The Milli Aspergilloz Mərkəzinə Dəstək Qrupu Facebook-da 2700-cü ilin iyun ayına kimi 2023 üzv var və burada müxtəlif növ aspergillozdan əziyyət çəkən insanlar var. Əksəriyyətində Allergik Bronxopulmoner Aspergilloz (ABPA), bəzilərində Xroniki Ağciyər Aspergillozu (CPA) və bir neçəsində Göbələk Həssaslığı (SAFS) olan Ağır Astma olacaq. bu veb saytında başqa yerdə.
Facebook bizə bu böyük əhalidən öyrənmək üçün vaxtaşırı sorğular keçirməyə imkan verir və biz burada öyrəndiklərimizdən bəzilərini təqdim edirik:
Milli Aspergilloz Mərkəzi CARES Komandasının (NAC CARES) işi pasiyentimizin həyatına hansı təsir göstərir?
Bu sorğu üçün istifadə edənlərdən soruşmağı seçdik NAC CARES dəstək resursları (yəni, aspergillosis.org, Həftəlik görüşlər, Aylıq görüşlər, Facebook dəstək qrupları və Telegram məlumat qrupları) bu resursları tapmazdan əvvəl və sonra sağlamlıqlarında hər hansı dəyişiklik barədə düşünmək. Xəstə baxımını yaxşılaşdırmaq üçün dəyişikliklər etdikcə zamanla hər hansı dəyişikliyi yoxlamaq üçün bu məşqi vaxtaşırı təkrarlayacağıq.
15th Fevral 2023
Bu Sorğudan dərhal aydın olur ki, cavab verən insanların əksəriyyəti NAC CARES dəstəyindən istifadə etməkdə çox müsbətdir. 57/59 (97%) müsbət cavab verdi. Bu, çox güman ki, qərəzli nəticədir və bu resursları faydalı hesab etməyən bir neçə nəfər onlardan səs vermək üçün istifadə edəcək!
NAC CARES dəstəyindən istifadə edən xəstələr üçün əsas faydalar belə görünür:
- Aspergillozu daha yaxşı anlayın
- Daha çox nəzarətdə hiss edin
- Az narahatlıq
- Cəmiyyət dəstəyi
- Həkimlərlə daha yaxşı iş əlaqələri
- QoL-ni daha yaxşı idarə edin
- Daha az tək
NAC CARES dəstəyinin bir neçə hissəsi onları daha da pis hiss etdi (2/59 (3%)) və biz bilirik ki, hər kəs öz sağlamlıq vəziyyəti haqqında daha çox bilmək istəmir, ola bilsin ki, tibbi qrupuna müdaxilə etmədən onu idarə etməyə üstünlük verir. özləri? Əgər doğrudursa, bu, mühüm tapıntıdır və biz bu nöqteyi-nəzərdən hörmətlə yanaşmalıyıq, həm də bu insanları öz sağlamlıqlarını fəal şəkildə idarə etməyə necə daha yaxşı cəlb etməyi müəyyən etməyə çalışmalıyıq, çünki bunun xəstə üçün nəticələri yaxşılaşdırdığı müəyyən edilmişdir. https://www.patients-association.org.uk/self-management.