A navigazione in a muntagna russa di a malatia crònica hè una sperienza unica è spessu isolante. Hè un viaghju chì pò esse pienu di incertezze, appuntamenti regulari in l'uspidale, è una ricerca senza fine per un ritornu à a normale. Questu hè cusì spessu a realità per i persone cù malatie respiratorii croniche, cum'è l'aspergillosi. 

In questu post, Evelyn si imbarca in un viaghju di riflessione, chronicling l'evoluzione di a so malatia da u diagnosticu di a zitiddina à l'oghje, una cronologia carattarizata da bronchiectasia cistica bilaterale severa complicata da a culunizazione di l'aspergillus è u scedosporium menu cumuni. Per Evelyn, mantene un ghjurnale, nutendu sintomi, infizzioni è strategie di trattamentu hè statu un modu per dà sensu à l'imprevedibilità di a so salute. Stu abitudine, instillatu anni fà da un cunsultante di prughjetti, trascende a so utilità pratica, evoluzione in un strumentu criticu per l'empowerment di i pazienti è l'auto-advocacy.

Quandu cercava in u web per aiutà à raffinà u so diariu di sintomi, Evelyn hà scontru un documentu intitulatu: U Diariu di Exacerbation Bronchiectasie. Stu documentu era una rivelazione di sorta. Hà lampatu l'aspetti spessu trascurati di l'esperienza di u paziente è hà validatu i sintomi spessu inspiegabili chì Evelyn sperimenta. Hè evidenza in quantu à u putere di a ricerca centrata in u paziente è l'impattu di vede l'esperienza vissuta ricunnisciuta in a literatura scientifica. 

A riflessione sottu Evelyn hè un ricordu di l'implicazioni più larghe di a malatia crònica in a vita di ogni ghjornu è a necessità di adattà per navigà a vita di ogni ghjornu. 

In u risultatu di una cunversazione cù Lauren recentemente in quantu à l'usu di un ghjurnale / ghjurnale di sintomi, aghju scontru un documentu publicatu in Internet, "The Bronchiectasis Exacerbation Diary". Diagnosticatu in a zitiddina cù una malatia respiratorja crònica chì hà avanzatu in a mo vita, aghju bronchiectasia cistica bilaterale severa cù culunizazione di l'aspergillus è i fungi più rari, scedosporium.

Sò longu avè abituatu à mantene note di sintomi / infizzioni / trattamentu, avè statu incuraghjitu à fà cusì, parechji anni fà, da un cunsultore per facilità di riferimentu à l'appuntamenti. Hà enfatizatu chì u trattamentu di l'infizzioni deve esse dipende di u risultatu di una cultura di sputum è di a sensibilità è micca nantu à un approcciu di "roulette russa", cum'è chjamò antibiotici di spettru largu; senza sapè chì tipu d'infezzione era implicatu. Fortunatamente, u mo GP era cooperativu, cum'è à quellu tempu e culture ùn eranu micca rutina. (Aviu temutu d'acquistà una reputazione cum'è un paziente bolshie!)

A lettura di u documentu sopra citatu era una rivelazione. Hà riunitu a gamma di sintomi ch'e aghju sperimentatu ogni ghjornu, ancu certi sintomi chì mi sentu micca adattati per esse citati in cunsultazioni cliniche. Inoltre, mi sentu cunvalidatu.

Ci sò stati occasioni, anche se raramente, quandu aghju dubbitatu di mè stessu, nimu di più chè quandu un clinicu hà inferitu chì era psicosomaticu. Questu era u mo puntu più bassu. Fortunatamente, dopu à questu, hè statu riferitu à un duttore respiratorju à l'Hospital Wythenshawe chì, quandu una cultura mostrava l'aspergillus, m'hà trasferitu à a cura di u prufissore Denning; cum'è dicenu "ogni nuvola hà un lignu d'argentu". Aspergillus avia statu trovu prima in una cultura in un altru hospitalu in 1995/6, ma ùn hè micca trattatu cum'è era in Wythenshawe.

Ùn sò solu i sintomi di ogni ghjornu sò stati cunsiderati in l'articulu, ma ancu l'impattu immediatu di l'esperienza di i pazienti cù a vita di ogni ghjornu. Inoltre, in un sensu più largu, l'impattu generale nantu à a nostra vita è l'aghjustamenti chì tutti facemu per affruntà - tuttu ciò chì possu identificà cusì facilmente in a mo vita.

Mi sentu cusì incuraghjitu à leghje u documentu postu chì, malgradu tutti i varii tipi di fogli d'informazione per i pazienti chì aghju lettu in l'anni, nimu era cusì cumpletu.