Com parlar amb amics i familiars sobre l'aspergilosi

Pot ser difícil parlar amb amics i familiars sobre l'aspergilosi. Com a malaltia rara, poca gent la coneix, i alguns dels termes mèdics poden ser bastant confusos. Si us han diagnosticat recentment, és possible que encara us esteu fent front a la malaltia per vosaltres mateixos i aprengueu com afectarà la vostra vida. També podeu trobar-vos amb idees preconcebudes o suposicions sobre malalties fúngiques que no són especialment útils

Amb tot, aquestes són aigües difícils de navegar, així que aquí teniu algunes coses a tenir en compte abans de parlar amb algú sobre l'aspergil·losi per primera vegada:

• Comenceu amb l'aspergilosi primer. Sobretot si us han diagnosticat recentment.

És possible que mai no conegueu totes les respostes, però entendre el vostre tipus, el vostre tractament i el que significa l'aspergilosi per a vosaltres us ajudarà.

• Trieu un bon moment i lloc. Poder parlar un a un, en un lloc on no us interrompran, és un bon primer pas.

També és una bona idea triar un moment en què cap dels dos haurà de sortir precipitada. Engegueu la tetera i poseu-vos-hi.

• Sigues pacient. És probable que el vostre ésser estimat o amic no hagi sentit parlar de l'aspergil·losi abans, i podria tenir problemes amb les diferents paraules mèdiques, així que doneu-li temps per digerir el que els heu dit i fer preguntes si ho necessiten.

Intenta no frustrar-te si no reaccionen de la manera que esperaves. Poden estar molt tristos, quan el que necessites ara és algú que sigui fort. O podrien netejar-lo o fer-ho lleugerament, quan vulguis que entenguin que l'aspergil·losi és una malaltia greu. Sovint, la gent necessita temps per marxar i pensar abans de tornar amb ofertes de suport o amb més preguntes; fes-los saber que està bé.

• Sigues obert i honest. Parlar de la malaltia amb algú que t'interessa no és fàcil, però és important que expliquis com és probable que t'afecti l'aspergil·losi. És possible que us sentiu temptat de minimitzar les coses, però ser honest pot ajudar a gestionar les expectatives del vostre amic o familiar en el futur.

Algunes persones troben el Teoria de la cullera útil per explicar la malaltia crònica. En resum, les culleres representen l'energia necessària per fer les tasques diàries (vestir-se, dutxar-se, rentar-se, etc.). Les persones sense malaltia crònica tenen un nombre il·limitat de culleres cada dia. Però les persones amb una malaltia com l'aspergil·losi només reben, per exemple, 10 cullerades en un "bon" dia. L'ús d'aquest exemple pot ajudar a explicar com la convivència amb aspergil·losi afecta totes les àrees de la vida.

• Deixa'ls entrar. Si estàs parlant amb algú proper, convidar-lo a aprendre més o compartir algunes de les teves experiències pot ser molt útil. És possible que vulgueu convidar-los a venir a una cita amb vosaltres o visitar una reunió d'assistència local.

Si volen obtenir més informació o fer preguntes que no sabeu la resposta, hi ha recursos útils disponibles en línia. Per exemple, sabíeu que tenim un Grup de Facebook només per a familiars, amics i cuidadors de persones amb aspergilosi? Moltes pàgines d'aquest lloc web també poden ser molt útils, així que no dubteu a passar l'enllaç (https://aspergillosis.org/).

• Sigues tu mateix - no ets la teva malaltia. Hi ha molt més per a tu que l'aspergilosi, i els teus amics i familiars també ho haurien de saber. Però parlar-ne podria significar que rebeu una mica més de suport o comprensió per part dels més propers, cosa que mai és dolenta.