Aspergilloz Xəstə və Baxıcı Dəstəyi

NHS Milli Aspergilloz Mərkəzi tərəfindən təmin edilmişdir

Ümumdünya Aspergilloz Günü 2022

- Seminarlar silsiləsi
- Xəstə hekayələri
- Sual cavab

Milli Aspergilloz Mərkəzi Seminar Seriyası 2022

 

Bu il Ümumdünya Aspergilloz Günü ilə əlaqədar Milli Aspergilloz Mərkəzi klinisistlər və xəstələrin aspergillozla bağlı bir sıra çıxışlarını keçirdi. Tədbir böyük uğur qazandı (hətta bir neçə texniki nasazlıq olsa belə), müxtəlif danışıqlarda gün ərzində 160 nəfər iştirak etdi.
 

Aşağıda həmin günün qeydə alınmış danışıqları və PowerPoint təqdimatları var.

Danışıqlar zamanı biz Zoom çatında sual vermək variantını təklif etdik. Görüşün qeydə alınmış videosuna baxdıqdan sonra siz də sual vermək istəyirəm zəhmət olmasa bizimlə əlaqə saxlayın NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Milli Aspergilloz Mərkəzi necə yaranıb Chris Harris, NAC Meneceri

Kim aspergilloz xəstəliyinə tutulur? Caroline Baxter, NAC Klinik Rəhbəri

Aspergillozu necə aşkar edirik? Lily Novak Frazer, MRCM (diaqnostika)

Aspergillozu necə müalicə edirik? Chris Kosmidis, NAC məsləhətçisi

 

Antifungal dərmanların istifadəsi mürəkkəbdirmi? Fiona Linç, Mütəxəssis Əczaçı

 

Aspergillozlu xəstələrə yaşamağa kömək etmək Phil Langridge & Mairead Hughes, Mütəxəssis Aspergilloz Fizioterapevtləri və Jenny White, Aspergilloz Mütəxəssisi Tibb bacısı

Xəstə Hekayələri: Aspergillozla yaşamaq

Dörd xəstənin diaqnostika, təsir və idarəetməni müzakirə etdikləri bir sıra hekayələr. Bütün xəstə hekayələrimizi burada tapa bilərsiniz. 

Mançesterdə MFIG araşdırması Angela Brennan

MRC Tibbi Mikologiya Mərkəzi, Aspergilloz tədqiqatı, Elaine Bignell

 

Avropa Ağciyər Fondu Xəstələri müdafiə etmək, xəstələri Avropada tədqiqata cəlb etmək

NAC CARES komandası 

 

Xəstə hekayələri

Aspergilloz zəiflədən və ömür boyu davam edən bir xəstəlikdir və diaqnoz həyatı dəyişdirir. Xəstə hekayəsi məlumatlılığın artırılmasında mühüm vasitədir. Bu hekayələr təkcə bu vəziyyətdə olan başqalarına özlərini tək olmadıqlarını hiss etməyə kömək etmir, həm də xəstələri gücləndirir və klinisyenler və səhiyyə işçiləri üçün xəstə təcrübəsi haqqında dəyərli fikirlər verir.

Aşağıdakı videolar hər biri fərqli Aspergilloz növü ilə yaşayan dörd xəstənin hekayələrini izah edir.

 

Ian - Mərkəzi Sinir Sisteminin (CNS) invaziv aspergillozu

İnvaziv CNS Aspergillozu haqqında daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz.

Alison - Allergik Bronxopulmoner Aspergilloz (ABPA).

ABPA haqqında daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz. 

Mick - Xroniki Ağciyər Aspergilloz (CPA).

CPA haqqında daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz. 

Gwynedd - Xroniki Ağciyər Aspergillozu (CPA) Allergik Bronxopulmoner Aspergilloz (ABPA)

 

Sual-Cavab

S. SAFS APBA-ya çevrilə bilərmi?

Göbələk Həssaslaşması ilə Ağır Astma (SAFS) Allergik Bronxopulmoner Aspergillozdan (ABPA) tamamilə fərqli görünür ki, SAFS xəstələri selikli qişanın təsirindən və ya bronşektazidən əziyyət çəkmirlər və ABPA olan xəstələrdə ağır astma olması lazım deyil.
Bəzi SAFS ABPA-ya çevrilə bilərmi? Hələlik bu və ya digər şəkildə qərar vermək üçün çoxlu sübutlarımız yoxdur, lakin SAFS nisbətən yeni müəyyən edilmiş bir vəziyyət olduğundan əmin olmaq üçün daha çox illər lazım ola bilər, ona görə də biz bunu tamamilə istisna edə bilmərik.

 

S. Sizdə vərəm və IA koinfeksiya halları varmı?

Güman edirəm ki, siz Vərəm və Xroniki Ağciyər Aspergillozunu (CPA) nəzərdə tutursunuz, çünki bu ikisi bir-biri ilə sıx bağlıdır? İkisi birlikdə mövcud ola və eyni ev sahibini yoluxdura bilər - bu gün günortadan sonra danışıqların birində qeyd edildi.
IA (İnvaziv aspergilloz) immun sistemi zəif olan insanların, məsələn, transplantasiya alıcılarının infeksiyasıdır.

 

S. Azol müqavimətinin molekulyar testi üçün bilmək olarmı, istinad/hədəf gen nədir və onun müsbət ştammları kimi nədən istifadə edirsiniz?

ATCC, çünki ATCC üçün anti-göbələk üçün kəsilmə nöqtəsi yoxdur

 

S. ABPA “irəliləyərək” CPA/IA-ya çevrilə bilərmi? ABPA xəstəsi olaraq, mənim galaktomannan səviyyələrim üçün qan testi də edirlər.

Az sayda Allergik Bronxopulmoner Aspergilloz (ABPA) xəstələri ağciyər boşluqlarını (Xroniki Ağciyər Aspergillozu) əmələ gətirir. Bu, risk altında ola biləcəyini düşündüyümüz insanlar üçün müntəzəm klinika ziyarətləri zamanı izlədiyimiz bir şeydir.

 

S. Əgər İtrakonazol daha çox periferik neyropatiyaya səbəb olubsa….. Itrakonazolun qəbulunu dayandırdıqdan nə qədər sonra simptomlar azalacaq?

Əksər hallarda (>90%) itrakonazol bir ay dayandırıldıqdan sonra yox olur. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrozolun antifungallarla qarşılıqlı təsiri

Heç biri qeyd etməyib - buna görə də bəzilərinin ola biləcəyini istisna edə bilmərik, lakin bu barədə məlumat verilməyib - baxın https://antifungalinteractions.org/

 

S. Mən Dr Baxterin qeyd etdiyi, başqa tənəffüs xəstəlikləri və ya digər məlum allergiyası olmayan insanlar qrupundayam. Məsləhətçim bunun genetik səbəb ola biləcəyini təklif etdi. Bu ehtimaldır? bununla bağlı araşdırma varmı?

Allergiyalardan bəhs etdiyiniz kimi ABPA-ya sahib olduğunuzu fərz etsək, gələcəkdə daha çoxu ilə müəyyən edilmiş bir neçə genetik xüsusiyyət var.