ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਰੋਲਰਕੋਸਟਰ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਅਲੱਗ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਅਨੁਭਵ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਯਾਤਰਾ ਹੈ ਜੋ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾਵਾਂ, ਨਿਯਮਤ ਹਸਪਤਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ, ਅਤੇ ਆਮ ਵਾਂਗ ਵਾਪਸੀ ਲਈ ਕਦੇ ਨਾ ਖ਼ਤਮ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਨਾਲ ਭਰੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਸਾਹ ਦੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਅਸਲੀਅਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਪੋਸਟ ਵਿੱਚ, ਐਵਲਿਨ ਇੱਕ ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬਤ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਬਚਪਨ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਅੱਜ ਤੱਕ ਉਸਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਦਾਇਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਸਮਾਂ-ਰੇਖਾ ਜੋ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਦੇ ਬਸਤੀਕਰਨ ਅਤੇ ਘੱਟ ਆਮ ਸਕਡੋਸਪੋਰਿਅਮ ਦੁਆਰਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਦੁਵੱਲੇ ਗੰਭੀਰ ਸਿਸਟਿਕ ਬ੍ਰੌਨਚਾਈਕਟੇਸਿਸ ਦੁਆਰਾ ਦਰਸਾਈ ਗਈ ਹੈ। ਐਵਲਿਨ ਲਈ, ਇੱਕ ਡਾਇਰੀ ਰੱਖਣਾ, ਲੱਛਣਾਂ, ਲਾਗਾਂ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਨੂੰ ਨੋਟ ਕਰਨਾ ਉਸਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਦਾ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਆਦਤ, ਕਈ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਅਗਾਂਹਵਧੂ-ਸੋਚਣ ਵਾਲੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਇਸਦੀ ਵਿਹਾਰਕ ਉਪਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਕਤੀਕਰਨ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਵਕਾਲਤ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਾਧਨ ਵਜੋਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਆਪਣੀ ਲੱਛਣ ਡਾਇਰੀ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਵੈੱਬ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਐਵਲਿਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪੇਪਰ ਮਿਲਿਆ ਜਿਸਦਾ ਸਿਰਲੇਖ ਸੀ: ਬ੍ਰੌਨਚੀਏਟੈਸਿਸ ਐਕਸੈਰਬੇਸ਼ਨ ਡਾਇਰੀ. ਇਹ ਅਖ਼ਬਾਰ ਇੱਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ। ਇਸਨੇ ਰੋਗੀ-ਅਨੁਭਵ ਦੇ ਅਕਸਰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕੀਤੇ ਪਹਿਲੂਆਂ 'ਤੇ ਚਾਨਣਾ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਐਵਲਿਨ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਅਕਸਰ ਅਣਜਾਣ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਕੀਤਾ। ਇਹ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਖੋਜ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਜੀਵਿਤ ਅਨੁਭਵ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਸਬੂਤ ਹੈ।
ਐਵਲਿਨ ਦਾ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤਾ ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਆਪਕ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਲਈ ਅਨੁਕੂਲ ਹੋਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੀ ਯਾਦ ਦਿਵਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਲੌਰੇਨ ਨਾਲ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਡਾਇਰੀ/ਜਰਨਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਮੈਨੂੰ ਇੰਟਰਨੈੱਟ 'ਤੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਇੱਕ ਪੇਪਰ ਮਿਲਿਆ, 'ਦ ਬ੍ਰੌਨਚਾਈਕਟੇਸਿਸ ਐਕਸੈਸਰਬੇਸ਼ਨ ਡਾਇਰੀ'। ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਸਾਹ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਜੋ ਮੇਰੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਵਧਦੀ ਗਈ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਫੰਜਾਈ, ਸਕਡੋਸਪੋਰੀਅਮ ਦੇ ਉਪਨਿਵੇਸ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਵੱਲੀ ਗੰਭੀਰ ਸਿਸਟਿਕ ਬ੍ਰੌਨਕਿਟੈਕਸਿਸ ਹੈ।
ਮੈਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਲੱਛਣਾਂ/ਲਾਗ/ਇਲਾਜ ਦੇ ਨੋਟਸ ਰੱਖਣ ਦਾ ਆਦੀ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਕਈ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸੰਦਰਭ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨੀ ਲਈ ਇੱਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਸਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਲਾਗਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਥੁੱਕ ਦੇ ਸੰਸਕ੍ਰਿਤੀ ਅਤੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਨਤੀਜੇ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਨਾ ਕਿ "ਰੂਸੀ ਰੂਲੇਟ" ਪਹੁੰਚ 'ਤੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਵਿਆਪਕ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ; ਇਹ ਜਾਣੇ ਬਿਨਾਂ ਕਿ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਲਾਗ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ। ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ, ਮੇਰਾ ਜੀਪੀ ਸਹਿਕਾਰੀ ਸੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਸਮੇਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰ ਰੁਟੀਨ ਨਹੀਂ ਸੀ। (ਮੈਂ ਇੱਕ ਬੋਲਸ਼ੀ ਮਰੀਜ਼ ਵਜੋਂ ਪ੍ਰਸਿੱਧੀ ਹਾਸਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਡਰਦਾ ਸੀ!)
ਉਪਰੋਕਤ ਪੇਪਰ ਪੜ੍ਹਨਾ ਇੱਕ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ. ਇਸਨੇ ਉਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜੋ ਮੈਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਜੋ ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਲੀਨਿਕ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਕਰ ਕਰਨਾ ਉਚਿਤ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ.
ਅਜਿਹੇ ਮੌਕੇ ਆਏ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ 'ਤੇ ਸ਼ੱਕ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੋਰ ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਇਹ ਅਨੁਮਾਨ ਲਗਾਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸੀ। ਇਹ ਮੇਰਾ ਸਭ ਤੋਂ ਨੀਵਾਂ ਬਿੰਦੂ ਸੀ। ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ, ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਵਾਈਥਨਸ਼ਾਵੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਿਸ ਨੇ, ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਕਲਚਰ ਨੇ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਦਿਖਾਇਆ, ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਡੇਨਿੰਗ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲ ਕਰ ਦਿੱਤਾ; ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ "ਹਰੇਕ ਬੱਦਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਚਾਂਦੀ ਦੀ ਪਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ"। ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਪਹਿਲਾਂ 1995/6 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਲਚਰ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਪਰ ਉਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਜਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਹ ਵਿਥਨਸ਼ਾਵੇ ਵਿੱਚ ਸੀ।
ਲੇਖ ਵਿਚ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਸਗੋਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਦੇ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਨੂੰ ਵੀ ਤੁਰੰਤ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਵਿਆਪਕ ਅਰਥਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਆਮ ਪ੍ਰਭਾਵ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਮਾਯੋਜਨ - ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਪਛਾਣ ਸਕਦਾ ਹਾਂ।
ਮੈਂ ਪੇਪਰ ਨੂੰ ਪੜ੍ਹ ਕੇ ਇੰਨਾ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਪੜ੍ਹੇ ਗਏ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਰੋਗੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪਰਚੇ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਕੋਈ ਵੀ ਇੰਨਾ ਵਿਆਪਕ ਨਹੀਂ ਸੀ।