Aspergiliozė yra reta ir sekinanti grybelinė infekcija, kurią sukelia Aspergillus pelėsis. Šis pelėsis randamas daugelyje vietų, įskaitant dirvą, pūvančius lapus, kompostą, dulkes ir drėgnus pastatus. Yra keletas ligos variantų, dažniausiai pažeidžiančių plaučius, o diagnozuoti sunku, nes simptomai yra panašūs į kitų plaučių ligų simptomus.
Gwynedd Mitchell yra 62 metai. Ji turi du suaugusius vaikus ir gyvena su vyru Velse. Gwynedd nesvetimas sveikatos problemos; ji turi didelių alergijų, nuo šešių savaičių jai buvo sunku kvėpuoti, o vaikystėje jai buvo diagnozuota astma ir dažnai kamavo priepuoliai. Tačiau 2012 m. ji buvo šokiruota, kai jai buvo diagnozuoti trys aspergiliozės variantai: alerginė bronchopulmoninė aspergiliozė (ABPA), lėtinė plaučių aspergiliozė (CPA) ir trys aspergiliomos (pelėsio kamuoliukas plaučiuose).
Tai jos aspergiliozės diagnostikos kelionės patirtis.
Gwynedd pirmą kartą pastebėjo įprastų astmos simptomų pasikeitimą 1992 m. Jos astma visada buvo blogai kontroliuojama, tačiau ji patyrė kvėpavimo pasunkėjimo, pasikartojančių krūtinės ląstos infekcijų periodus, o per vieną kosulio epizodą ji pastebėjo, kad jos gleivėse yra kraujo.
„Tai buvo nedidelis kiekis, palyginti su tuo, ką patyriau pastaraisiais metais, bet tai buvo mano pirmoji hemoptizė“, – sako Gwynedd.
Gwynedd susitarė pas savo šeimos gydytoją, kuris kraujavimą nulėmė per stiprus kosulys. Nors vėliau jis išsityrė dėl tuberkuliozės (TB), kurios ji buvo neigiama, jos simptomai nebuvo toliau tiriami.
1998 m., po pakartotinių apsilankymų pas šeimos gydytoją, Gwynedd buvo nukreipta pas specialistą, kuris jai diagnozavo bronchektazę ir pasakė, kad ji alergiška aspergiliui.
Gwynedd prisimena diagnozę: „jie tai tiesiog pavadino balandininko plaučiais (dažniausia padidėjusio jautrumo pneumonito forma). Maniau, kad paukščių nelaikau, taigi, viskas gerai. Tai alergija, kuri man nepaveiks. Niekas nepaaiškino, kas yra aspergilas. Jie nesakė, kad tai pelėsis, ir jis yra visur.
Po šios pradinės diagnozės Gwynedd tęsė pasikartojantį krūtinės ląstos infekcijų, kvėpavimo pasunkėjimo, bendrosios praktikos gydytojo apsilankymų ir antibiotikų bei steroidų receptų ciklą, kurie tapo įprasti. Tačiau jos būklė liko nepagerėjusi.
„Kelerius metus lankiausi pas savo šeimos gydytoją dėl kvėpavimo pasunkėjimo, rudų skreplių kosėjimo, hemoptizė ir krūtinės ląstos infekcijų. Dažnai tarp apsilankymų praeina ne daugiau kaip 8 savaitės. Gleivių mėginiai dažnai buvo išsiųsti, tačiau jie nedavė atsakymų. Man nebuvo nukreipta atgal pas specialistą ar pakartotinai atlikta rentgeno nuotrauka“, – sako Gwynedd. „Jaučiau, kad mano šeimos gydytojas manęs neklauso, kai sakydavau jam, kaip blogai jaučiuosi.
2012 metais Gwyneddo simptomai dar labiau pablogėjo. Jos krūtinė nesustojo, sunkiai giliai įkvėpė, jai pradėjo skaudėti nugarą, o įprasti vaistai nepadėjo.
Po skubios konsultacijos su lokumo bendrosios praktikos gydytoju Gwynedd buvo išsiųsta tiesiai į vietinę ligoninę, kur rentgeno nuotrauka parodė šešėlį ant jos plaučių. Po išrašymo, kompiuterinė tomografija parodė plačią plaučių ligą ir „mases“ abiejuose plaučiuose.
Per kitus tris mėnesius Gwynedd apsilankė pas kelis specialistus, įskaitant onkologą (aspergiliozė dažnai painiojama su vėžiu), ir jam buvo atlikta daugybė tyrimų, kol buvo nustatyta aspergiliozės diagnozė.
Pirmą kartą susitikusi su profesoriumi Davidu Denningu Nacionaliniame aspergiliozės centre (NAC) Mančesteryje, dabar į pensiją išėjusi centro įkūrėja Gwynedd pasakė, kad jei jos būklė nebūtų diagnozuota, ji nebūtų išgyvenusi ilgiau nei penkerius metus.
„Kaip galite įsivaizduoti, buvau nepaprastai nusiminęs. Visada tikėjau, kad galiausiai mane užklups mano krūtinė, bet 70 ar 80 metų pabaigoje. Mintis apie mirtį greičiau buvo sunkiai suvokiama“, – sako Gwynedd.
Diagnozavus aspergiliozę, Gwynedd buvo pradėtas imunoterapijos ir priešgrybelinių vaistų derinys. Tačiau dėl savo ligos sunkumo Gwynedd pajuto pagerėjimą tik po intensyvaus trijų mėnesių trukmės kasdienių priešgrybelinių vaistų į veną infuzijų režimo, tačiau tai buvo pastebima.
„Kiek save prisimenu, visada žinojau apie savo plaučius ir skausmą juose. Tačiau prisimenu, kai vieną dieną išėjau pasivaikščioti ir staiga supratau, kad nesijaučiu blogai ir neskaudau. Jaučiausi kaip normalus žmogus! Aš taip ilgai nesupratau, kaip buvo blogai; Buvau ką tik pripratusi“, – sako Gwynedd.
Praėjo devyneri metai nuo Gwynedd diagnozės, ir ji, remdamasi gydytojų patarimais, kitų pacientų ir savo šeimos narių palaikymu bei tam tikrais bandymais ir klaidomis, išmoko gyventi su liga. Ji suprato, kas sustiprina jos simptomus ir ko vengti. Šis metodas „pažink savo priešą“ kartu su daugybe vaistų leidžia jai išlikti aktyviai ir kontroliuoti ligą. Tačiau gyvenimas jokiu būdu nėra normalus.
„Aš vengiu tiek daug dalykų; nukritę lapai, miškingos vietovės, seni pastatai, įskaitant National Trust nekilnojamąjį turtą, palapinės (mačiau pelėsį ant palapinės drobės sienų). Taip pat įtemptu sezonu vengiu perpildytų vietų, tokių kaip teatrai, kino teatrai ir muziejai“, – sako Gwynedd.
Nepaisant apriboto galimo aspergilio pelėsio poveikio, paūmėjimų vis dar pasitaiko, o Gwynedd gyvena bijodama, kad dėl bet kokio pablogėjimo jos gydymo galimybės baigsis; jos infekcija yra atspari keliems priešgrybeliniams vaistams ir ji patiria sunkų šalutinį poveikį kitiems – problemų, su kuriomis susiduria daugelis pacientų, kurios gali labai apriboti gydymo galimybes. Ankstesnės diagnozės poreikis yra viena iš priežasčių, kodėl Gwynedd taip aistringai siekia didinti informuotumą apie aspergiliozę, todėl kiti, sergantys šia liga, gali greičiau gauti gydymą ir sulėtinti ligos progresavimą.
„Jei sergate lėtine plaučių liga, kurios nekontroliuojate vaistais, kartojasi krūtinės ląstos infekcinės ligos ar bet kokios kitos nuolatinės kvėpavimo problemos – kreipkitės į specialistą. Pasakykite savo šeimos gydytojui, kad norite tai ištirti. Nebijokite kalbėti. Ankstyva diagnozė yra būtina norint išvengti pablogėjimo ir pagerinti gyvenimo kokybę“, – sako Gwynedd.
Jei norite sužinoti daugiau apie aspergiliozę, simptomus ir kam gresia, spustelėkite čia.
Taip pat galite apsilankyti NHS svetainėje čia.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie Nacionalinį aspergiliozės centrą, spustelėkite čia.