Alison Heckler ABPA

Na ou tusia e uiga i le uluai malaga ma suʻesuʻega muamua, ae o le Malaga faifai pea o loʻo nofoia oʻu mafaufauga i nei aso.  Mai le va'aiga o le Mama/Aspergillosis/ Breathing, o lea ua tatou o'o mai i le tau mafanafana i Niu Sila, ua ou lagona o lo'o lelei lo'u manuia, o lo'o lelei lo'u va'ai ma ou lagona lelei.    

O nisi o la'u Tala Fa'afomai o lo'o iai nei:-

Na ou amataina le biologic, mepolizumab (Nucala), ia Setema 2022 ina ua mavae se 12 masina faigata tele (se isi tala). E oo atu i le Kerisimasi, ua matua faaleleia au ma, mai se vaaiga manava ma le malosi, sa maua se taumafanafana lelei; e ui ina leaga tele le tau, ae sa le o se taumafanafana. 

Sa ou le fiafia e uiga i le puipuiga, ma i le amataga o Fepuari, na asiasi mai ai se atalii o le tama ma se fulū leaga lea na ou alu ai. I le 6 vaiaso mulimuli ane, na toe siaki ai le X-ray i māmā na faʻaalia ai se faʻafitauli o le fatu e manaʻomia ai se fomaʻi fatu e siaki "ia lelei le aortic stenosis e le o se popolega tele ae e leʻi faʻamaloloina le ala aortic aʻo laʻitiiti. E mafai ona matou toe faaleleia ae ...." o le tali i lena mea "Ua silia ma le 70 oʻu tausaga, e fa oʻu maʻitaga, o loʻo ou i ai pea iinei & faʻalavelave faʻalavelave i isi uma oʻu faafitauli ... .. e le tupu"

Ina ua uma na mapu e lua, sa taofia ai lo'u tuafafine e 81 tausaga le matua i le falemai, ma sa ou taumafai e fautua mo ia. Na ia maua Covid, lea na ou mauaina mulimuli ane ia te ia. (Na lelei loʻu nofo i le Covid Free mo le 2.5 tausaga). Ae o lea foi, soo se faamai ou te maua i nei aso e umi se taimi e toe faaleleia ai; Na ou maua pea i le fa vaiaso, ma i le 6-8 vaiaso, na popole laʻu fomaʻi atonu na ou atiaʻe le Long Covid ona o loʻu BP ma loʻu fatu o loʻo fai sina maualuga! Na maua loʻu tuafafine i le Myeloma ma na maliu i totonu o le ono vaiaso talu ona maua.

 Talu mai le amataina o le Mepolizumab, na ou matauina le faʻateleina o faʻafitauli i le le taofiofia, ma na tupu aʻe i se Pyelonephritis atoa (eColi Kidney Infection). Talu ai e na'o le tasi o'u fatuga'o, o le maualuga o le popole i lenei mea sa fai si maualuga ona o fa'ailoga sa/e tutusa uma lava ma le taimi na aveese ai le isi o'u fatuga'o. (Leai se fuafuaga B iinei). Toss-up: mafai ona manava fa'asaga i le a'oa'oina e fa'afetaia'i nisi fa'aletonu?

 Ou te ufiufi uma le 2023 i faʻafitauli o le Soifua Maloloina o le Mafaufau ma le afafine o laʻu tama e 13-14 tausaga le matua, o lea na matua popole ai loʻu afafine ma lona toʻalua, o laʻu meatotino o loʻo ou nofo ai, i le taumafai e tausia o ia saogalemu ma tausiga uma na te manaʻomia. . O lo’o matou fa’anoanoa uma i le maliu o lenei tamaititi o lo’o tausia nei.

 E maualuga le maualuga o le tiga, ma e matua maualalo le malosi. O le Prednisone ua matua fa'aumatia ai la'u gaosiga o le cortisol, o lea ua ou maua ai le Secondary Adrenal Insufficiency ma Osteoporosis. 

 Ae ou te faafetai

Ou te matua faafetai lava ona ua faamanuiaina aʻu e nofo i se atunuu o loʻo i ai le Public Health System (pe o se mea e tutusa lelei ma le NHS). Na mafai ona ou siitia i se nofoaga e lelei le falemaʻi aʻoaʻoga ma latalata i laʻu tama teine ​​(Palliative Care physician) & lona toʻalua (Anestheist), e mafai ona ou maua fua faʻamaʻi soifua maloloina lautele ma se fomaʻi lelei e faʻalogo, tilotilo i le ata atoa ma faia le mea sili na te mafaia e aumai uma ai le Specialist e toe iloilo le tulaga. O x-ray talu ai nei ma le Dexta Scan na faʻaalia ai le tele o le faʻaleagaina ma le faʻaleagaina o le vili: Faʻamatalaga e tatau ona ou faʻaalia i le Physio o loʻo taumafai e fesoasoani i loʻu faʻamalosi / faʻagaoioia o faʻamalositino. O le Endocrinology na fautuaina ai le faateleina o le 5mg i laʻu hydrocortisone ma le tulei ese mai le taimi o le tui, ma ua faia ai se eseesega tele i le auala ou te feagai ai ma mea uma o loʻo tutupu ma tiga. Ua talia mulimuli ane e le Urology se faasinoga e toe iloilo ai lo'u tulaga o fatuga'o, e ui lava atonu o ni nai masina ae latou te le'i vaai mai ia te a'u. O se su'esu'ega talu ai nei ma le Physio na iloa ai o fa'amalositino na faia se suiga, ma na matua'i malosi atu o'u vae. O loʻo ou tauivi pea e fai nei mea, ae o lenei faʻamatalaga e taʻu mai ai ia te aʻu e tatau ona ou faʻaauau pea.

O le Taua Tele o le Mafaufau

O a tatou tala taitasi o le a tulaga ese, ma mo i tatou taitoatasi, e moni le taua. (Pe a ou tusia uma aʻu mea, e foliga e fai si lofituina, ae masani lava, ou te le mafaufau i ai i lena auala. Na ou faasoa atu laʻu tala o se faʻataʻitaʻiga o le lavelave o le faigamalaga.) 

E faapefea ona tatou taulimaina suiga uma e oo mai ia i tatou? Na ou iloa o le a suia loʻu soifua maloloina pe a ou matua, ae ou te lagona e pei ua vave ona oo mai ia te au. Ou te leʻi manatu ua ou matua, ae o loʻu tino e mautinoa lava le mafaufau ma amio faapena!

Aoao e:

Talia mea e le mafai ona ou suia,

e galue i mea e mafai ona ou suia,

Ma le poto e iloa ai le eseesega

O lenei faagasologa o le lafoaia o miti ma faamoemoega ma faatutuina ni sini fou, sili atu ona tauagafau sa taua. Ua ou aʻoaʻoina a maeʻa se gaioiga sili atu ona mamafa (e ala i oʻu tomai o iai nei), e tatau ona ou nofo i lalo ma malolo pe fai se mea e mafai ai ona ou malolo ma aoga. Sa ou i ai muamua i se 'tagata faigaluega' ma e le tele o se fuafuaga, o lea e le faigofie ai lenei suiga. O nei suiga uma o se Faʻanoanoaga Faʻanoanoa, ma e pei o soʻo se faʻavauvau, e sili atu ona tatou faʻamalolo pe afai tatou te faʻaalia mo le mea, ona mafai ai lea ona tatou aʻoaʻo e ola ma o tatou faʻanoanoa. E mafai ona tatou aga'i i luma i 'new normals' uma. O lea ua i ai la'u api o fuafuaga o lo'o iai ni fa'amatalaga i mea ou te mana'o/mana'omia e fai, ae e le'i fuafuaina au'ili'ili ona e tatau ona ou "alu ma le tafe" ona o le tele o le malosi o lo'o ou avanoa e fa'ataunu'u ai mea. O le taui o le a iu lava ina ou maua mea e togi ese. Afai e na'o le 1 pe 2 galuega i aso taitasi, e le afaina.

 Ina ua iu ina ou maua se siama i le 2019, na taʻu mai ia te aʻu "e le o le kanesa o le mama; o le ABPA, lea e tumau ma e le mafai ona togafitia ae mafai ona pulea”. O le mea e 'puleaina' e aofia ai, e mautinoa lava ou te le'i taliaina i lena taimi. So'o se vaila'au tatou te inuina o le a iai sona a'afiaga; antifungals ma prednisone o loʻo i luga i lena tulaga, ma o nisi taimi o itu itu e sili atu ona faigata ona taulimaina. I le mafaufau, e tatau ona ou faamanatu ia te aʻu lava e mafai ona ou manava ma ou te leʻi oti i le niumonia lona lua ona o vailaʻau e taofia ai le aspergillosis i lalo o le puleaina. O loʻo ou ola aua ou te puleaina laʻu taumafa o le Hydrocortisone i aso uma.

O le fuaina o fa'amanuiaga fa'asaga i a'afiaga. E i ai nisi o vailaʻau na ou suʻesuʻeina aʻafiaga ma faʻalavelave ma fuaina lena faʻamatalaga e faʻatatau i faʻamanuiaga mo le faʻamaloloina o le Peripheral Neuropathy, na ou feutagai ma se Dr, ma matou faʻaumatia. O isi vailaʻau e tatau ona tumau, ma e te aʻoaʻo e ola faʻatasi ma le faʻaleagaina (faʻafefe, paʻu mago, tiga faaopoopo tua, ma isi). Ma le isi, e tulaga ese i tatou taitoatasi i mea e mafai ona tatou pulea, ma o nisi taimi, o le uiga (faʻamaʻaʻa) tatou te faʻalatalata atu i le tulaga e iloa ai la tatou itu.

O se faʻamatalaga i luga o le faʻamaʻaʻa…. I le tausaga talu ai, na ou setiina ai aʻu lava le sini o le toe faʻaleleia o laʻu savali i aso uma i le 3k i le aso. Sa fai si o se misiona i nisi aso ou te le'i aulia le 1.5K. O le asō, sa ou faʻatautaia se savaliga mafolafola 4.5 i luga o le matafaga ma, sili atu ona taua, vaʻaia le averesi o aso uma i le 12 masina talu ai e oʻo i le 3k i le aso. O lea, ou te faamanatuina se manumalo i le umi e tumau ai. Ou te faia ni taga kilipa mo laʻu iPhone ina ia ou tauaveina i taimi uma e faamaumau ai oʻu laasaga, ma na ou faatauina talu ai nei se Smart Watch e aofia ai le faamaumauina uma o au faamaumauga o le soifua maloloina. Ose mea fou masani le siakiina o mea nei, ma o loʻo mafaufau le Vaega suʻesuʻe a le NAC pe mafai e ia faʻamatalaga ona fesoasoani ia i matou e vaʻai i afi a ABPA ma isi.

Ia te a’u lava ia, o lo’u faatuatua i le pule silisili ese a le Atua e sili ona taua i le faatumauina o lo’u taulai atu ma agai i luma.     

 “Na ia fusia faatasi aʻu i le manava o loʻu tinā. O o‘u aso ‘ua fa‘atonuina e lona ‘a‘ao.” Salamo 139. 

Ua faaolaina aʻu i le alofa tunoa, na o Keriso lava. 

Ioe, o nisi o o'u tulaga faafoma'i e mafai/o le a fesoasoani i lo'u oti; tatou te oti uma lava i se taimi, ae e mafai ona ou ola i le olaga sili ou te mafaia nei, ma le iloaina o loo i ai pea le galuega a le Atua ou te faia. 

“O lenei lalolagi e le o so’u fale. Ua na o a'u o se ui atu.”   

Talanoa ma isi i Teams Vitio ma faitau pou po'o tala ile Facebook Support po'o le upegatafa'ilagi e fa'aopoopo uma i le fesoasoani ia te a'u e fa'aauau pea le lelei. (A itiiti ifo o le tele o taimi) O le faalogo i tala a isi tagata e fesoasoani e toe tuu ai lo'u lava tua i se vaaiga mamao … e ono sili atu ai lo'u leaga. O lea, i le mea sili ou te mafaia, faatasi ai ma le fesoasoani a le Alii, ou te faamoemoe e faamalosiau atu i isi ia savavali pea i luga o le auala faigata e te oo i ai i nisi taimi. Ioe, e mafai ona faigata tele i nisi taimi, ae vaai i ai o se luitau fou. E le o folafola mai ia i tatou se olaga faigofie.