Xroniki xəstəliyin rollercoasterində naviqasiya unikal və çox vaxt təcridedici bir təcrübədir. Bu, qeyri-müəyyənliklər, müntəzəm xəstəxana görüşləri və normal vəziyyətə qayıtmaq üçün heç vaxt bitməyən axtarışlarla dolu bir səyahətdir. Bu, tez-tez aspergilloz kimi xroniki tənəffüs xəstəlikləri olan insanlar üçün reallıqdır. 

Bu yazıda Evelin, aspergillusun kolonizasiyası və daha az rast gəlinən skedosporium ilə çətinləşən ikitərəfli ağır kistik bronxoektaz ilə xarakterizə olunan bir zaman çizelgesi, xəstəliyinin uşaqlıq diaqnozundan bu günə qədər təkamülünü təsvir edən əks etdirici səyahətə çıxır. Evelin üçün gündəlik saxlamaq, simptomları, infeksiyaları və müalicə strategiyalarını qeyd etmək onun sağlamlığının gözlənilməzliyini anlamağa kömək edirdi. İrəli düşünən bir məsləhətçi tərəfindən illər əvvəl aşılanmış bu vərdiş praktik faydasını üstələyir, pasiyentlərin səlahiyyətləndirilməsi və özünü müdafiə etmək üçün kritik bir vasitəyə çevrilir.

Simptom gündəliyini dəqiqləşdirmək üçün internetdə axtarış apararkən, Evelin başlıqlı bir kağıza rast gəldi: Bronxoektazın kəskinləşməsi gündəliyi. Bu kağız bir növ vəhy idi. Bu, xəstə təcrübəsinin tez-tez gözdən qaçan aspektlərinə işıq saldı və Evelinin tez-tez yaşadığı izah olunmayan simptomları təsdiqlədi. Bu, xəstə mərkəzli tədqiqatın gücünə və elmi ədəbiyyatda qəbul edilən canlı təcrübəni görmənin təsirinə dair sübutdur. 

Evelinin aşağıdakı əksi xroniki xəstəliyin gündəlik həyatda daha geniş təsirlərini və gündəlik həyatı idarə etmək üçün uyğunlaşma ehtiyacını xatırladır. 

Bu yaxınlarda Lauren ilə simptom gündəliyinin/jurnalının istifadəsi ilə bağlı söhbətin nəticəsi olaraq internetdə dərc olunan "Bronşektazi Alevlenme Gündəliyi" adlı bir kağıza rast gəldim. Uşaqlıqda həyatım boyu davam edən xroniki respirator xəstəlik diaqnozu qoyulmuş, məndə aspergillus və daha nadir göbələklərin, scedosporiumun kolonizasiyası ilə ikitərəfli ağır kistik bronxoektaz var.

Mən çoxdan simptomlar/infeksiyalar/müalicə qeydləri aparmağa vərdiş etmişəm, uzun illər əvvəl görüşlərdə müraciət etmək asanlığı üçün məsləhətçi tərəfindən bunu etməyə təşviq edilmişdir. O, infeksiyaların müalicəsinin geniş spektrli antibiotiklər adlandırdığı kimi “rus ruleti” yanaşmasına deyil, bəlğəm mədəniyyəti və həssaslığından asılı olması lazım olduğunu vurğuladı; hansı növ infeksiyanın iştirak etdiyini bilmədən. Şükürlər olsun ki, həkimim kooperativ idi, çünki o vaxt mədəniyyətlər adi deyildi. (Bolşiya xəstəsi kimi şöhrət qazanmaqdan qorxurdum!)

Yuxarıda göstərilən kağızı oxumaq bir vəhy idi. Bu, hər gün yaşadığım simptomların spektrini bir araya gətirdi, hətta klinika məsləhətləşmələrində qeyd etməyə uyğun olmadığını hiss etdiyim bəzi simptomlar. Üstəlik, özümü təsdiqlənmiş hiss etdim.

Nadir hallarda da olsa, özümdən şübhələndiyim hallar olub, heç biri klinisistlərin mənim psixosomatik olduğumu qənaətinə gətirdiyi kimi. Bu mənim ən aşağı nöqtəm idi. Şükürlər olsun ki, bundan sonra məni Wythenshawe Xəstəxanasında tənəffüs həkiminə göndərdilər, o, mədəniyyətdə aspergillus aşkar edildikdə, məni professor Denninqin nəzarətinə verdi; necə deyərlər “hər buludun bir gümüş astarı var”. Aspergillus daha əvvəl 1995/6-cı illərdə başqa bir xəstəxanada bir mədəniyyətdə tapılmışdı, lakin Wythenshawe-də olduğu kimi müalicə edilməmişdir.

Məqalədə təkcə gündəlik simptomlar deyil, həm də xəstələrin gündəlik həyat təcrübəsinin dərhal təsiri nəzərə alınıb. Bundan əlavə, daha geniş mənada, həyatımıza ümumi təsirlər və hamımızın üzləşdiyimiz düzəlişlər - bunların hamısını öz həyatımda asanlıqla müəyyən edə bilərəm.

Kağızı oxumaq məni o qədər həvəsləndirdi ki, illər boyu oxuduğum müxtəlif növ xəstə məlumat vərəqələrinə baxmayaraq, heç biri o qədər əhatəli deyildi.