Fikradaha ku saabsan Safarka Aspergillosis Shan Sano On - Noofambar 2023
Waxaa qoray Lauren Amflett

Alison Heckler ABPA

Horaan wax uga qoray safarka bilowga ah iyo ogaanshaha cudurka, laakiin socdaalka socda ayaa maalmahan ku mashquulsan fikradayda.  Marka laga eego dhinaca sambabada/Aspergillosis/Neefsashada, hadda oo aanu ku soo galayno xagaaga New Zealand, waxaan dareemayaa in aan fiicanahay, oo aan eegayo oo aan dareemayo fiicnaan.    

 

Qaar ka mid ah asalkayga caafimaad ee hadda:-

Waxaan bilaabay cilmiga bayoolojiga, mepolizumab (Nucala), Sebtembar 2022 ka dib runtii adag 12 bilood (sheeko kale). Kirismaska, aad ayaan u wanaajiyey oo, xagga neefsashada iyo tamarta, waxaan lahaa xagaaga wanaagsan; inkasta oo cimiladu aad u liidatay, haddana xagaa ma ahayn. 

Waxaan ka dheregsanahay taxaddarrada, horraantii Febraayo, wiil uu awoowe u yahay ayaa soo booqday waxa noqday hargab xun oo aan markaas la degay. 6 usbuuc ka dib, raajo daba-gal ah oo sambabada ayaa muujisay arin wadnaha ah oo u baahan dhakhtarka wadnaha si uu u hubiyo "si fiican u xinjirowga xididada ma aha walaac weyn laakiin marinka xididada ma bogsanin ilmo ahaan. Waan hagaajin karnaa laakiin…..” Jawaabta taasi waxay ahayd “Waxaan ka weynahay 70, afar uur baan lahaa, weli halkan ayaan joogaa & arrimaha khatarta ah dhammaan arrimahayga kale….. ma dhacayso”

Mar ugu dambeyntii labadaas hiccups, walaashay oo 81 jir ah ayaa la dhigay isbitaalka, waxaana isku dayay inaan u doodo iyada. Waxay heshay Covid, oo aan markii dambe ka helay iyada. (Si fiican ayaan u sameeyay inaan sii joogo Covid Free 2.5 sano). Laakiin haddana, infekshan kasta oo aan maalmahan qaado waxay qaadataa waqti dheer si aan uga soo kabsado; Waxa aan weli haystay afar toddobaad, iyo 6-8 toddobaad, GP-gaygu waxa uu ka walaacsanaa in aan sameeyay Long Covid maaddaama BP-ga iyo garaaca wadnaheygu ay weli xoogaa dhinaca sare ku jiraan! Walaashay waxaa laga helay Myeloma waxayna dhimatay lix toddobaad gudahood markii la ogaaday.

 Tan iyo markii aan bilaabay Mepolizumab, waxaan ogaaday dhibaatooyinka sii kordhaya ee kaadi-ceshan la'aanta, tanina waxay ku soo baxday Pyelonephritis (Infekshanka Kelyaha eColi). Maaddaama aan haysto hal kelyood oo keliya, heerka welwelka arrintani aad ayuu u yara sarreeyay maaddaama astaamuhu ay la mid yihiin markii kelyaha kale la saaray. (Ma jiro qorshe B halkan). Kor-u-qaadis: ma awoodaa inuu neefsado iyo barashada sida loola tacaalo kaadi-ceshad la'aanta?

 Waxaan dhammaan 2023 ku daboolay arrimaha caafimaadka dhimirka ee socda inantayda 13-14-jirka ah, markaa inantayda iyo ninkeeda, oo aan hantidooda ku noolahay, waxay gebi ahaanba ku mashquulsanaayeen sidii ay u ilaalin lahaayeen ammaankeeda iyo dhammaan daryeelka ay u baahan tahay. . Dhammaanteen waan ka murugoonnahay geerida ilmahan hadda lagu hayo.

 Heerarka xanuunku aad bay u sarreeyaan, heerarka tamartuna aad bay u hooseeyaan. Prednisone waxay si dhab ah u dishay wax soo saarkii cortisol-ka, markaa waxaan qabaa Yaraanta Adrenal Secondary iyo Osteoporosis. 

 Laakin waan Mahadsannahay

Aad ayaan ugu mahadcelinayaa in la ii duceeyay inaan ku noolaado waddan leh Nidaamka Caafimaadka Dadweynaha (ha noqoto mid la mid ah mid burburaysa sida NHS). Waxaan awooday inaan u wareego aag leh cisbitaal waxbarasho oo wanaagsan oo aan u dhawaado inantayda (dhakhtarka daryeelka Palliative Care) iyo ninkeeda (Anestetheist), waxaan helayaa daawooyin caafimaad oo bilaash ah iyo GP aad u wanaagsan oo dhegaysta, eega sawir dhan iyo waxa ay ku dadaalaysaa in ay hesho dhammaan Takhasuska si ay u eegaan xaaladda. Raajooyinkii dhawaa iyo Dexta Scan ayaa daaha ka qaaday heerka uu gaarsiisan yahay dhaawaca iyo xumaanta lafdhabarta: Macluumaadka Waxaan u baahanahay inaan keeno dareenka Physio kaasoo isku dayaya inuu ka caawiyo dhiirigelintayda / kicinta jimicsiga xoojinta. Endocrinology waxay soo jeedisay in la kordhiyo 5mg ee hydrocortisone-kayga iyo riixitaanka wakhtiga qiyaasta, taasina waxay samaysay farqi weyn oo ah sida aan ula tacaalo dhammaan waxa socda iyo xanuunka. Urology ayaa ugu dambeyntii aqbashay gudbin si ay dib ugu eegto xaaladda kelyaha, in kasta oo ay weli noqon karto dhowr bilood ka hor intaanay i arkin. Baaritaan dhawaan lagu sameeyay Physio ayaa lagu ogaaday in jimicsigu uu sameeyay isbeddel, waxaana aad uga xoog badnaa lugahayga. Wali waan ku dhibtooday inaan kuwan sameeyo, laakiin xogtani waxay i ogeysiinaysaa inaan u baahanahay inaan sii wado.

Dagaalka ugu weyn waa aragtida maskaxda

Mid kasta oo ka mid ah sheekooyinkeena waxay noqon doontaa mid gaar ah, mid kasta oo naga mid ah, dagaalku waa mid dhab ah. (Markaan kayga oo dhan qoro, waxay u muuqataa mid aad u culus, laakiin guud ahaan, uma maleynayo sidaas. Waxaan sheekadayda la wadaagay kaliya tusaale ahaan kakanaanta safarka.) 

Sideen ula qabsan karnaa dhammaan isbeddellada nagu soo wajahan? Waan ogaa in caafimaadkaygu is bedeli doono markaan sii weynaado, laakiin waxaan dareemayaa inay si degdeg ah iigu timid. Uma malaynayn in aan naftayda da' weynahay, laakiin waxa hubaal ah in jidhkaygu sidaas u fikirayo oo uu u dhaqmayo!

Barashada:

Aqbal waxyaalaha aanan bedeli karin,

inaan ka shaqeeyo waxyaabaha aan bedeli karo,

Iyo xikmadda lagu kala garto

Habkan ah in la iska daayo riyooyinka iyo rajada iyo dejinta cusub, yoolal dhexdhexaad ah ayaa muhiim ahaa. Waxaan bartay in ka dib hawlo badan oo adag (awoodaha aan hadda haysto), waa inaan fariistaa oo nasto ama sameeyo wax ii ogolaanaya inaan nasto oo aan noqdo mid wax soo saar leh. Waxaan hore u ahaa xoogaa 'shaqaale ah' oo ma ahayn wax qorsheeye, markaa kala-guurkaani ma fududa. Dhammaan isbeddelladani waa geeddi-socod Murugo, iyo sida murugo kasta, si ka wanaagsan ayaan u bogsannay haddii aan u aqoonsanno waxa ay tahay, markaa waxaan baran karnaa inaan la noolaanno murugadayada. Waxaan horay ugu socon karnaa dhammaan 'caadiga cusub'. Hadda waxaan haystaa xusuus qor qorshooyin leh oo qoraalo ku saabsan waxa aan rabo/u baahan yahay in aan sameeyo, laakiin si faahfaahsan looma qorshayn sababtoo ah waa in aan "raaco socodka" maadaama ay ahayd inta tamarta aan haysto si aan wax u qabto. Abaalgudku waa in aan ugu dambayntii wax saxo. Haddii ay tahay kaliya 1 ama 2 hawlo maalinle ah, taasi waa ok.

 Markii aan ugu dambeyntii helay cudurka 2019, waxaa la ii sheegay in "ma ahayn kansarka sanbabada; waxay ahayd ABPA, oo ah mid daba-dheeraatay oo aan dawo lahayn laakiin la maareyn karo. Waxa 'la maareeyo' ay ku jiraan, run ahaantii ma aanan qaadan wakhtigaas. Dawo kasta oo aan qaadanno waxay yeelan doontaa saameyn dhinac; antifungals iyo prednisone ayaa halkaas kor ugu kaca marka la eego, mararka qaarkoodna waa arrimaha dhinaca kuwaas oo aad u adag in la qabsado. Maskax ahaan, waa inaan naftayda xasuusiyaa inaan neefsan karo oo aanan u dhimanin oof wareenka labaad sababtoo ah daawooyinka xakameynaya aspergillosis-ka. Waan noolahay sababtoo ah waxaan maareeyaa qaadashada Hydrocortisone maalin kasta.

Miisaanka faa'iidooyinka iyo waxyeellooyinka. Waxa jira dawooyin qaar oo mar aan darsay dhibaatooyinka iyo iska-horjeedka oo aan xogtaas ku miisaamay faa'iidooyinka lagu nafiyo Peripheral Neuropathy, waxaan la tashaday Dr, waananu ka tuurnay. Daawooyinka kale waa inay joogaan, oo waxaad barataa inaad la noolaato xanaaqa (finan, maqaarka engegan, dhabar xanuun dheeraad ah, iwm.). Mar kale, mid kastaaba waxa aanu ku maamuli karnaa gaar ayuu u yahay, mararka qaarkoodna, waa hab-dhaqanka (adag-adaygga) aynu xaaladda ku wajahno, taas oo go’aamin doonta jihadayada.

Qoraal ku saabsan madax adayga…. Sannadkii hore, waxaan naftayda dajiyay yoolka ah inaan helo celceliska masaafada socodka maalinlaha ah ilaa 3k maalintii. Waxay ahayd xoogaa hawlgal ah markii maalmaha qaar aanan gaarin 1.5K. Maanta, waxaan ku maareeyay socod siman oo dhan 4.5 oo xeebta ah, ka sii muhiimsan, waxaan arkay celceliska maalinlaha ah ee 12 bilood ee la soo dhaafay oo aan gaadhayo 3k maalintii. Marka, waxaan u dabaaldegaa guul ilaa inta ay sii jirto. Waxaan iPhone-kayga u sameeyaa boorsooyin- clip-ku-yaalla si aan mar walba u qaado si aan u duubo tallaabooyinkayga, waxaanan dhawaan iibsaday Watch Smart oo ay ku jiraan duubista dhammaan xogta xogtayda caafimaad. Waa wax caadi ah oo cusub in walxahan lala socdo, kooxda cilmi-baarista NAC-na waxa ay la yaaban yihiin haddii xogtan ay naga caawin karto in aan saadaalino dabka ABPA iwm.

Aniga ahaan, rumaysadka aan ku qabo madax-bannaanida Ilaahay ayaa ugu muhiimsan inaan diirada saaro oo aan horay u socdo.     

 Wuxuu igu xidhay uurka hooyaday. Maalmahayga gacantiisaa amray. Sabuurrada 139. 

Waxaan ku badbaadiyey nimco, Masiix oo keliya. 

Haa, dhowr xaaladood oo caafimaad ah ayaa wax ku biirin kara dhimashadayda; Dhammaanteen waan dhimannaa mar uun, laakiin waxaan ku noolaan karaa nolosha ugu wanaagsan ee aan hadda awoodo, anigoo og in Ilaah weli ii hayo shaqo aan qabto. 

“Dunidan gurigeyga maaha. Waxaan ahay mid dhex mara.”   

Kala hadalka dadka kale Fiidiyowga Kooxaha iyo akhrinta qoraallada ama sheekooyinka Taageerada Facebook ama mareegaha dhammaan waxay ku daraan inay iga caawiyaan inaan si wanaagsan u socdo. (Ugu yaraan inta badan) Maqalka sheekooyinka dadka kale waxa ay iga caawisaa in aan nafteyda dib u eego… Waan ka sii dari karaa. Haddaba, sida ugu wanaagsan ee aan awoodo, anigoo kaashanaya Rabbiga, waxaan rajeynayaa inaan ku dhiirrigeliyo dadka kale inay ku sii socdaan waddada adag ee aad mararka qaarkood isku aragto. Haa, waxay noqon kartaa mid aad u adag mararka qaarkood, laakiin u fiirso caqabad cusub. Nolol sahlan nalooma ballan qaadin.