Dəstək qrupları və görüşlər
Aspergillozun yeni diaqnozu sizi qorxuya və təcrid olunmuş hiss edə bilər. Yəqin ki, bir çox sualınız var və onların hamısına cavab vermək üçün məsləhətçinizlə kifayət qədər vaxtınız yoxdur. Vaxt keçdikcə partnyorlara, dostlara və ailəyə güvənməkdənsə, “bunu əldə edən” digər xəstələrlə danışmaq sizi rahatlaşdıra bilər.
Sizə aspergilloz kimi nadir xəstəlik diaqnozu qoyulduqda həmyaşıd dəstəyi əvəzolunmaz vasitədir. Bu, tək olmadığınızı dərk etməyə kömək edə bilər və hiss və narahatlıqlarınızı ifadə etmək üçün anlayış mühiti təmin edir. Dəstək qruplarımıza qatılan bir çox xəstə uzun müddətdir xəstəliklə yaşayır və onlar tez-tez aspergillozla yaşamaq üçün öz təcrübələrini və şəxsi məsləhətlərini bölüşürlər.
Həftəlik Komandaların Görüşləri
Biz hər həftə təxminən 4-8 xəstə və bir NAC işçisi ilə həftəlik Komanda çağırışlarına ev sahibliyi edirik. Video zəngə qoşulmaq üçün kompüter/laptop və ya telefon/planşetdən istifadə edə bilərsiniz. Onlar pulsuzdur, altyazılıdır və hər kəs xoş gəlmisiniz. Bu, digər xəstələr, baxıcılar və NAC işçiləri ilə söhbət etmək üçün əla fürsətdir. Bu görüşlər hər dəfə keçirilir Çərşənbə axşamı 2-3pm və hər cümə axşamı saat 10-11.
Aşağıdakı infoqrafikaya klikləməklə sizi görüşlərimiz üçün eventbrite səhifəsinə aparacaq, istənilən tarixi seçəcək, biletlərə klikləyin və e-poçtunuzdan istifadə edərək qeydiyyatdan keçin. Bundan sonra sizə bütün həftəlik görüşlərimiz üçün istifadə edə biləcəyiniz Komandalar linki və parolu e-poçtla göndəriləcək.
Komandaların aylıq görüşü
Hər ayın ilk cümə günü Milli Aspergilloz Mərkəzinin əməkdaşları tərəfindən idarə olunan aspergilloz xəstələri və baxıcıları üçün daha rəsmi Komandalar görüşü keçirilir.
Bu görüş saat 1:3-dan XNUMX:XNUMX-dək davam edir və müxtəlif mövzularda təqdimatları əhatə edir və biz xəstələrdən və baxıcılardan müzakirələr/suallar dəvət edirik.
Qeydiyyat və qoşulma təfərrüatları üçün müraciət edin:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook Dəstək Qrupları
Milli Aspergilloz Mərkəzinə Dəstək (Böyük Britaniya)
Milli Aspergilloz Mərkəzi CARES komandası tərəfindən yaradılmış bu dəstək qrupunun 2000-dən çox üzvü var və aspergillozlu digər insanlarla görüşmək və danışmaq üçün təhlükəsiz yerdir.
CPA Araşdırma Könüllüləri
Milli Aspergilloz Mərkəzinə (Mançester, Böyük Britaniya) indi və gələcəkdə tədqiqat layihələrini dəstəkləmək üçün Xroniki Ağciyər Aspergillozlu xəstə və baxıcı könüllülərə ehtiyacı var. Bu, təkcə klinikada bir qədər qan vermək deyil, həm də tədqiqatımızın bütün aspektlərinə özünüzü cəlb etməkdir – bax https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Biz indi elə bir dünyadayıq ki, bütün mərhələlərdə xəstələr və baxıcılar iştirak etmədən maliyyəmizin bir hissəsini ala bilməyəcəyik. Əgər aktiv xəstə qruplarımız varsa, bu, maliyyələşdirmə proqramlarımızı daha uğurlu edir. Bu qrupa qoşulmaqla daha çox maliyyə əldə etməyimizə kömək edin. Hazırda könüllü olmaq üçün yalnız Böyük Britaniyadan olan xəstələrə və baxıcılara ehtiyacımız var, lakin hər kəs qoşula bilər, çünki gələcəkdə bu dəyişə bilər. Biz artıq Skype ilə işləyirik ki, Böyük Britaniyanın hər yerindən gələn könüllülərlə müntəzəm söhbət edək.
Teleqram
