Gruppi di sustegnu è riunioni
Un novu diagnosticu di l'aspergillosi pò fà ti senti paura è isolatu. Probabilmente avete parechje dumande è micca abbastanza tempu cù u vostru cunsultante per avè tutte risposte. Cume u tempu passa, pudete truvà cunfortu di parlà cù altri pazienti chì "l'avete" piuttostu cà solu di confià in i partenarii, l'amichi è a famiglia.
U sustegnu di i pari hè un strumentu inestimabile quandu avete diagnosticatu una malatia rara cum'è l'aspergillosi. Puderà aiutà à capisce chì ùn site micca solu è furnisce un ambiente di comprensione per sprime sentimenti è preoccupazioni. Parechji pazienti chì assistenu à i nostri gruppi di supportu anu campatu cù a malatia per un bellu pezzu, è spessu sparte e so sperienze è cunsiglii persunali per vive cù l'aspergillosi.
Incontri settimanali di e squadre
Ospitemu e chjama di Squadre settimanali cù circa 4-8 pazienti è un membru di u staffu NAC ogni settimana. Pudete aduprà un computer / laptop o telefunu / tableta per unisce à a videocall. Sò liberi, sottutitulati è tutti sò benvenuti. Hè una fantastica opportunità per chatter cù altri pazienti, carers è staff NAC. Queste riunioni sò tutte Marti 2-3 ore è ogni ghjovi 10-11 ore.
Cliccà l'infografica sottu vi purterà à a pagina eventbrite per e nostre riunioni, selezziunate qualsiasi data, cliccate nantu à i biglietti è poi registrate cù u vostru email. Allora vi sarà mandatu per e-mail u ligame di i Teams è a password chì pudete aduprà per tutte e nostre riunioni settimanali.
Reunione mensile di e squadre
U primu vennari di ogni mese, ci hè una riunione di e squadre più formale per i malati di l'aspergillosi è i carers gestiti da u persunale di u Centru Naziunale di Aspergillosi.
Questa riunione dura da 1-3pm è implica presentazioni nantu à una varietà di temi è invitemu discussioni / dumande da i pazienti è i carers.
Per l'iscrizzione è i dettagli di aderenza, visitate:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Gruppi di supportu di Facebook
Support National Aspergillosis Center (UK)
Stu gruppu di supportu, creatu da a squadra CARES di u Centru Naziunale di Aspergillosi, hà più di 2000 membri è hè un locu sicuru per scuntrà è parlà à altre persone cun aspergillosi.
Voluntarii di ricerca CPA
U Centru Naziunale di Aspergillosi (Manchester, Regnu Unitu) hà bisognu di vuluntarii di pazienti è carer cù Aspergillosi Pulmonari Crònica per sustene i so prughjetti di ricerca avà è in u futuru. Ùn si tratta micca solu di donazione di sangue in a clinica, hè ancu di participà à tutti l'aspetti di a nostra ricerca - vede https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Semu avà in un mondu induve ùn riceveremu micca parte di i nostri finanziamenti senza avè pazienti è carers implicati in tutte e tappe. Se avemu gruppi di pazienti attivi, rende e nostre applicazioni di finanziamentu più successu. Aiutateci à ottene più finanziamenti unendu à stu gruppu. À u mumentu, avemu solu bisognu di pazienti è carers da u Regnu Unitu per esse vuluntarii, ma tutti ponu unisce perchè in u futuru questu puderia cambià. Avemu digià travagliatu cù Skype per chì pudemu parlà regularmente cù vuluntarii di tutte e parte di u Regnu Unitu.
n'ambasciata
