Naršymas lėtinių ligų kalneliais yra unikali ir dažnai izoliuojanti patirtis. Tai kelionė, kuri gali būti užpildyta neaiškumais, reguliariais apsilankymais ligoninėje ir nesibaigiančiomis grįžimo į normalias vėžes paieška. Taip dažnai pasitaiko žmonėms, sergantiems lėtinėmis kvėpavimo takų ligomis, tokiomis kaip aspergiliozė.
Šiame įraše Evelyn leidžiasi į apmąstymų kelionę, kurioje aprašoma savo ligos raida nuo vaikystės diagnozės iki šių dienų – laiko juosta, kuriai būdinga dvišalė sunki cistinė bronchektazė, kurią komplikuoja aspergilio kolonizacija ir rečiau pasitaikantis scedosporium. Evelyn dienoraščio vedimas, simptomų, infekcijų ir gydymo strategijų užrašymas buvo būdas suprasti nenuspėjamumą jos sveikata. Šis įprotis, kurį prieš daugelį metų įskiepijo į ateitį mąstantis konsultantas, pranoksta savo praktinę naudą ir tampa svarbia priemone, padedančia pacientui stiprinti ir propaguoti save.
Ieškodama internete pagalbos patobulindama savo simptomų dienoraštį, Evelyn aptiko popierių pavadinimu: Bronchektazės paūmėjimo dienoraštis. Šis dokumentas buvo savotiškas apreiškimas. Tai atskleidė dažnai nepastebimus paciento patirties aspektus ir patvirtino dažnai nepaaiškinamus simptomus, kuriuos patiria Evelyn. Tai liudija apie į pacientą orientuotų tyrimų galią ir mokslinėje literatūroje pripažintą išgyventos patirties poveikį.
Žemiau esantis Evelyn apmąstymas primena platesnį lėtinės ligos poveikį kasdieniam gyvenimui ir būtinybę prisitaikyti prie kasdieninio gyvenimo.
Neseniai pokalbyje su Lauren dėl simptomų dienoraščio / žurnalo naudojimo, aptikau internete paskelbtą dokumentą „Bronchiektazės paūmėjimo dienoraštis“. Man vaikystėje diagnozuota lėtinė kvėpavimo takų liga, kuri progresavo visą gyvenimą, turiu dvišalę sunkią cistinę bronchektazę su aspergilio ir retesnių grybų – scedosporium – kolonizacija.
Aš jau seniai įpratau užsirašyti simptomus/infekcijas/gydymą, prieš daugelį metų mane paskatino konsultantas, kad būtų lengviau susirasti susitikimus. Jis pabrėžė, kad infekcijų gydymas turėtų priklausyti nuo skreplių pasėlio rezultato ir jautrumo, o ne nuo „rusiškos ruletės“, kaip jis vadino plataus spektro antibiotikus; nežinodamas, kokio tipo infekcija buvo susijusi. Laimei, mano šeimos gydytojas bendradarbiavo, nes tuo metu kultūros nebuvo įprasta. (Aš bijojau įgyti bolšijos ligonio reputaciją!)
Aukščiau minėto dokumento skaitymas buvo apreiškimas. Jis sujungė kasdien patiriamų simptomų spektrą, net kai kuriuos simptomus, kurie, mano nuomone, nebuvo tinkami minėti klinikos konsultacijose. Be to, jaučiausi patvirtinta.
Buvo atvejų, nors ir retai, kai suabejojau savimi, ne daugiau nei tada, kai vienas gydytojas padarė išvadą, kad esu psichosomatinis. Tai buvo mano žemiausias taškas. Laimei, po to buvau nukreiptas pas Vitenšavės ligoninės kvėpavimo takų gydytoją, kuris, kai pasėlis parodė aspergilus, perdavė mane profesoriaus Denningo priežiūrai; kaip sakoma "kiekvienas debesis turi sidabrinį pamušalą". Aspergillus anksčiau buvo rastas kitos ligoninės pasėlyje 1995–6 m., tačiau nebuvo gydomas taip, kaip buvo Vythenshawe.
Straipsnyje buvo atsižvelgta ne tik į kasdienius simptomus, bet ir į tiesioginį poveikį pacientų kasdieniniam gyvenimui. Be to, platesne prasme, bendras poveikis mūsų gyvenimui ir prisitaikymai, su kuriais susiduriame susidorodami – visa tai galiu taip lengvai susitapatinti savo gyvenime.
Skaitydama šį dokumentą jaučiausi taip padrąsinta, nes nepaisant visų įvairių pacientų informacinių lankstinukų, kuriuos skaičiau per daugelį metų, nė vienas nebuvo toks išsamus.