The ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਫੇਸਬੁੱਕ ਵਿੱਚ ਜੂਨ 2700 ਤੱਕ 2023 ਮੈਂਬਰ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਲੋਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਦੀਆਂ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਬਹੁਤਿਆਂ ਨੂੰ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀ ਬ੍ਰੌਨਕੋਪੁਲਮੋਨਰੀ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ (ਏਬੀਪੀਏ) ਹੈ, ਕੁਝ ਨੂੰ ਕ੍ਰੋਨਿਕ ਪਲਮੋਨਰੀ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ (ਸੀਪੀਏ) ਅਤੇ ਕੁਝ ਨੂੰ ਫੰਗਲ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ (ਐਸਏਐਫਐਸ) ਦੀਆਂ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾਵਾਂ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਦਮਾ ਹੋਵੇਗਾ ਜਿਸ ਦੀਆਂ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾਵਾਂ ਲੱਭੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਕਿਤੇ ਹੋਰ.
Facebook ਸਾਨੂੰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਇਸ ਵੱਡੀ ਆਬਾਦੀ ਤੋਂ ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ ਪੋਲ ਚਲਾਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸਿੱਖੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਅਸੀਂ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ:
ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਕੇਅਰਜ਼ ਟੀਮ (ਐਨਏਸੀ ਕੇਅਰਜ਼) ਦੇ ਕੰਮ ਦਾ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਉੱਤੇ ਕੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਂਦਾ ਹੈ?
ਇਸ ਪੋਲ ਲਈ, ਅਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣਾ ਚੁਣਿਆ ਜੋ NAC ਕੇਅਰਸ ਸਹਾਇਤਾ ਸਰੋਤ (ਭਾਵ, aspergillosis.org, ਹਫ਼ਤਾਵਾਰ ਮੀਟਿੰਗਾਂ, ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਮੀਟਿੰਗਾਂ, Facebook ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ, ਅਤੇ ਟੈਲੀਗ੍ਰਾਮ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਮੂਹ) ਉਹਨਾਂ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣ ਲਈ। ਅਸੀਂ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਸਮੇਂ-ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਦੁਹਰਾਵਾਂਗੇ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਬਦਲਾਅ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
15th ਫਰਵਰੀ 2023
ਇਸ ਪੋਲ ਤੋਂ ਇਹ ਤੁਰੰਤ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤਾ NAC ਕੇਅਰਸ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਸੀ। 57/59 (97%) ਨੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਪੱਖਪਾਤੀ ਨਤੀਜਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਝ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਸਰੋਤ ਲਾਭਦਾਇਕ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਵੋਟ ਪਾਉਣ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਗੇ!
NAC ਕੇਅਰਸ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮੁੱਖ ਲਾਭ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਪਦੇ ਹਨ:
- ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝੋ
- ਕੰਟਰੋਲ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋ
- ਘੱਟ ਚਿੰਤਤ
- ਕਮਿ Communityਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ
- ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਬਿਹਤਰ ਕੰਮਕਾਜੀ ਰਿਸ਼ਤੇ
- QoL ਦਾ ਬਿਹਤਰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰੋ
- ਘੱਟ ਇਕੱਲੇ
NAC ਕੇਅਰਸ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਬੁਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ (2/59 (3%)), ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਆਪਣੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਨਹੀਂ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ, ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੇ ਇਸ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੇਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ? ਜੇਕਰ ਇਹ ਸੱਚ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੋਜ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਉਸ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਦਾ ਸਤਿਕਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਵੀ ਪਛਾਣਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। https://www.patients-association.org.uk/self-management.