātu elpošanu, brūnu flegmu, hemoptīzi un krūškurvja infekcijām. Bieži vien starp apmeklējumiem nepaiet vairāk kā 8 nedēļas. Gļotu paraugi bieži tika nosūtīti, taču tie nesniedza atbildes. Man netika nosūtīts atpakaļ pie speciālista vai atkārtots rentgens," saka Gvineds. "Es jutu, ka ģimenes ārsts mani neklausīja, kad stāstīju viņam, cik slikti es jūtos."

2012. gadā Gvinedas simptomi vēl vairāk pasliktinājās. Viņas krūtis nesamierinājās, viņai bija grūti dziļi elpot, viņai bija sāpes mugurā, un viņas parastās zāles nepalīdzēja.

Pēc ārkārtas tikšanās ar ģimenes ārstu Gvineda tika nosūtīta tieši uz savu vietējo slimnīcu, kur rentgenstūris parādīja ēnu uz viņas plaušām. Pēc izrakstīšanas novērošanas CT parādīja plašu plaušu slimību un “masas” abās plaušās.

Nākamajos trīs mēnešos Gvineds apmeklēja vairākus speciālistus, tostarp onkologu (aspergilozi bieži sajauc ar vēzi), un viņam tika veiktas daudzas pārbaudes, pirms tika noteikta aspergilozes diagnoze.

Savā pirmajā tikšanās reizē ar profesoru Deividu Deningu Nacionālajā Aspergilozes centrā (NAC) Mančestrā, tagad pensijā aizgājusī centra dibinātāja sacīja Gvinedam, ka, ja viņas stāvoklis turpinātos bez diagnozes, viņa nebūtu izdzīvojusi ilgāk par pieciem gadiem.

"Kā jūs varat iedomāties, es biju neticami sarūgtināts. Es vienmēr biju ticējis, ka manas krūtis mani galu galā dabūs, bet 70. vai 80. gadu beigās. Domu par ātrāku nāvi bija grūti aptvert,” stāsta Gvineds.

Pēc aspergilozes diagnozes Gvinedam tika uzsākta imūnterapijas un pretsēnīšu zāļu kombinācija. Tomēr slimības smaguma dēļ Gvineda uzlabojās tikai pēc intensīvas trīs mēnešus ilgas ikdienas intravenozas pretsēnīšu zāļu infūzijas shēmas, taču tas bija jūtams, kad viņa to izdarīja.

“Cik sevi atceros, es vienmēr apzinājos savas plaušas un sāpes tajās. Bet es atceros, ka kādu dienu biju pastaigā un pēkšņi sapratu, ka nejutos slikti un man nav sāpju. Es jutos kā normāls cilvēks! Es tik ilgi nebiju sapratusi, cik tas bija slikti; Es tikko biju pieradis, ”saka Gvineds.

Ir pagājuši deviņi gadi kopš Gvinedas diagnozes, un viņa ir iemācījusies sadzīvot ar šo slimību, pateicoties klīnicistu ieteikumiem, citu pacientu un viņas ģimenes atbalstam, kā arī dažiem izmēģinājumiem un kļūdām. Viņa ir attīstījusi izpratni par to, kas saasina viņas simptomus un no kā izvairīties. Šī pieeja “pazīsti savu ienaidnieku” kopā ar virkni medikamentu ļauj viņai palikt aktīvai un kontrolēt slimību. Tomēr dzīve nekādā gadījumā nav normāla.

“Es izvairos no tik daudzām lietām; nobirušas lapas, mežaini apgabali, vecas ēkas, tostarp National Trust īpašumi, telts (esmu redzējis pelējumu uz telts audekla sienām). Es arī izvairos no pārpildītām vietām, piemēram, teātriem, kinoteātriem un muzejiem to aizņemtajā sezonā,” saka Gvineds.

Neskatoties uz to, ka ir ierobežota iespējamā aspergillus pelējuma iedarbība, saasinājumi joprojām notiek, un Gvineda dzīvo bailēs, ka jebkādas stāvokļa pasliktināšanās rezultātā viņas ārstēšanas iespējas beigsies; viņas infekcija ir izturīga pret vairākām pretsēnīšu zālēm, un viņa cieš no smagām blakusparādībām citiem, ar kurām saskaras daudzi pacienti, kas var ievērojami ierobežot ārstēšanas iespējas. Nepieciešamība pēc agrākas diagnozes ir viens no iemesliem, kāpēc Gvineds tik ļoti aizraujas ar izpratnes veidošanu par aspergilozi, lai citi, kas cieš no šīs slimības, varētu ātrāk piekļūt ārstēšanai un aizkavēt slimības progresēšanu.

“Ja Jums ir hroniska plaušu slimība, kas netiek kontrolēta ar medikamentiem, ja Jums ir atkārtotas krūšu kurvja infekcijas vai kādas citas pastāvīgas elpošanas problēmas – spiediet nosūtījumu pie speciālista. Pastāstiet savam ģimenes ārstam, ka vēlaties to izmeklēt. Nebaidieties runāt. Agrīna diagnostika ir būtiska, lai novērstu pasliktināšanos un uzlabotu dzīves kvalitāti, ”saka Gvineds.

Ja vēlaties uzzināt vairāk par aspergilozi, simptomiem un riskam pakļauto personu, noklikšķiniet uz šeit.

Varat arī apmeklēt NHS vietni šeit. 

Lai iegūtu papildinformāciju par Nacionālo Aspergilozes centru, noklikšķiniet uz šeit.