2023. gada Bronhektāzes pacientu konference, ko organizē Eiropas Plaušu fonds, katru gadu ir populārs pasākums pacientiem. Šogad mēs lūdzām divus mūsu pacientus, kas piedalījās konferencē, dalīties savā personīgajā pieredzē un pārdomās par konferenci, uzsverot tās nozīmi un ietekmi.

Mūsu pacienti ziņoja, ka konference piesaistīja 1,750 reģistrācijas no 90 valstīm, un tiešsaistes anketas laikā 47% dalībnieku atzina, ka viņiem ir bronhektāze. Dr. Fiona Mosgrove prezentācija par tēmu “Dzīve ar bronhektāzi” sniedza vērtīgu ieskatu dzīvesveidā, uzturā un garīgajā veselībā, iesakot divas grāmatas turpmākai lasīšanai.

Prof. Džeimss Čalmerss apsprieda potenciālu jaunu ārstēšanu, kas ietver anti-pseidomonas monoklonālo antivielu, kas tika demonstrēta, izmantojot saistošus videoklipus. Konferencē tika aplūkotas arī citas tēmas, piemēram, fāgu terapija, bronhektāze dažādos dzīves posmos un diskusijas par dzīves beigu aprūpes nozīmi.

Abi pacienti uzskatīja, ka konference bija informatīva un vērtīga pieredze, neskatoties uz dažām tehniskām grūtībām un neskaidrām prezentācijām šo grūtību dēļ. Viņi novērtēja Dr. Čalmersa plašo sarunu par jaunām ārstēšanas metodēm, kā arī Dr Mosgrove diskusiju par garīgo veselību un elpceļu attīrīšanas metodēm. Viens pacients atzīmēja, ka, lai gan tika minētas līdzās esošās slimības, piemēram, hroniska obstruktīva plaušu slimība (HOPS) un astma, nebija atsauces uz aspergilozi. Konferencē tika uzsvērts, cik svarīgi ir ikdienas elpceļu attīrīšana, vingrošana, relaksācija un nepārtraukti pētījumi efektīvākai ārstēšanai.

Rezumējot, abi pacienti uzskatīja, ka 2023. gada bronhektāzes pacientu konference ir bagātinoša pieredze, sniedzot vērtīgas atziņas un praktiskus ieteikumus stāvokļa pārvaldīšanai. Neskatoties uz dažām tehniskām problēmām, konferencei izdevās palielināt informētību un veicināt kopības sajūtu starp cilvēkiem, kuri dzīvo ar bronhektāzi.