ਹਾਈਪਰ-ਆਈਜੀਈ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਅਸਪਰਜੀਲੋਸਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ: ਮਰੀਜ਼ ਵੀਡੀਓ

ਹੇਠ ਦਿੱਤੀ ਸਮਗਰੀ ERS ਤੋਂ ਦੁਬਾਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ

 

ਉਪਰੋਕਤ ਵੀਡੀਓ ਵਿੱਚ, ਸੈਂਡਰਾ ਹਿਕਸ ਨੇ ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇਮਿodeਨੋਡੈਂਸੀਫਿ .ਸਿੰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹਾਈਪਰ- IgE ਸਿੰਡਰੋਮ (HIES), ਅਤੇ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਫੇਫੜੇ ਦੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਜੀਣਾ ਉਸ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦਾ ਸਾਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਐੱਚਆਈਈਐਸ ਦੇ ਸਿੱਧੇ ਸਿੱਟੇ ਵਜੋਂ ਅਤੇ ਇਮਿcਨ ਕੈਸਕੇਡ 'ਤੇ ਇਸ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸੈਂਡਰਾ ਇਕੋ ਸਮੇਂ ਪੁਰਾਣੀ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਦਾ ਹੈ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਲਾਗ (aspergillosis), ਨਾਨਟਯੂਬਰਕੂਲਰ ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਲਾਗ (ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਮ ਐਵੀਅਮ-ਇਨਟਰੋਸੈਲੂਲਰ), ਬ੍ਰੌਨਚੀਐਕਟਸੀਸ ਨਾਲ ਬਸਤੀਵਾਦੀ ਸੂਡੋਮੋਨਾਸ ਅਤੇ ਦਮਾ. ਉਹ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਲਾਗ ਦੇ ਬੋਝ ਦੇ ਉਸ ਦੇ ਰੋਜ਼ਮਰ੍ਹਾ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਵਟਾਂਦਰੇ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਸਮੇਤ ਤਾਪਮਾਨ, ਨਮੀ ਅਤੇ ਐਂਟੀਮਾਈਕ੍ਰੋਬਾਇਲ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਵੀ.

ਸੈਂਡਰਾ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰੋਗ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਲੀਨਿਸਟਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ ਜ਼ਾਹਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇਮਿmunਨੋਗਲੋਬੂਲਿਨ ਇਲਾਜ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸਮੇਤ; ਮੁ primaryਲੇ ਇਮਿodeਨੋਡੀਫਿciesਨਸੀਜ਼ ਅਤੇ ਫੰਗਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ, ਸਹੀ ਜਾਂਚ; ਅਤੇ ਐਂਟੀਫੰਗਲਜ਼ ਅਤੇ ਦੂਜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸੰਭਾਵੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ (https://antifungalinteractions.org). ਉਹ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਵਿਚਕਾਰ ਵਿਆਪਕ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਸੰਚਾਰ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਬਾਰੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਵਟਾਂਦਰਾ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਸੈਂਡਰਾ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਹਾਲਾਤਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਮੁੱਲ ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ.

ਸੈਂਡਰਾ ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵਾਪਸ ਆ ਗਈ ਪਲਮਨਰੀ ਪੁਨਰਵਾਸ ਕਲਾਸਾਂ. ਇਹ ਨਾ ਸਿਰਫ ਸੀਓਪੀਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਬਲਕਿ ਫੇਫੜੇ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਵੀ ਬਹੁਤ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਸੇਵਾ ਨੂੰ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਨਾਲ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਹਾਲਤਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਘੱਟ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਸੈਂਡਰਾ ਹਿਕਸ ਇੱਕ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਟਰੱਸਟ ਦੀ ਸਹਿ-ਬਾਨੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼-ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਸਮੂਹ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ. ਸਮੂਹ ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ. 

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦੀ ਰੋਸ਼ਨੀ: ਅਸਪਰਜੀਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਇੰਟਰਵਿ interview

ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਦਵਾਈ 4 ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ, ਬਾਰਟਸ ਅਤੇ ਲੰਡਨ ਇਮਯੂਨੋਜੀ ਅਤੇ ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਸੁਸਾਇਟੀ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਐਸਪਰਜੀਲੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ. ਫ੍ਰਾਂਸ ਪੀਅਰਸਨ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼, ਅਤੇ ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਮਾਈਕੋਲੋਜੀ ਦੇ ਸਲਾਹਕਾਰ, ਡਾ. ਦਾਰਿਅਸ ਆਰਮਸਟ੍ਰਾਂਗ ਨੂੰ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਗਮ ਵਿੱਚ ਭਾਸ਼ਣ ਦੇਣ ਲਈ ਬੁਲਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਨ ਲਈ ਹੇਠਾਂ ਪੂਰੀ ਗੱਲਬਾਤ ਵੇਖੋ.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Interviews with Patients and Carers

Stories from other patients form an important part of patient support. Many people report that listening to or reading about someone else who has the same infection, and thinking about their experiences, helps them feel less alone as they come to terms with their own illness. 

Carers are not forgotten, they are a very important group who also require support – in fact if we only supported patients we would be neglecting half of the people we need to help. Two of the videos below are given by carers.

If you would like to find more patient and carer stories, have a look at our written stories page.

Patient stories from World Aspergillosis Day

On World Aspergillosis Day (February 1st), the Aspergillosis Trust organised a whole host of activities and awareness campaigns, to mark the occasion. Alongside their very successful Selfie Campaign, and the poster that was displayed on London buses in the run up to the day, the Aspergillosis Trust collected some poignant stories from patients and carers. Click here to read these stories and find out more about what the Aspergillosis Trust does.

1 2 3 19