Riflessioni di u Pacientu nantu à a Ricerca: U Diariu di Exacerbazione di Bronchiectasis

A navigazione in a muntagna russa di a malatia crònica hè una sperienza unica è spessu isolante. Hè un viaghju chì pò esse pienu di incertezze, appuntamenti regulari in l'uspidale, è una ricerca senza fine per un ritornu à a normale. Questa hè cusì spessu a realità per ...

Vive cù CPA è ABPA

Gwynedd hè stata diagnosticata formalmente cù CPA è ABPA in u Centru Naziunale di Aspergillosi in 2012. Sottu ella elencu alcuni di i sintomi chì hà sperimentatu è ciò chì hà trovu utile à gestisce e cundizioni. Questi sintomi fluttuanu è ponu esse assai insignificanti finu à ...

Cura palliativa - Ùn hè ciò chì pudete pensà

I malati cronichi sò à volte dumandati à cunsiderà entre in un periodu di riceve cure palliative. Tradizionalmente, a cura palliativa hè stata equiparata à a cura di a fine di a vita, dunque, se vi sò offerti cure palliative, pò esse una prospettiva intimidatoria è hè tutta naturale per ...

Girasole, auto-advocacy è u diagnosticu di u cancer chì ùn era micca: a storia di l'aspergillosi di Marie

In questu podcast da My Rare Disease, Katy, u fundatore di a serie, parla à Marie di u so viaghju di l'aspergillosi. Marie parla apertamente di trattà cù l'odissea diagnostica, l'impattu emutivu, a necessità di l'auto-advocacy è a fiducia in u vostru stintu intestinale, è cumu ella ...