Bir çoxumuz sevilən bir insan öldükdən sonra kədərlənmə prosesi ilə tanış olacağıq, ancaq aspergilloz kimi xroniki bir xəstəlik diaqnozu qoyulduqda eyni prosesin tez-tez baş verdiyini başa düşdünüzmü? Çox oxşar itki hissləri var: - sağlamlığınızın bir hissəsini itirmək, bir vaxtlar olduğunuz insanı itirmək, müstəqilliyin itirilməsi və gələcəklə bağlı qeyri-müəyyənlik.

1. Sağlamlığın itirilməsi: Xroniki xəstəlik diaqnozu tez-tez fiziki və emosional rifahınıza təsir edəcək bir vəziyyətlə yaşamaq reallığı ilə üzləşmək deməkdir. Bu sağlamlıq itkisi əhəmiyyətli ola bilər və sizdən həyat tərzinizi, gündəlik işlərinizi və gələcək üçün gözləntilərinizi tənzimləməyinizi tələb edə bilər. Bəziləri üçün "yeni normallığa" uyğunlaşmaq çətindir. Aspergilloz üçün çoxları hər gün irəlilədikcə enerjilərinin daha tez tükəndiyini qeyd edirlər, buna görə də hər səhər enerjiyə qənaət etməyi planlaşdırmalıdırlar.
2. Şəxsiyyətdəki dəyişikliklər: Xroniki xəstəlik özünüzü necə gördüyünüzə və başqalarının sizi necə qəbul etdiyinə təsir edə bilər. Bu, onlardan öz şəxsiyyətlərini, rollarını və münasibətlərini yenidən müəyyənləşdirmələrini tələb edə bilər ki, bu da çətin və kədərli bir proses ola bilər. Ən yaxın münasibətlərinizdən bəziləri üçün onların da keçməli olduğu kədərli bir proses ola bilər.
3. Müstəqilliyin itirilməsi: Aspergillozunuzun şiddətindən asılı olaraq, insanlar gündəlik işlərdə, tibbi yardımda və ya hərəkətlilikdə kömək üçün başqalarına güvəndikləri üçün müstəqillik itkisi ilə üzləşə bilərlər. Bu itki məyusluq və kədər hisslərinə səbəb ola bilər. Bu, sizə ən yaxın yaşayan insanlara da təsir edir, məsələn, həyat yoldaşınız və ya partnyorunuz, çünki onlar da rollarınızdakı dəyişikliklə barışmalıdırlar. Müstəqilliyin itirilməsi emosional, fiziki və maliyyə ola bilər.
4. Gələcəklə bağlı qeyri-müəyyənlik: Aspergilloz hal-hazırda müalicə edilə bilməz (baxmayaraq ki, aspergilloması olan bir neçəsinin cərrahi müdaxilə variantı ola bilər) və xəstəliyin gedişi, müalicənin effektivliyi və uzunmüddətli nəticələrlə bağlı davamlı idarəetmə və qeyri-müəyyənlik daxildir. Bu qeyri-müəyyənlik gələcəklə bağlı narahatlıq, qorxu və kədər hislərinə kömək edə bilər.
5. Sosial və emosional təsir: Xroniki xəstəlik münasibətlərə, sosial əlaqələrə və emosional rifaha təsir göstərə bilər. Bir çox xəstə dostları və ailəsi tərəfindən dinlənilmədiyini və ya başa düşülmədiyini təsvir etdiyi üçün birdən özünüzü təcrid olunmuş hiss edə bilərsiniz. Siz və ən yaxın olduğunuz insanlar sosial əlaqələrin, dəstək sistemlərinin və ya əvvəllər həzz aldıqları fəaliyyətlərdə iştirak etmək qabiliyyətinin itirilməsinə görə kədərlənə bilərsiniz.

Xroniki xəstəlik diaqnozu qoyulmuş fərdlər üçün qəm hisslərini etiraf etmək və təsdiqləmək və lazım olduqda tibb işçiləri, yaxınlarınız, dəstək qrupları və ya psixi sağlamlıq mütəxəssislərindən dəstək axtarmaq vacibdir. Kədərin həlli və müalicə edilməsi fərdlərə diaqnozlarının öhdəsindən gəlməyə, xroniki xəstəliklə həyata uyğunlaşmağa və qarşılaşa biləcəkləri çətinliklərə baxmayaraq məna və məqsəd tapmağa kömək edə bilər. Kədərlənmə prosesini düzgün həll etməmək həyat tərzinin pisləşməsinə və depressiyaya səbəb ola bilər.

Xroniki xəstəlik və kədəri necə idarə edə bilərsiniz?
Xroniki xəstəlik diaqnozundan sonra kədərin idarə edilməsi mürəkkəb və davamlı bir proses ola bilər, lakin fərdlərin öhdəsindən gəlməyə və yeni reallıqlarına uyğunlaşmağa kömək edə biləcək bir neçə strategiya var. Burada bəzi təkliflər var:

1. Hisslərinizi qəbul edin və təsdiqləyin: Kədər, qəzəb, qorxu və ya məyusluq olsun, özünüzə emosiyalarınızı etiraf etməyə və ifadə etməyə icazə verin. Unutmayın ki, kədər itkiyə təbii cavabdır və bir sıra duyğuları hiss etmək yaxşıdır, bəziləri həm özünüzdə, həm də sizə ən yaxın olanlarda gözlənilməz ola bilər.
2. Dəstək axtarın: Dostlara, ailə üzvlərinə, dəstək qruplarına və ya psixi sağlamlıq mütəxəssislərinə dəstək və anlayış (zəruri hallarda dərman və ya digər müalicə) üçün müraciət etməkdən çəkinməyin. Bənzər çətinliklərlə üzləşmiş başqaları ilə danışmaq doğrulayıcı ola bilər və dəyərli anlayışlar və mübarizə strategiyaları təmin edə bilər. Böyük Britaniyanın Mançester şəhərindəki Milli Aspergilloz Mərkəzi bütün növ aspergillozlu insanlar üçün çox məşğul dəstək qrupları toplusunu idarə edir (Xroniki ağciyər aspergillozu (CPA), Allergik bronxopulmoner aspergilloz (ABPA), Kəskin İnvaziv aspergilloz (AIA və ya IA), Mantar həssaslığı ilə ağır astma (SAFS), Aspergillus bronxiti və daha çox. Dəstək qrupları vasitəsilə əldə edilə bilər Facebook və Telegram və daxildir Həftədə iki dəfə video konfrans qrupları. Bu qruplarda siz uzun illərdir aspergillozla yaşayan, çox açıq və mehriban, həmçinin MAK-ın əməkdaşları ilə maraqlanan hər hansı bir sualınız üçün digər xəstələrlə görüşə bilərsiniz.
3. Özünüzü tərbiyə edin: Vəziyyətiniz, müalicə seçimləri və özünə qulluq strategiyaları haqqında bacardığınız qədər çox məlumat əldə edin. Xəstəliyinizi və onu necə idarə edəcəyinizi anlamaq, özünüzü daha güclü hiss etməyə və sağlamlığınıza nəzarət etməyə kömək edə bilər. Milli Aspergilloz Mərkəzi sizi ən yaxşı məlumat mənbələrinə yönəltməyə kömək etmək üçün informativ vebsayt yaradır aspergillosis.org.
4. Dəstək şəbəkəsini inkişaf etdirin: Əgər bacarırsınızsa, özünüzü praktiki yardım, emosional dəstək və təşviq təklif edə biləcək dəstəkləyici və anlayışlı dostlar və ailə ilə əhatə edin. Güclü dəstək şəbəkəsinə malik olmaq xroniki xəstəliklə mübarizədə əhəmiyyətli fərq yarada bilər. Bəzən məsləhətçinin qərəzsiz peşəkar köməyi qərar qəbul edərkən faydalı ola bilər.
5. Özünə yaxşı bax: Özünüzə qayğı göstərməyə üstünlük verin və fiziki və emosional rifahınızı prioritet edin. Bu, kifayət qədər dincəlməyi əhatə edə bilər balanslı bir pəhriz yemək, müntəzəm idmanla məşğul olmaq (lazım olduqda), məşq etmək istirahət texnikaları, və sizə sevinc və məmnunluq gətirən fəaliyyətlər tapmaq.
6. Həqiqi məqsədlər qoyun: Gözləntilərinizi tənzimləyin və mövcud imkanlarınıza və məhdudiyyətlərinizə əsaslanaraq özünüz üçün real hədəflər qoyun. Daha böyük məqsədləri daha kiçik, idarə oluna bilən addımlara bölün və bu yolda nailiyyətlərinizi qeyd edin. Bir çox xəstələr istifadə etsələr, günü daha yaxşı keçirməyə kömək edir qaşıq nəzəriyyəsi hər gün ola biləcək enerji miqdarını daha yaxşı idarə etmək üçün.
7. Zehinlilik və qəbul etməyi məşq edin: Praktika zehinlilik texnikaları, məsələn, dərin nəfəs alma, meditasiya və ya zehinlilik məşqləri, əsaslı və hazır vəziyyətdə qalmağınıza kömək etmək üçün. Qəbul etmək ümidi itirmək demək deyil, əksinə, nəzarət edə biləcəyiniz şeylərə diqqət yetirərkən mövcud reallığınızı qəbul etmək və qəbul etməkdir.
8. Lazım gələrsə, peşəkar yardım axtarın: Kədər, narahatlıq, depressiya və ya digər psixi sağlamlıq problemlərinin öhdəsindən gəlməkdə çətinlik çəkirsinizsə, bir mütəxəssisdən kömək istəməkdən çəkinməyin. psixi sağlamlıq mütəxəssisi. Terapiya hisslərinizi araşdırmaq, mübarizə strategiyalarını inkişaf etdirmək və dəstək tapmaq üçün təhlükəsiz yer təmin edə bilər.

Unutmayın ki, kədəri idarə etmək və xroniki bir xəstəliklə həyata uyğunlaşmaq bir səyahətdir və bu yolda kömək və dəstək axtarmaq yaxşıdır. Özünüzə qarşı səbirli olun, özünə şəfqət göstərin və hər şeyi bir gündə götürün.

Yaşanmış təcrübə Alisondan

Əvvəlcə Kədərin nə olduğunu müəyyənləşdirməliyik.

Sözdən istifadə edirik qəm bəs bizim ondan anlayışımız nədir? Düşünürəm ki, biz həyatın çətinliklərini daha çox yaşadıqca tərif və anlayış dəyişir. İstifadə olunan təriflərdən biri də “Duyğuların dolaşıq şəbəkəsidir”. Qəzəb, kədər, məyusluq, göz yaşları, məyusluq, şəxsiyyətin itirilməsi, əhval dəyişikliyi, çaşqınlıq, depressiya, istefa. Siyahı demək olar ki, sonsuzdur və o, heç bir səliqəli qaydada və ya vaxt çərçivəsində deyil.

Nəzərə aldığımız başqa bir amildir günahkarlıq, bəziləri “sosial normalar” halına gələnləri qəbul etməyimiz və onlara riayət etməyimizlə yaranır. Ölümün qaçılmaz olduğunu və fiziki bədənlərimizin pisləşməsini inkar etmək görünür. Beləliklə, bu amillər gündəlik həyatımızda çox aydınlaşdıqda, biz onları düzəltmək və nəticələrin qarşısını almaq istəyirik və gözləyirik. Bu baş vermədikdə, biz bu gözləntiləri yerinə yetirə bilmədiyimiz üçün kədərlənirik və/yaxud özümüzü günahkar hiss edirik.Kədərimizi emal edin” amma yenə; bu ifadə nə deməkdir?

Hər bir fərd üçün bu, fərqli formalar alacaq, çünki hər bir vəziyyət həmin fərd üçün unikaldır. əlaqəli əlaqələr, xəstəliyin dərəcəsi, necə təzahür etdiyi və necə irəlilədiyi. Həyata necə baxırıq. Kədərimizi emal etmək, həyata dair əsas inanclarımızın nədən ibarət olduğuna, itkilərin nədən ibarət olduğuna baxmaq və bu anlayışları "baş bilik"dən "ürək qəbuluna" dəyişdirmək, eləcə də praktik nəticələrə və dəyişikliklərə uyğunlaşmaq kimi çətin intizam tələb edir. Bütün bunlar vaxt və enerji alacaq və yorucudur. Öz təcrübəmdən aşağıdakıları təklif edə bilərəm:

• Sizdən əvvəl bu yolu keçmiş insanlarla dolu bir Dəstək Qrupunun olması böyük köməkdir.
• Vəziyyətiniz və onu necə idarə edəcəyiniz haqqında məqalələri oxuyun.
• Bir dostla söhbət.
• Prosesi qeyd etmək də faydalıdır, çünki geriyə baxıb irəliləyişi və etməyə çalışdığınız, lakin hələ qiymətləndirmədiyiniz şeyləri görə bilərsiniz. Bu, sağlamlıq mütəxəssisinizlə danışarkən müraciət etmək üçün də çox faydalı ola bilər.

Bütün bu fəaliyyətlər Xroniki Xəstəliyimizlə barışmağa kömək edəcək.

Xroniki Xəstəliklə mübarizə aparan digər amil bu vəziyyətin təbiəti və cəmiyyətdə qəbul edilən əhəmiyyətidir. Mənə aspergilloz diaqnozu qoyulmazdan əvvəl bunun ağciyər xərçəngi olduğunu söylədilər. Bu, Aspergilloza çevriləndə qızım (Palliativ Baxım Həkimi) Xərçəng diaqnozunun daha asan olacağını söylədi! Bunun səbəbi, Xərçəngin sosial olaraq başa düşülən bir vəziyyət olması, geniş dəstəklərin olması, böyük vəsait toplama və məlumatlandırma və insanların ətrafında toplaşmasıdır. Müalicə və gözləntilərə doğru aydın bir yol var. (Eyni şəkildə Ürək Xəstəliyi və bir və ya iki yaxşı maliyyələşdirilən şərtlərlə).

Digər tərəfdən, ağciyər xəstəlikləri ağciyərlərinizə baxmadığınız bir damğaya malikdir, buna görə də siz günahkarsınız və/yaxud bu, çox yaxşı nəfəs almamağınız deməkdir, lakin idarə oluna bilər və böyük təsir göstərmir. sənin həyatında. Siqaret əleyhinə kampaniyaların necə təqdim olunduğunu düşünün.

Yaşayış şəraitinin pis olduğu yerlərdə xroniki ağciyər xəstəlikləri də daha çox yayılır və mən görürəm ki, maarifləndirmə kampaniyalarına və tədqiqatlara nə qədər vaxt və resurs qoyula biləcəyinə təsir göstərir.

ilə NAC-a təşəkkür edirik Milli Aspergilloz Dəstəyi (NHS tərəfindən idarə olunur) & Aspergillosis Güvən Dəstəyi (Facebook-da aspergilloz xəstələri tərəfindən idarə olunur) etibarlı məlumat, təlimatlar, tədqiqat inkişafları və xəstə hekayələri üçün www.aspergillosis.org www.aspergillosisstrust.org

Kədər və günah haqqında faydalı bağlantılar

AĞIL 'Kədər nə hiss edir?"

Bu gün Psixologiya 'Xroniki xəstəlik və kədər"

Artrit FonduKədər və Xroniki xəstəlik"

NHS hər ağıl vacibdirPsixi sağlamlıq və fiziki xəstəlik"