Alison Heckler ABPA

Apie pradinę kelionę ir diagnozę jau rašiau anksčiau, tačiau šiomis dienomis mano mintis apima besitęsianti Kelionė.  Žvelgiant iš plaučių / aspergiliozės / kvėpavimo perspektyvos, dabar, kai ateina vasara Naujojoje Zelandijoje, jaučiuosi gerai, atrodau ir jaučiuosi gerai.    

Keletas mano dabartinių medicininių žinių:-

Biologinį vaistą, mepolizumabą (Nucala), pradėjau vartoti 2022 m. rugsėjį po tikrai sunkių 12 mėnesių (kita istorija). Iki Kalėdų aš jau gerokai patobulėjau ir, žiūrint iš kvėpavimo ir energijos perspektyvos, vasara buvo gera; nors oras buvo toks blogas, beveik nebuvo vasara. 

Aš nusiraminau dėl atsargumo priemonių, o vasario pradžioje anūkas aplankė bjaurų gripą, kuriuo tada susirgau. Po 6 savaičių tolesnis plaučių rentgeno tyrimas parodė, kad yra širdies sutrikimas, dėl kurio kardiologas turėjo patikrinti „na, aortos stenozė nėra didelis nerimas, bet aortos latakas niekada neužgijo vaikystėje. Galėtume pataisyti, bet...“ atsakymas buvo „Man jau daugiau nei 70 metų, turėjau keturis nėštumus, aš vis dar čia ir rizikos veiksniai su visomis kitomis problemomis... neįvyks“.

Kai pagaliau išgyvenau tuos du žagsėjimus, mano 81 metų sesuo buvo paguldyta į ligoninę, o aš bandžiau ją ginti. Ji susirgo Covid, kurį vėliau gavau iš jos. (Gerai pasielgiau, kad 2.5 metų išlikau „Covid Free“). Bet vėlgi, bet kokia infekcija, kurią aš užsikrėsčiau šiomis dienomis, atsigauna daug ilgiau; Aš vis dar turėjau jį keturias savaites, o 6–8 savaites mano šeimos gydytojas susirūpino, kad man galėjo išsivystyti Long Covid, nes mano AKS ir širdies susitraukimų dažnis vis dar buvo šiek tiek aukšti! Mano seseriai buvo diagnozuota mieloma ir ji mirė per šešias savaites nuo diagnozės nustatymo.

 Pradėjęs vartoti Mepolizumabą, pastebėjau didėjančias šlapimo nelaikymo problemas, ir tai išsivystė sergant visišku pielonefritu (eColi inkstų infekcija). Kadangi aš turiu tik vieną inkstą, nerimo lygis dėl to buvo šiek tiek didelis, nes simptomai buvo (yra) labai panašūs į tada, kai galiausiai buvo pašalintas kitas inkstas. (Čia nėra plano B). Mezgimas: gebate kvėpuoti, palyginti su mokymu susidoroti su šlapimo nelaikymu?

 Visus 2023 m. gyvenu nuolatinėmis psichikos sveikatos problemomis su savo 13–14 metų anūke, todėl mano dukra ir jos vyras, kurio nuosavybėje aš gyvenu, buvo visiškai susirūpinę stengdamiesi, kad ji būtų saugi ir jai reikalinga priežiūra. . Visi liūdime dėl šio dabar globojamo vaiko netekties.

 Skausmo lygis yra didelis, o energijos lygis yra labai žemas. Prednizonas iš esmės nužudė mano kortizolio gamybą, todėl sergu antriniu antinksčių nepakankamumu ir osteoporoze. 

 Bet aš esu dėkingas

Esu labai dėkingas, kad esu palaimintas gyventi šalyje, kurioje veikia visuomenės sveikatos sistema (ar tai būtų panašiai griūvanti kaip NHS). Man pavyko persikelti į rajoną, kuriame yra gerai mokoma ligoninė ir būti šalia savo dukters (paliatyviosios slaugos gydytojo) ir jos vyro (anesteziologo), galiu gauti nemokamų visuomenės sveikatos vaistų ir puikų šeimos gydytoją, kuris išklauso, žiūri į visą vaizdą ir daro viską, kad visas Specialistas peržiūrėtų situaciją. Naujausi rentgeno spinduliai ir Dexta Scan atskleidė pažeidimo mastą ir sukimosi pablogėjimą: Turiu atkreipti dėmesį į fizioterapeutą, kuris bando padėti man motyvuoti / suaktyvinti stiprinimo pratimus. Endokrinologija pasiūlė 5 mg padidinti mano hidrokortizono kiekį ir panaikinti dozės skyrimo laiką, o tai padarė DIDŽIULĮ skirtumą, kaip susidoroti su viskuo, kas vyksta, ir skausmu. Urologai pagaliau priėmė siuntimą peržiūrėti mano inkstų būklę, nors dar gali praeiti keli mėnesiai, kol jie mane pamatys. Neseniai atlikus apžiūrą su fizioterapeutu, paaiškėjo, kad pratimai turėjo įtakos, ir aš buvau žymiai stipresnė kojos. Man vis dar sunku tai padaryti, bet ši informacija informuoja, kad turiu išlikti.

Didžiausias mūšis yra psichinis požiūris

Kiekviena mūsų istorija bus unikali, ir kiekvienam iš mūsų mūšis yra tikras. (Kai užsirašau viską, tai skamba šiek tiek pribloškiančiai, bet apskritai aš apie tai negalvoju taip. Savo istorija pasidalinau tik kaip kelionės sudėtingumo pavyzdį.) 

Kaip susidoroti su visais mus ištinkančiais pokyčiais? Žinojau, kad senstant mano sveikata pasikeis, bet jaučiu, kad tai mane užklupo taip greitai. Negalvojau apie save sena, bet mano kūnas tikrai taip galvoja ir elgiasi!

Mokymasis:

Priimk dalykus, kurių negaliu pakeisti,

dirbti su dalykais, kuriuos galiu pakeisti,

Ir išmintis žinoti skirtumą

Šis svajonių ir vilčių paleidimo ir naujų, kuklesnių tikslų išsikėlimo procesas buvo svarbus. Sužinojau, kad po įtemptesnės veiklos (pagal dabartinius gebėjimus) turiu atsisėsti ir pailsėti arba daryti tai, kas leistų pailsėti ir būti produktyviam. Anksčiau buvau šiek tiek „darboholikė“ ir nelabai planavau, todėl šis perėjimas nebuvo lengvas. Visi šie pokyčiai yra sielvarto procesas, ir, kaip ir bet kuris sielvartas, mes išgydome geriau, jei pripažįstame jį tokį, koks jis yra, tada galime išmokti gyventi su savo sielvartu. Galime pereiti prie visų „naujų normalių dalykų“. Dabar turiu planavimo dienoraštį su užrašais apie tai, ką noriu/reikia daryti, bet jis nėra detaliai suplanuotas, nes turiu „eiti su srove“ tarsi nurodinėti, kiek turiu energijos, kad galėčiau atlikti darbus. Atlygis yra tas, kad galų gale viską sutvarkysiu. Jei tai tik 1 ar 2 kasdienės užduotys, viskas gerai.

 Kai 2019 m. pagaliau sužinojau diagnozę, man buvo pasakyta, kad „tai nebuvo plaučių vėžys; tai buvo ABPA, kuri yra lėtinė ir nepagydoma, bet gali būti valdoma“. Tuo metu aš tikrai neįsivaizdavau, ką reiškia „būti valdomas“. Kiekvienas vaistas, kurį vartojame, turės šalutinį poveikį; Šiuo atžvilgiu priešgrybeliniai vaistai ir prednizonas yra labai svarbūs, todėl kartais sunkiau susidoroti su šalutinėmis problemomis. Psichiškai turiu sau priminti, kad galiu kvėpuoti ir nemiriau nuo antrinės pneumonijos dėl vaistų, kurie kontroliuoja aspergiliozę. Esu gyvas, nes kasdien vartoju hidrokortizoną.

Pasverkite naudą ir šalutinį poveikį. Kai kurie vaistai, ištyrę šalutinį poveikį ir kontraindikacijas ir įvertinę šią informaciją, palyginti su periferinės neuropatijos mažinimo nauda, ​​pasikonsultavau su gydytoju, ir mes jų atsisakėme. Kiti vaistai turi likti, ir jūs išmoksite gyventi su dirginimais (bėrimais, išsausėjusia oda, papildomais nugaros skausmais ir pan.). Vėlgi, kiekvienas esame unikalus tuo, ką galime valdyti, o kartais būtent požiūris (užsispyrimas), su kuriuo kreipiamės į situaciją, nulems mūsų kryptį.

Pastaba apie užsispyrusius... Praėjusiais metais užsibrėžiau tikslą per dieną nueiti iki 3 tūkst. Tai buvo šiokia tokia misija, kai kelias dienas nepasiekdavau 1.5 tūkst. Šiandien man pavyko 4.5 lygio pasivaikščioti paplūdimiu ir, dar svarbiau, pamačiau, kad per pastaruosius 12 mėnesių dienos vidurkis pasiekė 3 tūkst. Taigi, aš švenčiu pergalę tol, kol ji trunka. Savo „iPhone“ gaminu užsegamus maišelius, kad visada jį nešiojuosi, kad galėčiau fiksuoti savo žingsnius, ir neseniai įsigijau išmanųjį laikrodį, kuriame įrašyta visa mano sveikatos duomenų statistika. Stebėti šiuos dalykus yra nauja įprasta, o NAC tyrimų komanda svarsto, ar tokie duomenys galėtų padėti mums numatyti ABPA protrūkius ir pan.

Mano tikėjimas Dievo suverenitetu man yra svarbiausias, kad susikaupčiau ir judėčiau į priekį.     

 „Jis sujungė mane mamos įsčiose. Mano dienos įsakytos jo ranka“. 139 psalmė. 

Aš esu išgelbėtas malonės, vien Kristaus. 

Taip, tam tikros mano sveikatos būklės gali / prisidės prie mano mirties; mes visi kažkada mirštame, bet dabar galiu gyventi geriausią gyvenimą, žinodamas, kad Dievas vis dar turi man darbo. 

„Šis pasaulis nėra mano namai. Aš tik praeivis“.   

Kalbėjimas su kitais „Teams“ vaizdo įraše ir įrašų ar istorijų skaitymas „Facebook“ palaikymo svetainėje arba svetainėje – visa tai padeda man išlikti pozityviam. (Bent jau didžiąją laiko dalį) Kitų žmonių istorijų klausymas padeda grįžti į savo perspektyvą... Galėčiau būti ir blogiau. Taigi, kiek galiu, su Viešpaties pagalba tikiuosi paskatinti kitus ir toliau eiti tuo sunkiu keliu, kuriuo kartais atsiduriate. Taip, kartais tai gali būti labai sunku, bet žiūrėkite į tai kaip į naują iššūkį. Mums nežadamas lengvas gyvenimas.