La història d'Alison amb ABPA (Va ser la setmana abans de Nadal...)
A mesura que viatgem per la vida amb malalties cròniques, podem ensenyar-nos a nosaltres mateixos estratègies d'afrontament
A mesura que les estratègies funcionen, obtenim una sensació d'èxit i suposo que un orgull de poder fer-ho podem evitar-ho, però després passa alguna cosa i la nostra planificació i les nostres estratègies es sabotegen. Avui he tingut un d'aquests dies.
- Aprèn què podem aconseguir
- Què és realista i què no?
- Trobeu maneres de limitar el que fem a la vegada perquè puguem assolir els nostres objectius a poc a poc.
- Posar-nos el ritme.
Avui és 21 de desembre, només uns dies abans de Nadal. Fa calor a Nova Zelanda i fa molta boira (especialment al Waikato) i estic intentant ser realista sobre el que faig per preparar-me per Nadal i portar la meva autocaravana a la casa familiar de la platja. També vull deixar el jardí amb un aspecte agradable i ordenat perquè no sigui un desert quan torni. Els treballs de jardineria només es poden fer en ràfegues molt curtes, amb màscara FFP2 (molt calorosa en les condicions). Amb aquesta finalitat, crec que ho estava aconseguint, excepte que havia desenvolupat un orgull a l'ull. El tractament conservador de compreses calentes i gotes per als ulls secs no havia ajudat realment
El dia tres, vaig parlar amb el farmacèutic i amb el meu metge de capçalera (via correu electrònic) sobre què havia de fer. Tenia gotes d'ungüent a mà adequades, però al cap de quatre dies la situació empitjorava i el meu metge de capçalera va dir que si no millorava, hauria d'anar a urgències perquè no hi ha cites disponibles. El meu gendre que és metge s'ho va mirar i va dir: "Això s'ha de punxar, probablement haureu d'anar a la clínica oftalmològica". Així que després de parlar amb la infermera del meu metge, vaig anar a la clínica d'emergències (no a l'ED gratuït de l'hospital).
El temps d'espera es va publicar com a dues hores, sí, això és raonable, però van passar coses. La Clínica d'Emergències va tenir dues o tres urgències importants durant el dia i vaig acabar assegut allà des de les 10:30 del matí fins a les 5:15 de la tarda. Cap a les 2:30 vaig parlar amb la infermera de recepció i vaig preguntar si hi hauria algú que pogués fer front a això, pensant que si realment no poden fer el que s'ha de fer hauria d'anar a l'hospital. . Em van assegurar que es podria fer. A les 5 en punt vaig veure un metge i va decidir que havíem de provar una crema antibiòtica diferent i potser posar-hi alguns antibiòtics orals addicionals i veure com m'anava i si no millorava en cinc dies, tornar i després. potser hauríem d'enviar-te a la clínica oftalmològica
Parla de frustració! Havia observat que tenia problemes de salut complexos, li vaig assenyalar que el meu cos no respon bé a les infeccions, que era Nadal i que anava al nord a la platja d'Omaha; però no, aquesta era la seva solució i no escoltava res diferent. Així que la meva planificació, intentant tenir cura de no empènyer-me massa lluny, i de no intentar encaixar massa, només va sortir per la finestra amb un dia sencer perdut a urgències. Quan vaig arribar a casa, tenia gana, estava esgotat. Em feia molt mal l'ull i podria haver-se alleujat en un procediment de cinc minuts.
Què fer ara? Sembla que no estic dormint, d'aquí l'escriptura, i puc continuar amb l'aplicació d'ungüent cada 3 hores al meu ull durant tota la nit. (Ara són les 3 de la matinada i primer vaig intentar anar a dormir/dormir a les 9:30). Com puc equilibrar la necessitat d'arreglar els ulls abans d'anar al nord, fora de la jurisdicció del meu hospital fins a on es coneix l'hospital com a "Hospital No segur" i el temps de viatge només per anar de la platja a la ciutat per veure El Dr durant les properes dues setmanes de vacances augmentarà de 15 minuts a 2 hores. Per no dir quant de temps pot trigar a arribar a NSH. (Normalment a una hora de distància) M'arrisco a perdre un altre dia de preparació i intentar tornar a entrar a la Clínica oftalmològica.? Puc arriscar la meva vista o més complicacions en comparació amb passar el Nadal no totalment esgotat?
NOTA: Vaig començar això abans de Nadal de 2023, però quan vaig trobar l'energia per intentar acabar, no vaig poder localitzar el fitxer. Avancem ràpidament fins al març del 2024 i el vaig trobar en un lloc obscur, un reflex del punt d'inflexió haver estat assolit quan el vaig 'arxivar'.
Com a resultat, vaig tornar al meu propi Dr Surgery l'endemà al matí per parlar amb la infermera que va decidir portar-me a veure un doctor, que era molt comprensiu i comunicatiu. Va canviar l'antibiòtic per un que fos més específic per al problema i em va explicar els protocols necessaris per portar-me a la Clínica oftalmològica si calia. Va resultar que un medicament afegit recentment s'estava afegint principalment al problema i, un cop aturat, vaig poder controlar les coses i no haver d'anar a la Clínica Ocular enmig de les vacances d'estiu.
Però tornem als punts d'inflexió.
Quan es tracta de malalties cròniques, el tractament per gestionar el diagnòstic primari sovint pot conduir a afeccions secundàries, que requereixen un tractament de gestió addicional. Els nivells d'energia són limitats i "només una cosa més" ens pot donar una propina totalment. Les nostres estratègies curosament planificades i equilibrades es posen a terme totalment. Com ho gestionem?
Admetem-ho, en aquell moment potser només volem renunciar. Però no, hem de reconèixer on ens trobem, potser plorar o fer una despotrica, resar i plantejar un nou pla alhora que acceptem que les coses potser no sortiran com pensàvem que haurien de sortir. (Aquest dia en concret, la meva família em va convidar a unir-me a ells per sopar, cosa que va ser molt apreciada. També intento tenir menjars precuinats al congelador per a aquestes situacions.)
A les Escriptures, Pau diu:He après a estar content en l'abundància i en la necessitat".
Capgirar la nostra actitud és la clau. Volem pensar que tenim el control, però les situacions i les circumstàncies estan fora del nostre control.
Aprendre a viure dins dels límits de la malaltia crònica és un procés de dol, però com que no hi ha una pèrdua tangible com es pot presenciar quan algú mor, és possible que nosaltres i els que ens envolten no ens adonem de les implicacions que tothom vol tractar amb els fets i la solució. les estratègies. El dol és irracional i requereix molt de treball; tot i que s'hauria de retratar amb més precisió que no ho treballem, ja que en sortim l'altre costat, però treballem per entendre com això ens afecta i com ho portem amb nosaltres. noves normalitats.
Espero que aquesta petita informació us ajudi a superar un Dia del “punt d'inflexió”.. Part d'aquest procés inclou obtenir una millor comprensió de la vostra combinació particular de condicions... Però aquest és un altre tema sobre el qual es tractarà un blog més endavant!