我们中的许多人都熟悉亲人去世后的悲伤过程，但您是否意识到，当您被诊断患有曲霉病等慢性疾病时，同样的过程也经常发生？有非常相似的失落感：-失去部分健康、失去曾经的自己、失去独立性和对未来的不确定性。
- 健康损失： 慢性疾病的诊断通常意味着面对会影响您的身体和情感健康的疾病的现实。这种健康损失可能会很严重，可能需要您调整生活方式、日常生活和对未来的期望。对于一些人来说，适应“新常态”很困难。对于曲霉病，大多数人提到，随着时间的推移，他们会更快地耗尽能量，因此他们必须计划每天早上保存能量。
- 身份变更： 慢性疾病会影响您如何看待自己以及他人如何看待您。这可能需要他们重新定义自己的身份、角色和关系，这可能是一个充满挑战和悲伤的过程。对于一些最亲密的关系来说，他们也必须经历一个悲伤的过程。
- 失去独立性： 根据曲霉病的严重程度，个人可能会失去独立性，因为他们依赖他人协助完成日常任务、医疗护理或行动。这种损失可能会导致沮丧和悲伤的感觉。这也会影响与您住得最近的人，例如您的配偶或伴侣，因为他们也必须接受您角色的变化。失去独立性可能是情感上、身体上和经济上的。
- 未来的不确定性： 曲霉病目前无法治愈（尽管少数曲霉病患者可能可以选择手术），并且涉及持续的管理以及疾病进展、治疗效果和长期结果的不确定性。这种不确定性可能会导致对未来的焦虑、恐惧和悲伤。
- 社会和情感影响： 慢性疾病会影响人际关系、社交互动和情绪健康。您可能会突然感到孤立，因为许多患者描述没有得到朋友和家人的倾听或理解。您和您最亲近的人可能会因失去社会联系、支持系统或无法参与他们曾经喜欢的活动而感到悲伤。
对于被诊断患有慢性病的个人来说，承认并证实他们的悲伤情绪并根据需要寻求医疗保健提供者、亲人、支持团体或心理健康专业人员的支持至关重要。解决和处理悲伤可以帮助个人应对诊断、适应慢性病的生活，并在面临挑战的情况下找到意义和目标。未能正确解决悲伤过程可能会导致生活方式恶化和抑郁。
您如何应对慢性疾病和悲伤？
慢性病诊断后管理悲伤可能是一个复杂且持续的过程，但有几种策略可以帮助个人应对和适应新的现实。以下是一些建议：
- 承认并验证你的感受： 让自己承认并表达自己的情绪，无论是悲伤、愤怒、恐惧还是沮丧。请记住，悲伤是对失去亲人的自然反应，感受到一系列情绪是可以接受的，其中一些情绪可能是您自己和最亲近的人意想不到的。
- 寻求支持： 请毫不犹豫地向朋友、家人、支持团体或心理健康专业人士寻求支持和理解（如果需要，还可以寻求药物或其他治疗）。与经历过类似挑战的其他人交谈可以验证并提供有价值的见解和应对策略。英国曼彻斯特的国家曲霉病中心为患有各种曲霉病的人开设了一系列非常繁忙的支持小组（慢性肺曲霉病 (注册会计师), 过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA)，急性 侵袭性曲霉病 （AIA 或 IA）， 真菌致敏的严重哮喘 （SAFS）， 曲霉菌性支气管炎 和更多。支持小组可通过以下方式访问 脸书和电报 并包括 每周两次小组视频会议。在这些小组中，您可以与患有曲霉菌病多年的患者会面，他们非常开放和友好，并且 NAC 工作人员会解答您可能遇到的任何问题。
- 教育自己： 尽可能多地了解您的病情、治疗选择和自我护理策略。了解您的疾病以及如何控制它可以帮助您感觉更有力量并掌控自己的健康。国家曲霉病中心运营着一个信息丰富的网站，可帮助指导您找到最佳信息来源： 曲霉病.org.
- 建立支持网络： 如果可以的话，让自己身边充满支持和理解的朋友和家人，他们可以提供实际帮助、情感支持和鼓励。拥有强大的支持网络可以在应对慢性疾病方面发挥重大作用。有时，在做出决定时，咨询师的公正专业帮助可能会有所帮助。
- 照顾好自己： 优先考虑自我保健，并优先考虑您的身体和情感健康。这可能包括获得足够的休息， 饮食均衡、定期锻炼（视情况而定）、练习 放松技巧，并寻找能给您带来快乐和成就感的活动。
- 设定切合实际的目标： 根据您当前的能力和限制，调整您的期望并为自己设定现实的目标。将更大的目标分解为更小的、可管理的步骤，并在此过程中庆祝您的成就。许多患者发现，如果他们使用，可以帮助他们更好地度过这一天 勺子理论 更好地管理他们每天可能拥有的能量。
- 练习正念和接受： 练习 正念技巧，例如深呼吸、冥想或正念练习，帮助您脚踏实地、活在当下。接受并不意味着放弃希望，而是承认并拥抱当前的现实，同时专注于您可以控制的事情。
- 如果需要，请寻求专业帮助： 如果您正在努力应对悲伤、焦虑、抑郁或其他心理健康问题，请毫不犹豫地寻求帮助 心理健康专家。治疗可以提供一个安全的空间来探索您的感受、制定应对策略并寻求支持。
请记住，管理悲伤和适应慢性病的生活是一个旅程，一路上寻求帮助和支持是可以的。对自己要有耐心，实行自我同情，一天一天地处理事情。
生活经历 来自艾莉森
首先，我们可能需要定义什么是悲伤。
我们用这个词 悲伤 但我们对它的理解是什么呢？我认为，当我们经历更多生活困难时，定义和理解就会发生变化。使用的定义之一是“错综复杂的情感网”。愤怒、悲伤、失望、眼泪、沮丧、失去身份、情绪波动、困惑、抑郁、辞职。该列表几乎是无穷无尽的，并且没有任何整齐的顺序或时间范围进展。
我们考虑的另一个因素是 有罪，其中一些是由于我们接受并遵守已成为“社会规范”的内容而产生的。人们似乎否认死亡和身体退化的不可避免性。因此，当这些因素在我们的日常生活中变得非常明显时，我们希望并期望能够解决它们并避免后果。当这种情况没有发生时，我们会因为无法满足这些期望而感到悲伤和/或内疚，所以我们需要“处理我们的悲伤”但是再说一遍；这句话是什么意思？
对于每个人来说，它都会采取不同的形式，因为每种情况对于该人来说都是独一无二的。所涉及的关系、疾病的范围、表现方式以及进展方式。我们如何看待生活。处理我们的悲伤需要困难的纪律，看看我们对生活的核心信念是什么，损失是什么，并将这些概念从“头脑知识”转变为“内心接受”，并根据实际影响和变化进行调整。所有这些都需要时间和精力，而且很累。根据我的经验，我可以提出以下建议：
- 拥有一个由在您之前走过这条路的人组成的支持小组是一个巨大的帮助。
- 阅读有关您的病情以及如何应对的文章。
- 和朋友聊天。
- 记录该过程也很有用，因为您可以回顾并查看进度以及您打算尝试做但尚未评估的事情。在与您的健康专业人士交谈时，这也非常有用。
所有这些活动将帮助我们应对慢性病。
处理慢性病的另一个因素是疾病的性质及其对社会的感知意义。在我得到曲霉病诊断之前，我们被告知这是肺癌。当这变成曲霉菌病时，我女儿（姑息治疗医生）说癌症诊断会更容易！其原因是癌症是一种社会理解的疾病，有广泛的支持、大量的筹款和宣传以及人们的团结。治疗和期望有明确的途径。 （与心脏病和其他一两种资金充足的疾病类似）。
另一方面，肺部疾病有一个耻辱，那就是你没有照顾好你的肺部，因此你应该受到责备和/或这只是意味着你呼吸不太好，但它是可以控制的并且不会产生巨大的影响关于你的生活。想想反吸烟运动是如何呈现的。
在生活条件较差的地方，慢性肺部疾病的患病率也较高，我认为这会影响在宣传活动和研究上投入多少时间和资源。
感谢 NAC 与 国家曲霉病支持 （由 NHS 运营）& 曲霉病信托支持 （由 Facebook 上的曲霉病患者运行）提供可靠的信息、指南、研究进展和患者故事 www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org
关于悲伤和内疚的有用链接
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关节炎基金会'悲伤和慢性病“
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