Alison Heckler ABPA

İlkin səyahət və diaqnoz haqqında əvvəllər yazmışam, lakin davam edən Səyahət bu günlərdə fikirlərimi tutur.  Ağciyər/Aspergilloz/Nəfəs alma nöqteyi-nəzərindən, indi Yeni Zelandiyada yaya gəldiyimiz üçün özümü yaxşı hiss edirəm, yaxşı görünürəm və yaxşı hiss edirəm.    

Mənim cari tibbi məlumatlardan bəziləri:-

Mən bioloji, mepolizumab (Nucala) 2022-ci ilin sentyabrında həqiqətən çətin 12 aydan sonra başladım (başqa bir hekayə). Milad bayramına qədər mən xeyli təkmilləşdim və nəfəs alma və enerji baxımından yaxşı bir yay keçirdim; hava çox pis olsa da, demək olar ki, yay deyildi. 

Ehtiyat tədbirləri ilə kifayətləndim və fevralın əvvəlində bir nəvəm ziyarət etdi, sonra mən də xəstələndim. 6 həftə sonra, ağciyərlərdə aparılan təkrar rentgenoqrafiya ürək problemini göstərdi və bu problemi kardioloqa yoxlamaq lazımdır: “yaxşı, aorta stenozu böyük narahatlıq doğurmur, lakin aorta kanalı uşaqlıqda heç vaxt sağalmayıb. Təmir edə bilərdik, amma …..” sualının cavabı “70-dən yuxarıyam, dörd hamiləliyim var, hələ də buradayam və bütün digər problemlərimlə bağlı risk faktorları….. baş verməyəcək” idi.

Nəhayət, bu iki hıçqırıqdan sonra 81 yaşlı bacım xəstəxanaya yerləşdirildi və mən onu müdafiə etməyə çalışırdım. O, Covid aldı, mən onu sonradan ondan aldım. (2.5 il Covid-dən azad olmaq üçün yaxşı iş görmüşəm). Amma yenə də deyirəm, bu günlərdə aldığım hər hansı infeksiyadan sağalmaq üçün daha çox vaxt lazımdır; Dörd həftədə hələ də var idi və 6-8 həftədə həkimim qan təzyiqim və ürək döyüntüsüm hələ də bir qədər yüksək olduğu üçün Uzun Covid inkişaf etdirə biləcəyimdən narahat idi! Bacıma miyeloma diaqnozu qoyuldu və diaqnozdan altı həftə sonra öldü.

 Mepolizumab qəbul etməyə başladıqdan sonra sidik tutmama ilə bağlı artan problemlərin fərqinə vardım və bu, tam inkişaf etmiş Pielonefritdə (eColi Böyrək İnfeksiyası) inkişaf etdi. Mənim yalnız bir böyrəyim olduğu üçün bu barədə narahatlıq səviyyəsi bir qədər yüksək idi, çünki simptomlar digər böyrəyimin nəhayət çıxarıldığı vaxta çox bənzəyirdi. (Burada B planı yoxdur). Toss-up: bəzi inkontinansla mübarizə aparmağı öyrənməklə müqayisədə nəfəs ala bilirsinizmi?

 Mən bütün 2023-cü ili 13-14 yaşlı nəvəmlə davam edən Psixi Sağlamlıq problemləri ilə ört-basdır edirəm, ona görə də qızım və əmlakında yaşadığım əri onun təhlükəsizliyini və onun tələb etdiyi bütün qayğıları qorumaqla tamamilə məşğul idilər. . Biz hamımız hazırda himayəsində olan bu uşağı itirməkdən kədərlənirik.

 Ağrı səviyyələri yüksək, enerji səviyyələri isə çox aşağıdır. Prednizon kortizol istehsalımı əhəmiyyətli dərəcədə öldürdü, buna görə də məndə ikincil adrenal çatışmazlıq və osteoporoz var. 

 Amma Minnətdaram

Mən çox minnətdaram ki, İctimai Səhiyyə Sistemi olan bir ölkədə (NHS kimi çökən bir ölkədə) yaşamaq mənə xoşbəxtlik verir. Mən yaxşı tədris xəstəxanası olan bir əraziyə köçə bildim və qızıma (Palliativ Baxım həkimi) və onun ərinə (Anestezioloq) yaxın ola bildim, pulsuz ictimai səhiyyə dərmanlarına və dinləyən, baxan əla GP-yə çıxışım var. bütün şəkil və bütün Mütəxəssisin vəziyyəti nəzərdən keçirməsi üçün əlindən gələni edir. Son rentgen şüaları və Dexta Scan fırlanmanın zədələnməsini və pisləşməsini üzə çıxardı: Mən motivasiya/gücləndirici məşqlərin aktivləşdirilməsində kömək etməyə çalışan Fizioloqun diqqətinə çatdırmalı olduğum məlumat. Endokrinologiya mənim hidrokortizonumun 5 mq artırılmasını və dozanın vaxtından kənara çıxarılmasını təklif etdi və bu, baş verənlərin və ağrının öhdəsindən gəlməyimdə BÖYÜK fərq yaratdı. Urologiya nəhayət ki, böyrəyimin vəziyyətini nəzərdən keçirmək üçün müraciəti qəbul etdi, baxmayaraq ki, onlar məni görməzdən əvvəl hələ bir neçə ay keçə bilər. Fizioterapiya ilə bu yaxınlarda aparılmış yoxlama göstərdi ki, məşqlər fərq etdi və mən ayaqlarımda xeyli gücləndim. Mən hələ də bunları etmək üçün mübarizə aparıram, lakin bu məlumat mənə israr etməli olduğumu bildirir.

Ən Böyük Mübarizə Mənəvi Münasibətdir

Hər bir hekayəmiz unikal olacaq və hər birimiz üçün döyüş realdır. (Özümü yazanda, bir az ağır səslənir, amma ümumiyyətlə, mən bunu o cür düşünmürəm. Hekayəmi yalnız səyahətin mürəkkəbliyinə bir nümunə olaraq paylaşdım.) 

Başımıza gələn bütün dəyişikliklərin öhdəsindən necə gələ bilərik? Yaşlandıqca səhhətimin dəyişəcəyini bilirdim, amma hiss edirəm ki, bu, mənim başıma çox tez gəlib. Mən özümü yaşlı hesab etmirdim, amma bədənim çox şübhəsiz ki, belə düşünür və davranır!

Öyrənmək:

Dəyişdirə bilmədiyim şeyləri qəbul et,

dəyişə biləcəyim şeylər üzərində işləmək,

Və fərqi bilmək hikməti

Xəyalları və ümidləri buraxmaq və yeni, daha təvazökar məqsədlər qoymaq üçün bu proses mühüm olmuşdur. Mən öyrəndim ki, daha gərgin fəaliyyətdən sonra (indiki qabiliyyətlərimə görə) oturub dincəlməliyəm və ya mənə istirahət və məhsuldar olmağa imkan verən bir şey etməliyəm. Mən əvvəllər bir qədər “işgüzar” olmuşam və çox da planlaşdırıcı deyiləm, ona görə də bu keçid asan olmayıb. Bütün bu dəyişikliklər Kədərlənmə prosesidir və hər hansı bir kədər kimi, bunun nə olduğunu etiraf etsək, daha yaxşı sağalırıq, o zaman kədərimizlə yaşamağı öyrənə bilərik. Biz bütün “yeni normallara” irəliləyə bilərik. İndi mənim nə istədiyim/etməli olduğum barədə qeydləri olan bir planlaşdırma gündəliyim var, lakin bu, təfərrüatlı şəkildə planlaşdırılmayıb, çünki mən “axınla getmək” məcburiyyətindəyəm, çünki işləri görmək üçün nə qədər enerjim var. Mükafat ondan ibarətdir ki, mən nəhayət hər şeyi yoluna qoyacağam. Yalnız 1 və ya 2 gündəlik tapşırıqdırsa, yaxşıdır.

 Nəhayət 2019-cu ildə diaqnoz qoyulanda mənə dedilər ki, “bu, ağciyər xərçəngi deyil; xroniki və sağalmaz, lakin idarə oluna bilən ABPA idi”. "İdarə olunmaq" nəyi nəzərdə tuturdu, mən o zaman qətiliklə qəbul etməmişdim. Qəbul etdiyimiz hər bir dərmanın yan təsiri olacaq; göbələk əleyhinə dərmanlar və prednizon bu baxımdan çox yüksəkdir və bəzən yan problemlərin öhdəsindən gəlmək daha çətindir. Psixi olaraq özümə xatırlatmalıyam ki, mən nəfəs ala bilirəm və aspergillozu nəzarətdə saxlayan dərmanlar sayəsində ikincili pnevmoniyadan ölməmişəm. Mən sağam, çünki hər gün Hidrokortizon qəbulunu idarə edirəm.

Faydaları və yan təsirləri ölçmək. Bəzi dərmanlar var ki, bir dəfə mən yan təsirləri və əks göstərişləri öyrəndim və bu məlumatı Periferik Neyropatiyadan xilas olmaq üçün faydaları ilə müqayisə etdikdən sonra bir doktorla məsləhətləşdim və biz onu atdıq. Digər dərmanlar qalmalıdır və siz qıcıqlanmalarla (səpkilər, quru dəri, əlavə bel ağrısı və s.) yaşamağı öyrənirsiniz. Yenə də hər birimiz idarə edə biləcəyimiz şeylərdə unikalıq və bəzən vəziyyətə yanaşma tərzimiz (inadkarlığımız) istiqamətimizi müəyyən edəcək.

İnadkarlıq haqqında qeyd... Keçən il mən gündəlik orta gediş məsafəmi gündə 3 min-ə çatdırmağı qarşıma məqsəd qoymuşdum. Bəzi günlərdə 1.5K-a çatmadığım zaman bu, bir az missiya idi. Bu gün mən çimərlikdə 4.5 düz gəzməyi bacardım və daha da əhəmiyyətlisi, son 12 ayda gündəlik ortalamanın gündə 3k-a çatdığını gördüm. Beləliklə, mən qələbəni davam etdiyi müddətcə qeyd edirəm. Mən iPhone-um üçün klipsli kisələr düzəldirəm ki, addımlarımı qeyd etmək üçün həmişə onu özümlə aparıram və bu yaxınlarda bütün sağlamlıq məlumatlarımın statistikasını qeyd edən Ağıllı Saat aldım. Bu məlumatları izləmək yeni bir normaldır və NAC tədqiqat qrupu bu məlumatların ABPA alovlarını və s. proqnozlaşdırmağa kömək edə biləcəyini maraqlandırır.

Mənim üçün Allahın hökmranlığına olan imanım diqqətimi cəmləməkdə və irəliyə doğru getməkdə böyük əhəmiyyət kəsb edir.     

 “Məni anamın bətnində birləşdirdi. Mənim günlərim onun əli ilə təyin olunur”. Məzmur 139. 

Məni Lütf, yalnız Məsih xilas etdi. 

Bəli, bir sıra tibbi vəziyyətim mənim ölümümə kömək edə bilər/edəcək; hamımız nə vaxtsa ölürük, amma mən indi bacardığım ən yaxşı həyatı yaşaya bilərəm, bilirəm ki, Tanrının hələ də mənim görəcəyim işi var. 

“Bu dünya mənim evim deyil. Mən sadəcə bir keçidəm”.   

Teams Video-da başqaları ilə söhbət etmək və Facebook Dəstəyi və ya veb-saytda yazılar və ya hekayələr oxumaq mənə müsbət baxmağa kömək edir. (Ən azı çox vaxt) Başqalarının hekayələrini eşitmək özümü yenidən perspektivə çevirməyə kömək edir... Mən daha da pis ola bilərdim. Buna görə də, bacardığım qədər, Rəbbin köməyi ilə ümid edirəm ki, başqalarını bəzən düşdüyünüz çətin yolda getməyə təşviq edim. Bəli, bəzən çox çətin ola bilər, amma buna yeni bir çağırış kimi baxın. Bizə asan həyat vəd olunmur.