Jei skaitote tai pirmą kartą, tai tikriausiai reiškia, kad palaikote asmenį, sergantį aspergilioze. Aspergiliozė gali būti labai ilgalaikė liga, turinti daug pakilimų ir nuosmukių. Pacientams dažnai skiriami steroidai (ir kiti vaistai), kuriuos jie vartoja ilgą laiką; tai gali turėti daug šalutinių poveikių kurie emociškai ir fiziškai išsekina jus ir sergantį asmeniu.

 Dažnai atrodo, kad prieš jus abu yra begalinis kelias, kuriuo turite eiti toliau. Jau dabar gausite daug medikų pagalbos, kad padėtų aspergilioze sergančiam asmeniui, tačiau taip pat labai svarbu, kad jūs, slaugytojas, taip pat būtų prižiūrimi ir palaikomi. Dažnai vyriausybės ir ligoninės ignoruojami, slaugytojai teikia gyvybiškai svarbias paslaugas, net jei tai daro dėl meilės, o ne dėl finansinio atlygio! Vyriausybės teikia tam tikrą finansinę paramą kvalifikuotiems slaugytojams ir, atrodo, pripažįsta slaugytojų svarbą naujesniuose politikos pokyčiuose (klausykite Steve'o Websterio iš Mančesterio slaugytojų centro 2013 m. birželio mėn.), pabrėždamos jų paramą. .

Kodėl globėjams reikalinga parama? 

Paimta iš carers.org svetainės:

Globėjai yra didžiausias priežiūros ir paramos šaltinis kiekvienoje JK srityje. Visi suinteresuoti, kad jie būtų remiami.

  • Rūpestingo vaidmens prisiėmimas gali reikšti skurdo, izoliacijos, nusivylimo, blogos sveikatos ir depresijos gyvenimą.
  • Daugelis slaugytojų atsisako pajamų, ateities įsidarbinimo perspektyvų ir teisių į pensiją, kad taptų slaugytoju.
  • Daugelis slaugytojų taip pat dirba ne namuose ir stengiasi suderinti darbus su savo, kaip slaugytojų, pareigomis.
  • Dauguma slaugytojų kovoja vieni ir nežino, kad pagalba jiems yra prieinama.
  • Globėjai teigia, kad prieiga prie informacijos, finansinė parama ir priežiūros pertraukos yra gyvybiškai svarbūs padedant jiems valdyti priežiūros poveikį jų gyvenimui.

Globėjai patiria daug įvairių globos situacijų. Slaugytojas gali būti asmuo, prižiūrintis naujagimį, turintį negalią arba prižiūrintis senyvą tėvą, asmuo, kuris padeda partneriui, kuris piktnaudžiauja narkotinėmis medžiagomis ar turi psichikos sveikatos problemų. Nepaisant šių skirtingų slaugytojų vaidmenų, visi globėjai turi tam tikrų pagrindinių poreikių. Visiems slaugytojams taip pat reikalingos paslaugos, kad galėtų atpažinti individualius ir besikeičiančius poreikius per visą savo slaugos kelionę.

Slaugytojai dažnai kenčia nuo sveikatos sutrikimų dėl savo slaugytojo vaidmens. Kad rūpintųsi saugiai ir išlaikytų savo fizinę bei psichinę sveikatą ir gerovę, globėjams reikia informacijos, paramos, pagarbos ir pripažinimo iš specialistų, su kuriais jie bendrauja. Geresnė pagalba slaugomam asmeniui gali padėti lengviau valdyti slaugytojo vaidmenį.

Slaugytojams reikia paramos, kad jie galėtų derinti savo darbą ir slaugytojo vaidmenis arba grįžti į darbą, jei dėl priežiūros prarado darbą.

Po priežiūros slaugytojams gali prireikti paramos, kad jie galėtų atkurti savo gyvenimą ir atkurti ryšį su mokslu, darbu ar socialiniu gyvenimu.

Senstant visuomenei, JK ateityje reikės daugiau šeimų ir draugų priežiūros. Tai problema, kuri tam tikru momentu palies kiekvieno gyvenimą. Slaugytojo pagalba rūpi visiems.

Slaugytojai JK gali gauti praktinę pagalbą! 

Tai gali būti susitikimo su kolegos globėjai internete kur problemas galima pasidalinti ir perpus arba palaikymas telefonu, bet gali būti ir praktinės pagalbos forma, su pinigų, padedančių įsigyti naudingų daiktų kaip kompiuteris, vairavimo pamokos, mokymai ar tiesiog atostogos. Taip pat yra daug patarimų, kaip kreiptis pašalpos ir dotacijos į kurią turi teisę daugelis slaugytojų, ir padėti atostogauti sau ar net visai šeimai. Vietinės grupės dažnai rengia užsiėmimus ir laisvalaikius, skirtus tam, kad galėtumėte pasikeisti kraštovaizdžiu ir trumpam pagalvoti apie ką nors kita.

Paskutinis, bet tikrai ne mažiau svarbus dalykas – rūpinimasis sergančiu žmogumi pats savaime gali būti itin emociškai ir fiziškai varginantis. Nepamirškite pasirūpinti savimi prieš rūpindamiesi pacientu – jums nieko gero, jei esate per daug pavargęs, kad galėtumėte dirbti ir efektyviai mąstyti.

Tie, kurie gali dalyvauti paramos susitikimuose Nacionaliniame aspergiliozės centre, pastebės, kad mes dažnai skatiname atskirti pacientą ir slaugytoją per pertrauką tarp pokalbių ir pastebėsime, kad tai leidžia slaugytojams kalbėtis tarpusavyje – dažnai apie dalykus, kurie jiems atrodo įdomesni nei pacientai. ! Taip pat teikiame didelę lankstinukų ir bukletų biblioteką globėjams.

Finansinė pagalba

 JK – globėjų pašalpa. Slaugytojo kreditą galite gauti, jei kuo nors rūpinatės bent 20 valandų per savaitę.

Parama JAV (įskaitant finansinę paramą)

Yra parama Globėjai šioje JAV vyriausybės svetainėje

Parama jauniesiems globėjams

Jei globėjas yra vaikas (jaunesnis nei 21 metų), jis taip pat gali gauti paramą per Padėkite jauniesiems globėjams kurie remia, organizuoja pertraukas ir šventes bei renginius jauniesiems globėjams.

 Globėjų teisių judėjimai – tarptautiniai

Globėjų teisių judėjimas bandoma spręsti mažų pajamų, socialinės atskirties, žalos psichinei ir fizinei sveikatai bei pripažinimo stokos problemas, kurias įvardija moksliniai straipsniai ir neatlygintinų globėjų (arba globėjų, kaip jie vadinami JAV) tyrimais. Nemokamų slaugytojų laisvės ir galimybių apribojimai, atsiradę dėl didelės priežiūros naštos, paskatino Slaugytojų teisių judėjimą. Kalbant apie socialinę politiką ir kampaniją, labai svarbu aiškiai atskirti šią grupę nuo apmokamų slaugytojų padėties, nes daugumoje išsivysčiusių šalių jiems suteikiama teisėta darbo apsauga ir teisės darbe.

Aspergiliozės susitikimas pacientams ir slaugytojams

Žr. daugiau informacijos apie Mėnesinį Aspergiliozės centro pacientų susitikimą

Kas mėnesį Nacionaliniame aspergiliozės centre rengiamas pacientų susitikimas taip pat yra atviras slaugytojams ir daugelis dalyvauja kiekviename susitikime.

Globėjai, šeima ir draugai: Aspergiliozė – „Facebook“ palaikymo grupė

Ši grupė skirta visiems, kurie rūpinasi žmonėmis, sergančiais aspergilioze, alergija Aspergillus arba astma, kuriai jautrus grybelis. Ja siekiama pasiūlyti abipusę paramą, o ją moderuoja Nacionalinio aspergiliozės centro Mančesterio (JK) darbuotojai.

Darbuotojai su Mančesterio globėjų centras dažnai dalyvauja susitikime, o pertraukos metu stengiamės surengti atskirą pokalbį su globėjais, kad jie galėtų išsakyti savo nuomonę ir poreikius. Panašių grupių yra daugelyje JK miestų ir informacijos apie šias grupes galite gauti per globėjų centrą arba susisiekę CarersTrust