2023 m. Europos plaučių fondo organizuojama pacientų konferencija dėl bronchektazės yra kasmet populiarus pacientų renginys. Šiais metais paprašėme dviejų mūsų pacientų, kurie dalyvavo konferencijoje, pasidalinti savo asmenine patirtimi ir mintimis apie konferenciją, pabrėždami jos svarbą ir poveikį.

Mūsų pacientai pranešė, kad konferencijoje dalyvavo 1,750 registracijų iš 90 šalių, o internetinės anketos metu 47% dalyvių nustatė, kad serga bronchektaze. Dr. Fiona Mosgrove pristatymas „Gyvenimas su bronchektaze“ pateikė vertingų įžvalgų apie gyvenimo būdą, mitybą ir psichinę sveikatą, rekomendavo dvi knygas toliau skaityti.

Prof. Jamesas Chalmersas aptarė galimą naują gydymą, apimantį anti-pseudomonas monokloninį antikūną, parodytą įtraukiant vaizdo klipus. Konferencijoje taip pat buvo aptartos kitos temos, tokios kaip fagų terapija, bronchektazės skirtingais gyvenimo etapais ir diskusijos apie gyvenimo pabaigos priežiūros svarbą.

Abiejų pacientų nuomone, konferencija buvo informatyvi ir vertinga patirtis, nepaisant kai kurių techninių sunkumų ir neaiškių pranešimų dėl tų sunkumų. Jie įvertino dr. Chalmerso pokalbį apie naujus gydymo būdus, taip pat daktaro Mosgrove'o diskusiją apie psichinę sveikatą ir kvėpavimo takų valymo metodus. Vienas pacientas pažymėjo, kad nors buvo paminėtos kartu egzistuojančios ligos, pvz., lėtinė obstrukcinė plaučių liga (LOPL) ir astma, aspergiliozės nėra. Konferencijoje buvo pabrėžta kasdienio kvėpavimo takų išvalymo, mankštos, atsipalaidavimo ir nuolatinių tyrimų svarba siekiant veiksmingesnio gydymo.

Apibendrinant galima pasakyti, kad abiem pacientams 2023 m. bronchektazės pacientų konferencija buvo praturtinanti patirtis, suteikianti vertingų įžvalgų ir praktinių patarimų, kaip valdyti būklę. Nepaisant kai kurių techninių problemų, konferencijoje pavyko padidinti žmonių, sergančių bronchektaze, informuotumą ir puoselėti bendruomeniškumo jausmą.