Yuxarıdakı videoda Sandra Hicks əsas immun çatışmazlığı sindromu olan hiper-IgE sindromu (HIES) ilə bağlı təcrübəsini və bu nadir genetik vəziyyət və əlaqəli ağciyər infeksiyaları ilə yaşamağın onun həyatına necə təsir etdiyini ümumiləşdirir. HIES və onun immun şəlaləsinə təsirinin birbaşa nəticəsi olaraq Sandra eyni zamanda xroniki xəstəlikləri idarə edir. Aspergillus infeksiya (aspergilloz), vərəmsiz mikobakterial infeksiya (Mycobacterium avium-intracellulare), bronşektazi ilə kolonizasiya Pseudomonas və astma. O, bu nadir xəstəliyin və infeksiya yükünün onun gündəlik həyatına təsirini, o cümlədən temperatur, rütubət və mikrob əleyhinə müqavimət kimi digər amillərin təsirini müzakirə edir.

Sandra immunoqlobulin müalicəsinin təsiri də daxil olmaqla, oxşar xəstəlik profilləri olan başqalarını müalicə edən klinisyenlərə ümidlərini çatdırır; ilkin immunçatışmazlıqların və göbələk infeksiyalarının erkən, dəqiq diaqnozu; və antifungal dərmanlar və digər dərmanlar arasında potensial qarşılıqlı əlaqə haqqında məlumatlılıq (https://antifungalinteractions.org). O, həmçinin multidissiplinar komandalar daxilində və arasında hərtərəfli, vaxtında ünsiyyətin vacibliyini müzakirə edir. Nəhayət, Sandra xroniki ağciyər xəstəlikləri olan insanlar üçün müttəfiq səhiyyə mütəxəssislərinin dəstəyinin dəyərini vurğulayır.

Sandra o vaxtdan qayıtdı ağciyər reabilitasiyası siniflər. Bunlar təkcə KOAH olan insanlar üçün deyil, həm də digər ağciyər xəstəlikləri ilə yaşayanlar üçün böyük fayda verir. Bu xidmətin geniş şəkildə əlçatan olması xroniki ağciyər xəstəliklərinin idarə edilməsini təkmilləşdirəcək və hətta əlaqədar səhiyyə xərclərini azalda bilər.

Sandra Hicks, aspergilloz haqqında məlumatlılığı artırmaq məqsədi daşıyan xəstələrin rəhbərlik etdiyi Aspergillosis Trust qrupunun həmtəsisçisidir. Qrupun veb saytına daxil olmaq və onların işi haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün buraya klikləyin.