Vive cù u sindromu di iper-IgE è l'aspergillosi: video di u paziente
di GAtherton

U cuntenutu seguente hè riproduciutu da ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

In u video di sopra, Sandra Hicks riassume a so sperienza cù u sindromu di iper-IgE (HIES), un sindromu di immunodeficienza primaria, è cumu a vita cù questa cundizione genetica rara è infezioni pulmonari assuciate impacta a so vita. Cum'è una cunsequenza diretta di HIES è u so effettu nantu à a cascata immune, Sandra gestisce simultaneamente Aspergillu infezione (aspergillosi), infezione micobacteriale non tuberculosa (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasie culunizatu cù Pseudomonas è l'asma. Discute l'effettu di sta malatie rara è a carica di l'infezzione in a so vita di ogni ghjornu, cumprese l'influenza di altri fattori cum'è a temperatura, l'umidità è a resistenza antimicrobiana.

Sandra trasmette a so speranza per i clinichi chì trattanu l'altri cù profili di malatie simili, cumpresu l'impattu di u trattamentu di immunoglobuline; diagnosi precoce è precisa di immunodeficiencies primarie è infizzioni fungi; è a cuscenza di l'interazzione potenziale trà antifungali è altri medicazione (https://antifungalinteractions.org). Discute ancu di l'impurtanza di una cumunicazione cumpleta è puntuale in e squadre multidisciplinarii. Infine, Sandra enfatiza u valore di u sustegnu di i prufessiunali di a salute alliati per e persone cun cundizione pulmonare cronica.

Dapoi Sandra hè tornata riabilitazione pulmonaria classi. Questi furnisce un grande benefiziu, micca solu per e persone cun COPD, ma ancu per quelli chì vivenu cù altre cundizione pulmonari. Fà stu serviziu largamente accessibile migliurà a gestione di e cundizioni pulmonari croniche è puderia ancu riduce i costi sanitari assuciati.

Sandra Hicks hè un cofundatore di Aspergillosis Trust, un gruppu guidatu da i pazienti chì hà u scopu di sensibilizà l'aspergillosi. Cliccate quì per visità u situ web di u gruppu è scopre più nantu à u so travagliu.