Aukščiau esančiame vaizdo įraše Sandra Hicks apibendrina savo patirtį, susijusią su hiper-IgE sindromu (HIES), pirminiu imunodeficito sindromu, ir tai, kaip gyvenimas su šia reta genetine būkle ir susijusiomis plaučių infekcijomis veikia jos gyvenimą. Kaip tiesioginė HIES ir jo poveikio imuninei kaskadai pasekmė, Sandra kartu gydo lėtines ligas. Aspergillus infekcija (aspergiliozė), netuberkuliozinė mikobakterinė infekcija (Mycobacterium avium-intracellulare), kolonizuota bronchektazė Pseudomonas ir astma. Ji aptaria šios retos ligos ir infekcijų naštos poveikį jos kasdieniam gyvenimui, įskaitant kitų veiksnių, tokių kaip temperatūra, drėgmė ir atsparumas antimikrobinėms medžiagoms, įtaką.

Sandra perteikia viltis, kad gydytojai gydys kitus, sergančius panašių ligų profiliais, įskaitant gydymo imunoglobulinu poveikį; ankstyva, tiksli pirminių imunodeficitų ir grybelinių infekcijų diagnostika; ir supratimas apie galimą priešgrybelinių vaistų ir kitų vaistų sąveiką (https://antifungalinteractions.org). Ji taip pat aptaria visapusiško, savalaikio komunikacijos tarpdisciplininėse komandose ir tarp jų svarbą. Galiausiai Sandra pabrėžia artimųjų sveikatos priežiūros specialistų paramos žmonėms, sergantiems lėtinėmis plaučių ligomis, vertę.

Nuo to laiko Sandra grįžo į plaučių reabilitacija klases. Tai labai naudinga ne tik LOPL sergantiems žmonėms, bet ir tiems, kurie serga kitomis plaučių ligomis. Padarius šią paslaugą plačiai prieinama, pagerėtų lėtinių plaučių ligų valdymas ir netgi sumažėtų susijusios sveikatos priežiūros išlaidos.

Sandra Hicks yra „Aspergillosis Trust“ – pacientų vadovaujamos grupės, kurios tikslas – didinti informuotumą apie aspergiliozę, viena iš įkūrėjų. Spustelėkite čia, kad apsilankytumėte grupės svetainėje ir sužinotumėte daugiau apie jų darbą.