lu Gruppu di sustegnu di u Centru Naziunale di Aspergillosi in Facebook hà 2700 membri da ghjugnu 2023, è cuntene persone chì anu una varietà di tipi di aspergillosi. A maiò parte di l'aspergillosi bronchopulmonari allergii (ABPA), alcuni avarà l'aspergillosi pulmonari cronica (CPA) è uni pochi avè l'asma severa cù a sensibilità fungica (SAFS) di quale si pò truvà. in altrò in stu situ web.
Facebook ci permette di fà sondaggi occasionali per pruvà à amparà da sta grande populazione di persone, è avemu prisentatu quì un pocu di ciò chì avemu amparatu:
Chì impattu hà u travagliu di u Centru Naziunale di Aspergillosi CARES Team (NAC CARES) in a vita di i nostri pazienti?
Per stu sondaghju, avemu sceltu di dumandà à quelli persone chì utilizanu Risorse di supportu di NAC CARES (ie, aspergillosis.org, riunioni settimanali, riunioni mensili, gruppi di supportu di Facebook, è gruppi d'infurmazioni di Telegram) per pensà à qualsiasi cambiamentu di a so salute prima è dopu avè truvatu quelli risorse. Ripiteremu stu eserciziu periodicamente per verificà qualsiasi cambiamenti cù u tempu mentre facemu cambiamenti per pruvà à migliurà a cura di i pazienti.
15 Februdu 2023
Hè subitu chjaru da stu Poll chì a maiò parte di e persone chì anu rispostu eranu assai pusitivi nantu à l'usu di u supportu NAC CARES. 57/59 (97%) hà rispostu pusitivu. Questu hè prubabilmente un risultatu preghjudiziu è pocu persone chì ùn trovanu micca queste risorse utili l'utilizanu per votu !
I benefici principali per i pazienti di l'usu di u supportu NAC CARES parenu esse:
- Capisce megliu l'aspergillosi
- Sentite più in cuntrollu
- Sacu di ansia
- Supportu di a cumunità
- E megliu relazioni di travagliu cù i medichi
- Gestisce megliu QoL
- Menu solu
Per uni pochi di parte di u sustegnu di NAC CARES li fece sentenu peggiu (2/59 (3%)), è sapemu chì micca tutti volenu sapè di più nantu à a so cundizione medica, forse preferendu lascià a so squadra medica gestisce senza implicazione. elli stessi ? S'ellu hè veru, hè una scuperta impurtante è avemu bisognu di rispettà stu puntu di vista, ma ancu di pruvà à identificà cumu per impegnà megliu queste persone in a gestione attiva di a so propria assistenza sanitaria, postu chì hè stabilitu chì questu migliurà i risultati per u paziente. https://www.patients-association.org.uk/self-management.