La Conferència sobre pacients de bronquiectasia de 2023, organitzada per la European Lung Foundation, és un esdeveniment popular per als pacients cada any. Aquest any hem demanat a dos dels nostres pacients que hi van assistir que comparteixin les seves experiències i reflexions personals sobre la conferència, destacant la seva importància i impacte.

Els nostres pacients van informar que la conferència va atreure 1,750 registres de 90 països i, durant un qüestionari en línia, el 47% dels participants van identificar que vivien amb bronquièctasia. La presentació de la doctora Fiona Mosgrove sobre "Viure amb bronquiectasies" va proporcionar informació valuosa sobre l'estil de vida, la nutrició i la salut mental, i va recomanar dos llibres per llegir més.

El professor James Chalmers va discutir un nou tractament potencial que implica un anticòs monoclonal anti-pseudomonas, demostrat a través de clips de vídeo atractius. La conferència també va tractar altres temes com ara la teràpia dels fags, les bronquièctasis a través de diferents etapes de la vida i la importància de les discussions sobre les cures al final de la vida.

Ambdós pacients van trobar que la conferència va ser una experiència informativa i valuosa, tot i haver-se enfrontat a algunes dificultats tècniques i presentacions poc clares a causa d'aquestes dificultats. Van apreciar la xerrada a bon ritme del doctor Chalmers sobre nous tractaments, així com la discussió del doctor Mosgrove sobre la salut mental i les tècniques de neteja de les vies respiratòries. Un pacient va assenyalar que, tot i que s'esmentaven malalties coexistents com la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) i l'asma, no hi havia cap referència a l'aspergil·losi. La conferència va posar èmfasi en la importància de la neteja diària de les vies respiratòries, l'exercici, la relaxació i la investigació contínua per a tractaments més efectius.

En resum, ambdós pacients van trobar que la Conferència de pacients de bronquiectasia del 2023 va ser una experiència enriquidora, proporcionant coneixements valuosos i conclusions pràctiques per gestionar la malaltia. Malgrat alguns problemes tècnics, la conferència va aconseguir conscienciar i fomentar un sentit de comunitat entre les persones que viuen amb bronquièctasia.