患有慢性肺曲霉病 (CPA) 和过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA) 等慢性和罕见疾病可能是一种令人生畏的经历。 这些情况的症状可能很严重，并对一个人的日常生活产生重大影响。 旅程可能是孤独和孤立的，并且通常会觉得没有人理解您正在经历的事情。 这就是同伴支持非常有价值的地方。
同伴支持是让具有共同经历的人联系和分享他们的故事、建议和应对策略的一种方式。 它可以以多种形式提供，包括在线支持小组、同伴指导计划和面对面支持小组。 它让人们以其他形式的支持无法提供的方式感到被理解、认可和支持。
在国家曲霉病中心 (NAC)，我们了解同伴支持对曲霉病患者的重要性。 虽然我们提供有关如何管理您的病情的建议和指导，但我们认识到大部分支持来自那些对病情有亲身经历的人。
我们的虚拟患者和护理人员支持会议是同行支持行动的一个很好的例子。 这些会议每周两次在 Microsoft Teams 上举行，并向所有人开放，而不仅仅是那些 NAC 患者。 这些会议为人们提供了一个安全和支持的空间，可以与了解他们正在经历的其他人联系。 他们允许人们分享他们的经验，提出问题，并向长期患有这种疾病的其他人学习。
通过这些会议，患者可以深入了解应对机制和策略，这些机制和策略可以帮助其他人在他们的病情下尽可能过上正常的生活。 我们已经看到我们的许多患者与理解他们正在经历的事情的人建立了持久的友谊。
因此，如果您患有任何类型的曲霉菌病，我们的同伴支持渠道可能是一种宝贵的资源。 与分享您经验的其他人联系可以提供其他形式的支持难以实现的好处。 我们的虚拟患者和护理人员支持会议是一个很好的起点，我们鼓励您加入我们，看看同伴支持对您自己的好处。