Daugelis iš mūsų bus susipažinę su sielvarto procesu mirus mylimam žmogui, bet ar supratote, kad tas pats procesas dažnai nutinka, kai jums diagnozuojama lėtinė liga, tokia kaip aspergiliozė? Yra labai panašūs praradimo jausmai: - dalies sveikatos praradimas, žmogaus, kuriuo kažkada buvote, praradimas, nepriklausomybės praradimas ir netikrumas dėl ateities.

1. Sveikatos praradimas: Lėtinės ligos diagnozė dažnai reiškia, kad reikia susidurti su gyvenimo su būkle, kuri turės įtakos jūsų fizinei ir emocinei gerovei, realybe. Šis sveikatos praradimas gali būti reikšmingas ir gali prireikti pakoreguoti savo gyvenimo būdą, kasdienybę ir ateities lūkesčius. Kai kuriems sunku prisitaikyti prie „naujos normos“. Sergant aspergilioze dauguma mini, kad kiekvieną dieną jiems daug greičiau pritrūksta energijos, todėl kiekvieną rytą jie turi planuoti energijos taupymą.
2. Tapatybės pokyčiai: Lėtinė liga gali turėti įtakos tam, kaip matote save ir kaip jus suvokia kiti. Gali prireikti iš naujo apibrėžti savo tapatybę, vaidmenis ir santykius, o tai gali būti sudėtingas ir sielvartą sukeliantis procesas. Kai kuriuose artimiausiuose santykiuose taip pat gali būti sielvarto procesas, kurį jie taip pat turi išgyventi.
3. Nepriklausomybės praradimas: Priklausomai nuo jūsų aspergiliozės sunkumo, asmenys gali prarasti nepriklausomybę, nes jie pasikliauja kitų pagalba atliekant kasdienes užduotis, medicininę priežiūrą ar mobilumą. Šis praradimas gali sukelti nusivylimo ir liūdesio jausmus. Tai taip pat turi įtakos žmonėms, gyvenantiems arčiausiai jūsų, pvz., jūsų sutuoktiniui ar partneriui, nes jie taip pat turi susitaikyti su jūsų vaidmenų pasikeitimu. Nepriklausomybės praradimas gali būti emocinis, fizinis ir finansinis.
4. Nežinomybė dėl ateities: Aspergiliozė šiuo metu nėra išgydoma (nors kai kuriems, sergantiems aspergiloma, gali būti atlikta operacija), ji apima nuolatinį gydymą ir netikrumą dėl ligos progresavimo, gydymo veiksmingumo ir ilgalaikių rezultatų. Šis netikrumas gali prisidėti prie nerimo, baimės ir sielvarto dėl ateities jausmų.
5. Socialinis ir emocinis poveikis: Lėtinė liga gali turėti įtakos santykiams, socialinei sąveikai ir emocinei gerovei. Staiga galite pasijusti izoliuoti, nes daugelis pacientų aprašo, kad draugai ir šeimos nariai jų neišklauso ar nesupranta. Jūs ir artimiausi žmonės galite liūdėti dėl socialinių ryšių, paramos sistemų ar galimybės dalyvauti veikloje, kuri jiems kažkada patiko.

Labai svarbu, kad asmenys, kuriems diagnozuota lėtinė liga, pripažintų ir patvirtintų savo sielvarto jausmus ir prireikus prašytų pagalbos iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, artimųjų, paramos grupių ar psichikos sveikatos specialistų. Sielvarto sprendimas ir apdorojimas gali padėti žmonėms susidoroti su diagnoze, prisitaikyti prie gyvenimo sergant lėtine liga ir rasti prasmę bei tikslą, nepaisant sunkumų, su kuriais jie gali susidurti. Nesugebėjimas tinkamai išspręsti sielvarto proceso gali pabloginti gyvenimo būdą ir sukelti depresiją.

Kaip galėtumėte valdyti lėtines ligas ir sielvartą?
Sielvarto valdymas po lėtinės ligos diagnozės gali būti sudėtingas ir nuolatinis procesas, tačiau yra keletas strategijų, kurios gali padėti žmonėms susidoroti ir prisitaikyti prie naujos tikrovės. Štai keletas pasiūlymų:

1. Pripažinkite ir patvirtinkite savo jausmus: Leiskite sau pripažinti ir išreikšti savo emocijas, nesvarbu, ar tai liūdesys, pyktis, baimė ar nusivylimas. Atsiminkite, kad sielvartas yra natūralus atsakas į netektį, todėl gerai jausti daugybę emocijų, kai kurios iš jų gali būti netikėtos tiek jums pačiam, tiek artimiausiems žmonėms.
2. Ieškokite paramos: Nedvejodami kreipkitės į draugus, šeimos narius, paramos grupes ar psichikos sveikatos specialistus, kad gautumėte paramos ir supratimo (ir vaistų ar kito gydymo, jei reikia). Pokalbis su kitais, kurie patyrė panašių iššūkių, gali patvirtinti ir suteikti vertingų įžvalgų bei įveikos strategijų. Nacionalinis aspergiliozės centras Mančesteryje, JK, valdo labai užimtas paramos grupes žmonėms, sergantiems visomis aspergiliozės rūšimis (Lėtinė plaučių aspergiliozė (CPA), Alerginė bronchų ir plaučių aspergiliozė (ABPA), ūminis Invazinė aspergiliozė (AIA arba IA), Sunki astma su grybelio jautrumu (SAFS), Aspergillus bronchitas ir dar. Paramos grupės pasiekiamos per „Facebook“ ir „Telegram“. ir įtraukti Vaizdo konferencijų grupės du kartus per savaitę. Šiose grupėse galite susitikti su kolegomis pacientais, kurie jau daugelį metų serga aspergilioze ir yra labai atviri ir draugiški, taip pat NAC darbuotojai, atsakydami į visus jums rūpimus klausimus.
3. Ugdyk save: Sužinokite kiek galite apie savo būklę, gydymo galimybes ir savitarnos strategijas. Suprasdami savo ligą ir kaip ją valdyti, galite jaustis labiau įgalinti ir kontroliuoti savo sveikatą. Nacionalinis aspergiliozės centras turi informacinę svetainę, kuri padės jums rasti geriausius informacijos šaltinius aspergillosis.org.
4. Sukurkite paramos tinklą: Jei galite, apsupkite save palaikončiais ir supratingais draugais ir šeimos nariais, kurie gali pasiūlyti praktinę pagalbą, emocinę paramą ir padrąsinimą. Tvirtas paramos tinklas gali labai padėti susidoroti su lėtinėmis ligomis. Kartais nešališka profesionali konsultanto pagalba gali būti naudinga priimant sprendimus.
5. Pasirūpink savimi: Pirmenybę teikite rūpinimuisi savimi ir savo fizinei bei emocinei gerovei teikite pirmenybę. Tai gali apimti pakankamai poilsio, valgyti subalansuotą mitybą, reguliariai mankštinantis (jei reikia), praktikuojant atsipalaidavimo technikos, ir rasti veiklos, kuri teikia džiaugsmo ir pasitenkinimo.
6. Išsikelkite realius tikslus: Pakoreguokite savo lūkesčius ir nustatykite realius tikslus, atsižvelgdami į savo dabartinius sugebėjimus ir apribojimus. Padalinkite didesnius tikslus į mažesnius, valdomus žingsnius ir švęskite savo pasiekimus. Daugelis pacientų mano, kad jie padeda geriau išgyventi dieną šaukšto teorija geriau valdyti energijos kiekį, kurį jie gali turėti kiekvieną dieną.
7. Praktikuokite sąmoningumą ir priėmimą: Praktika mindfulness technikos, pavyzdžiui, gilus kvėpavimas, meditacija ar dėmesingumo pratimai, padedantys išlikti susikaupę ir būti šiuo metu. Priėmimas nereiškia vilties atsisakymo, o dabartinės tikrovės pripažinimą ir priėmimą sutelkiant dėmesį į tai, ką galite kontroliuoti.
8. Jei reikia, kreipkitės profesionalios pagalbos: Jei jums sunku susidoroti su sielvartu, nerimu, depresija ar kitomis psichikos sveikatos problemomis, nedvejodami kreipkitės pagalbos į psichikos sveikatos specialistas. Terapija gali suteikti saugią erdvę tyrinėti savo jausmus, sukurti įveikos strategijas ir rasti paramą.

Nepamirškite, kad sielvarto valdymas ir prisitaikymas prie gyvenimo sergant lėtine liga yra kelionė, todėl verta ieškoti pagalbos ir palaikymo. Būkite kantrūs sau, praktikuokite užuojautą sau ir imkitės dalykų vieną dieną.

Išgyventa patirtis iš Alison

Pirma, mums gali tekti apibrėžti, kas yra sielvartas.

Mes naudojame žodį sielvartas bet kaip mes tai suprantame? Manau, kad šis apibrėžimas ir supratimas keičiasi, kai patiriame daugiau gyvenimo sunkumų. Vienas iš vartojamų apibrėžimų yra „supainiotas emocijų tinklas“. Pyktis, liūdesys, nusivylimas, ašaros, nusivylimas, tapatybės praradimas, nuotaikų kaita, sumišimas, depresija, rezignacija. Sąrašas yra beveik nesibaigiantis ir nėra tvarkinga tvarka ar laiko tarpsniais.

Kitas mūsų svarstomas veiksnys yra kaltė, kai kurie iš jų atsiranda dėl to, kad mes priimame ir laikomės to, kas tapo „socialinėmis normomis“. Atrodo, kad neigiama mirties ir mūsų fizinio kūno pablogėjimo neišvengiamybė. Taigi, kai šie veiksniai tampa labai akivaizdūs mūsų kasdieniame gyvenime, norime ir tikimės, kad sugebėsime juos ištaisyti ir išvengti pasekmių. Kai tai neįvyksta, liūdime ir (arba) jaučiamės kalti, kad negalime pateisinti tų lūkesčių, todėl turime „Apdorokite mūsų sielvartą“, bet vėl; ką ta frazė reiškia?

Kiekvienam asmeniui tai bus skirtingos formos, nes kiekviena situacija yra unikali tam asmeniui. susiję santykiai, ligos mastas, kaip ji pasireiškia ir kaip progresuoja. Kaip mes žiūrime į gyvenimą. Norint apdoroti savo sielvartą, reikia sudėtingos disciplinos – pažvelgti į tai, kokie yra pagrindiniai mūsų įsitikinimai apie gyvenimą, kokie yra nuostoliai, ir perkelti šias sąvokas nuo „galvos žinių“ prie „širdies priėmimo“, taip pat prisitaikyti prie praktinių pasekmių ir pokyčių. Visa tai pareikalaus laiko ir energijos, be to, vargina. Iš savo patirties galiu pasiūlyti šiuos dalykus:

• Didelė pagalba yra turėti palaikymo grupę žmonių, kurie ėjo tuo keliu prieš jus.
• Skaitykite straipsnius apie jūsų būklę ir kaip ją valdyti.
• Pokalbis su draugu.
• Proceso žurnalas taip pat naudingas, nes galite atsigręžti atgal ir pamatyti pažangą bei dalykus, kuriuos ketinote pabandyti padaryti, bet dar neįvertinote. Tai taip pat gali būti labai naudinga pasikalbėti su savo sveikatos priežiūros specialistu.

Visa ši veikla padės mums susitaikyti su lėtine liga.

Kitas veiksnys, susijęs su lėtine liga, yra būklės pobūdis ir suvokiama jos reikšmė visuomenei. Prieš man diagnozuojant aspergiliozę, mums buvo pasakyta, kad tai plaučių vėžys. Kai tai pasikeitė į aspergiliozę, mano dukra (paliatyvios priežiūros gydytoja) pasakė, kad vėžio diagnozė būtų buvusi lengviau! Taip yra dėl to, kad vėžys yra socialiai suprantama būklė, teikiama didelė parama, didelis lėšų rinkimas ir sąmoningumas, o žmonės buriasi. Yra aiškus kelias link gydymo ir lūkesčių. (Panašiai su širdies liga ir dar viena ar dviem gerai finansuojamomis ligomis).

Kita vertus, plaučių ligos turi stigmą, kad jūs neprižiūrėjote savo plaučių, todėl esate kaltas ir (arba) tai tiesiog reiškia, kad jūs blogai kvėpuojate, bet tai gali būti valdoma ir neturi didelio poveikio ant tavo gyvenimo. Pagalvokite, kaip pristatomos kovos su rūkymu kampanijos.

Lėtinės plaučių ligos taip pat labiau paplitusios ten, kur gyvenimo sąlygos yra prastos, ir manau, kad tai turi įtakos tam, kiek laiko ir išteklių galima skirti informavimo kampanijoms ir tyrimams.

Dėkojame NAC su Nacionalinė aspergiliozės parama (valdoma NHS) ir Aspergiliozės pasitikėjimo palaikymas (kurią valdo aspergilioze sergantys pacientai „Facebook“), kad gautumėte patikimą informaciją, gaires, tyrimų raidą ir pacientų istorijas www.aspergillosis.org www.aspergillosistust.org

Naudingos nuorodos apie sielvartą ir kaltę

PROTASKaip jaučiasi sielvartas?"

Psichologija šiandienLėtinė liga ir sielvartas"

Artrito fondasSielvartas ir lėtinė liga"

NHS kiekvienas protas yra svarbusPsichikos sveikata ir fizinės ligos"