Molts de nosaltres estarem familiaritzats amb el procés de dol després de la mort d'un ésser estimat, però us heu adonat que el mateix procés passa sovint quan se us diagnostica una malaltia crònica com l'aspergil·losi? Hi ha sentiments de pèrdua molt semblants:- pèrdua d'una part de la teva salut, pèrdua de la persona que eres abans, pèrdua d'independència i incertesa sobre el futur.

1. Pèrdua de salut: Un diagnòstic de malaltia crònica sovint significa enfrontar-se a la realitat de viure amb una condició que afectarà el vostre benestar físic i emocional. Aquesta pèrdua de salut pot ser important i pot requerir que ajusteu el vostre estil de vida, rutines diàries i expectatives per al futur. Adaptar-se a una "nova normalitat" és difícil per a alguns. Per a l'aspergil·losi, la majoria esmenta que es queden sense energia molt més ràpidament a mesura que avança cada dia, per la qual cosa han de planificar estalviar energia cada matí.
2. Canvis d'identitat: Les malalties cròniques poden afectar com et veus a tu mateix i com et perceben els altres. Pot ser que els requereixi redefinir la seva identitat, rols i relacions, la qual cosa pot ser un procés desafiant i que indueix el dol. Per a algunes de les vostres relacions més properes, també hi pot haver un procés de dol que han de passar.
3. Pèrdua de la independència: Depenent de la gravetat de la vostra aspergil·losi, les persones poden experimentar una pèrdua d'independència, ja que depenen d'altres per ajudar-vos amb les tasques diàries, l'atenció mèdica o la mobilitat. Aquesta pèrdua pot provocar sentiments de frustració i tristesa. Això també afecta les persones que viuen més a prop teu, com ara el teu cònjuge o parella, ja que també han d'acceptar un canvi en els teus rols. La pèrdua d'independència pot ser emocional, física i econòmica.
4. Incertesa sobre el futur: Actualment, l'aspergil·losi no és curable (tot i que alguns amb aspergil·loma poden tenir l'opció de fer-se una cirurgia) i implica una gestió continuada i incertesa sobre la progressió de la malaltia, l'eficàcia del tractament i els resultats a llarg termini. Aquesta incertesa pot contribuir a sentiments d'ansietat, por i dol pel futur.
5. Impacte social i emocional: Les malalties cròniques poden afectar les relacions, les interaccions socials i el benestar emocional. Potser de sobte us sentiu aïllat, ja que molts pacients descriuen que els amics i la família no l'escolten ni l'entén. Vostè i les persones amb qui estàs més a prop poden lamentar la pèrdua de connexions socials, sistemes de suport o la capacitat de participar en activitats que abans van gaudir.

És essencial que les persones amb diagnòstic d'una malaltia crònica reconeguin i validin els seus sentiments de dol i cerquin el suport dels proveïdors d'atenció mèdica, éssers estimats, grups de suport o professionals de la salut mental segons sigui necessari. Abordar i processar el dol pot ajudar les persones a fer front al seu diagnòstic, adaptar-se a la vida amb una malaltia crònica i trobar sentit i propòsit malgrat els reptes que poden enfrontar. No abordar correctament un procés de dol pot provocar un deteriorament de l'estil de vida i depressió.

Com podríeu gestionar les malalties cròniques i el dol?
Gestionar el dol després del diagnòstic d'una malaltia crònica pot ser un procés complex i continu, però hi ha diverses estratègies que poden ajudar les persones a afrontar i adaptar-se a la seva nova realitat. Aquí teniu alguns suggeriments:

1. Reconeix i valida els teus sentiments: Permeteu-vos reconèixer i expressar les vostres emocions, ja siguin tristesa, ira, por o frustració. Recordeu que el dol és una resposta natural a la pèrdua, i està bé sentir una sèrie d'emocions, algunes de les quals poden ser inesperades tant en vosaltres com en els més propers.
2. Busqueu suport: No dubteu a posar-vos en contacte amb amics, familiars, grups de suport o professionals de la salut mental per obtenir suport i comprensió (i medicaments o altres tractaments si cal). Parlar amb altres persones que han experimentat reptes similars pot ser validar i proporcionar coneixements valuosos i estratègies d'afrontament. El Centre Nacional d'Aspergilosi de Manchester, Regne Unit, gestiona una col·lecció de grups de suport molt concorreguts per a persones amb tot tipus d'aspergilosi (Aspergil·losi pulmonar crònica (CPA), Aspergil·losi broncopulmonar al·lèrgica (ABPA), Agut Aspergilosi invasiva (AIA o IA), Asma greu amb sensibilització per fongs (SAFS), Bronquitis d'Aspergillus i més. Els grups de suport són accessibles mitjançant Facebook i Telegram i incloure Grups de videoconferència dues vegades per setmana. En aquests grups, podeu reunir-vos amb altres pacients que porten molts anys vivint amb aspergil·losi i són molt oberts i amables, a més de membres del personal del NAC per a qualsevol pregunta que tingueu.
3. Educa't: Apreneu tant com pugueu sobre la vostra condició, les opcions de tractament i les estratègies d'autocura. Comprendre la vostra malaltia i com gestionar-la us pot ajudar a sentir-vos més empoderats i en control de la vostra salut. El Centre Nacional d'Aspergilosi gestiona un lloc web informatiu per ajudar-vos a guiar-vos a les millors fonts d'informació aspergilosis.org.
4. Desenvolupar una xarxa de suport: Si pots, envolta't d'amics i familiars que et donin suport i comprensió que puguin oferir ajuda pràctica, suport emocional i ànims. Tenir una xarxa de suport sòlida pot marcar una diferència significativa per fer front a les malalties cròniques. De vegades, l'ajuda professional imparcial d'un conseller pot ser beneficiosa a l'hora de prendre decisions.
5. Cuida't: Prioritza l'autocura i fes del teu benestar físic i emocional una prioritat. Això pot incloure descansar prou, menjar una dieta equilibrada, fer exercici regularment (segons el cas), practicar tècniques de relaxació, i trobar activitats que t'aportin alegria i realització.
6. Establiu objectius realistes: Ajusteu les vostres expectatives i establiu-vos objectius realistes en funció de les vostres habilitats i limitacions actuals. Dividiu els objectius més grans en passos més petits i manejables i celebra els teus èxits al llarg del camí. Molts pacients troben que els ajuda a passar millor el dia si fan servir teoria de la cullera per gestionar millor la quantitat d'energia que poden tenir cada dia.
7. Practica la consciència i l'acceptació: Pràctica tècniques de mindfulness, com ara exercicis de respiració profunda, meditació o mindfulness, per ajudar-vos a mantenir-vos a terra i presents en el moment. Acceptar no vol dir renunciar a l'esperança, sinó reconèixer i acceptar la teva realitat actual mentre et concentres en allò que pots controlar.
8. Busqueu ajuda professional si cal: Si estàs lluitant per fer front al dol, l'ansietat, la depressió o altres problemes de salut mental, no dubtis a buscar ajuda a un professional de la salut mental. La teràpia pot proporcionar un espai segur per explorar els vostres sentiments, desenvolupar estratègies d'afrontament i trobar suport.

Recordeu que gestionar el dol i adaptar-vos a la vida amb una malaltia crònica és un viatge, i està bé buscar ajuda i suport al llarg del camí. Sigues pacient amb tu mateix, practica l'autocompassió i pren les coses un dia a la vegada.

Experiència viscuda d'Alison

Primer, potser hauríem de definir què és el dol.

Fem servir la paraula dolor però quina és la nostra comprensió d'això? Crec que aquesta definició i comprensió canvien a mesura que experimentem més dificultats de la vida. Una de les definicions que s'utilitza és "Una xarxa d'emocions embullada". Enuig, pena, decepció, llàgrimes, frustració, pèrdua d'identitat, canvis d'humor, confusió, depressió, resignació. La llista és gairebé infinita i no està en cap ordre ordenat ni progressió temporal.

Un altre factor a considerar és culpa, alguns dels quals es genera per la nostra acceptació i adhesió al que s'han convertit en “normes socials”. Sembla que hi ha una negació de la inevitabilitat de la mort i el deteriorament dels nostres cossos físics. Així, quan aquests factors es facin molt evidents en la nostra vida diària, volem i esperem poder solucionar-los i evitar-ne les conseqüències. Quan això no passa, ens dol i/o ens sentim culpables de no poder satisfer aquestes expectatives. Així que hem de "Processa el nostre Dol” però de nou; què vol dir aquesta frase?

Per a cada individu, prendrà diferents formes perquè cada situació és única per a aquest individu. les relacions implicades, l'extensió de la malaltia, com es manifesta i com avança. Com veiem la vida. Processar el nostre Dol requereix la difícil disciplina de mirar quines són les nostres creences bàsiques sobre la vida, quines són les pèrdues i canviar aquests conceptes del "coneixement del cap" a una "acceptació del cor", així com ajustar-nos a les implicacions i els canvis pràctics. Tot això necessitarà temps i energia, i és esgotador. Des de la meva experiència puc suggerir el següent:

• Tenir un grup de suport ple de persones que han recorregut el camí abans que tu és una gran ajuda.
• Llegint articles sobre la teva condició i com gestionar-la.
• Parlant amb un amic.
• Anotar el procés també és útil, ja que podeu mirar enrere i veure el progrés i les coses que intentaríeu fer però que encara no heu avaluat. També pot ser molt útil consultar-ho quan parleu amb el vostre professional de la salut.

Totes aquestes activitats ens ajudaran a acceptar la nostra malaltia crònica.

Un altre factor que entra a tractar amb una malaltia crònica és la naturalesa de la malaltia i la seva importància percebuda a la societat. Abans de rebre el diagnòstic d'aspergilosi, ens van dir que era càncer de pulmó. Quan això va canviar a Aspergil·losi, la meva filla (metge de cures pal·liatives) va dir que el diagnòstic de càncer hauria estat més fàcil! La raó d'això és que el càncer és una condició entesa socialment, hi ha amplis suports al seu lloc, una gran recaptació de fons i conscienciació i la gent es concentra. Hi ha un camí clar cap al tractament i les expectatives. (De la mateixa manera amb les malalties del cor i una o dues altres condicions ben finançades).

Les afeccions pulmonars, en canvi, tenen un estigma que no has cuidat els teus pulmons, per tant, ets la culpa i/o simplement vol dir que no respires molt bé, però es pot gestionar i no té un gran impacte. sobre la teva vida. Penseu en com es presenten les campanyes contra el tabaquisme.

Les afeccions pulmonars cròniques també tenen una major prevalença on les condicions de vida són pobres i veig que això influeix en quant temps i recursos es poden dedicar a campanyes de conscienciació i investigació.

Gràcies a NAC amb el Suport nacional a l'aspergilosi (gestionat pel NHS) i Suport de confiança d'aspergilosi (dirigit per pacients amb aspergilosi a Facebook) per obtenir informació fiable, directrius, desenvolupaments de recerca i històries de pacients www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Enllaços útils sobre dol i culpa

MENT'Com se sent el dol?'

Psicologia avui 'Malaltia crònica i dol'

Fundació de l'artritis'Dol i malaltia crònica'

NHS Every Mind Matters'Salut mental i malaltia física'