Iepriekš minētajā videoklipā Sandra Hiksa apkopo savu pieredzi ar hiper-IgE sindromu (HIES), primāro imūndeficīta sindromu, un to, kā dzīvošana ar šo reto ģenētisko stāvokli un ar to saistītajām plaušu infekcijām ietekmē viņas dzīvi. Kā tiešas HIES sekas un tā ietekme uz imūno kaskādi, Sandra vienlaikus pārvalda hroniskas Aspergillus infekcija (aspergiloze), netuberkuloza mikobaktēriju infekcija (Mycobacterium avium-intracellulare), bronhektāzes kolonizē ar Pseidomonas un astma. Viņa apspriež šīs retās slimības un infekciju sloga ietekmi uz viņas ikdienas dzīvi, tostarp citu faktoru, piemēram, temperatūras, mitruma un pretmikrobu rezistences ietekmi.

Sandra pauž cerības, ka klīnicisti ārstēs citus ar līdzīgu slimību profilu, tostarp imūnglobulīna terapijas ietekmi; agrīna, precīza primāro imūndeficītu un sēnīšu infekciju diagnostika; un izpratne par iespējamo mijiedarbību starp pretsēnīšu līdzekļiem un citām zālēm (https://antifungalinteractions.org). Viņa arī apspriež visaptverošas, savlaicīgas komunikācijas nozīmi daudznozaru komandās un starp tām. Visbeidzot, Sandra uzsver, cik vērtīgs ir sabiedroto veselības aprūpes speciālistu atbalsts cilvēkiem ar hroniskām plaušu slimībām.

Kopš tā laika Sandra ir atgriezusies plaušu rehabilitācija klases. Tie sniedz lielu labumu ne tikai cilvēkiem ar HOPS, bet arī tiem, kas dzīvo ar citām plaušu slimībām. Padarot šo pakalpojumu plaši pieejamu, tiktu uzlabota hronisku plaušu slimību pārvaldība un pat varētu samazināt ar to saistītās veselības aprūpes izmaksas.

Sandra Hiksa ir Aspergillosis Trust līdzdibinātāja, pacientu vadīta grupa, kuras mērķis ir palielināt izpratni par aspergilozi. Noklikšķiniet šeit, lai apmeklētu grupas vietni un uzzinātu vairāk par viņu darbu.